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Photo bynanadays

Kindle出版しました〜透析患者である今の私が伝えられること

    本日はお知らせをさせてください。

    この度も『かぜの帽子さん(https://note.com/hsplifeman)』
    の主催されているメンバーシップによってKindle書籍を出すことができました。
    素晴らしいサポートのおかげで自分の思いを全て詰め込むことができたと思います。

    自己免疫疾患の難病SLE(全身性エリテマトーデス)を発症し、その悪化により透析を導入してから8年、いっときは命の危険もありましたが、今はおかげさまで体調も良く、初めて会う方からは「病気持ちとは思えない」と言われるほどです。

    それでも「透析をしている」ことを告げると
    今でも半分はかわいそう、大変だねという言葉、
    もう半分はなんでこんなことに?という透析患者は糖尿病だけがなるという誤解がある言葉をかけられます。

    またネットで検索しても《透析》と打てば寿命が短いことにつながる記事がとても多いのにも驚きました。

    2023年時点で約34万の患者がいるのに、いまだに誤解や間違った情報が先行していて本当のところはどうなのか…私自身が患者となった時に何もわからず不安な日々でしたので病気(透析)と立ち向かう気力が湧いてこなかった経験があります。

    そのような誤解や時には心無い言葉、そしてよくわからないまま迎える治療への疑問などを、自分の体験をありのまま記載することで、万が一にもこれから同じ治療を受けるかもしれないご自身やご家族、お知り合いの心配が少しでも払拭されたらという思いで書きました。

    病気があるから終わりではなく
    病気と共にできることを見つけ、これからも続く人生の中に楽しいことが
    たくさん見つかることを願っております。

    受け入れて、楽しんで、ハッピーな日々となりますように。

    かぜさんサポートの1冊目です↓


    普段の食事について書きました
    参考になれば嬉しいです

     
     
    子育てに無関心だった親の元で育ち、難病指定のSLEを発症して四半世紀、再燃により人工透析患者にもなりました。 HSP気質であることもわかり、難病持ち、障害者にプラスされ、なかなかの生きづらさですが、命あることに感謝して日々の暮らしを綴ります。生きてるだけでハッピー!

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