三九賢作♡№.1

タイトルは、「サンキューけんさく」です。
39をサンキューと読ませています。
賢作は、私の義長兄の名前です。

このタイトルを考えたのは、賢作の義妹となる私、774（nanayon）です。
賢作は主人の長兄。
賢作が長男、主人が三男です。
いつも「ありがとう」の気持ちをこめて…♪

重症心身障害って、どんな？

重度の肢体不自由と
重度の知的障害とが重複した状態。

子どもを重症心身障害児、さらに成人した人を重症心身障害者と呼びます。

これは、医学的診断名でなく、
児童福祉法上の定義だそうです。

賢作さんと私が出会ったのは、27年前です。
これまで一度も会話をしたことがありません。

はじめましてバージョンの『三九賢作』については、
ひとつ前のnoteで、ご覧ください。

障害者との生活

映画『くちづけ』をご存じですか？
2013年に公開されています。
舞台は、知的障害者の自立支援グループホームでした。
父親役に竹中直人さん、障害をもつ娘役が貫地谷しほりさん。
介護福祉士の娘から教えてもらった映画です。
いろいろなメッセージがこめられていますが、
障害者に縁がない人に、まずひとつ知ってもらうには、
コメディ要素もあり、比較的見やすい作品ではないかと思います。

共同生活援助（グループホーム）

集団生活の場を拠点としながら、
家族とは離れて暮らすグループホーム。

グループホームと、一口に言っても、
さまざまなスタイルがあると思います。

私は、賢作さんのことを「けんさん」と呼んでいます。
賢作さんのお母さんは「けんちゃん」と呼んでいました。

そして、「けんちゃんは自分が死ぬまで一緒」と言ってました。
賢作さんが、グループホームに入ることはありませんでした。

障害者支援施設（入所施設）

現在、賢作さんは、
長期入所ができる施設の居住棟にて生活しています。

賢作さんのお母さんに代わって、
賢作さんの入所の準備をしてきました。

入所前には、書類作成と
すべての持ち物への名前付けがありました。
ボランティアさんや、親切な職員さんがいてくれて、
安心して、医療設備の整った長期施設へ入所することができました。

とても素晴らしい夢のような環境です。

長期施設に入るまで

家族の想い

2025年10月より自宅での生活から、
賢作さんは、住民票も移して施設に入っています。
高齢者が自宅から老人ホームに入るような感じと似ています。

この生活スタイルについては、
お母さん（姑）が他界する前から家族で考えていました。

というか、私はそれを望んでいました。

嫁である私は、発言権があるとは思っていませんが、
家族会議に参加したとき、お母さんとふたりだけのとき、
何度となく、このままの生活を維持しつつも、
先のことを考えて欲しいと要望していました。

賢作さんを中心に家族会議。

賢作さんの通所施設の職員さん、
相談支援の職員さん、
娘（賢作さんにとっては姪っ子）も
一緒に話していた時間もあります。

けれど、全員の意見一致はありませんでした。

施設の考え

賢作さんを取り巻く人たち、それぞれの想い。
方向性の違い、入所決定まで、
本当に苦しい時間もありました。

賢作さんのお母さんと同じく、
長い期間ずっと寄り添ってくれていた
職員さんが、これまでの時間と、
これから続く環境を考えてくれていたことが、
とても印象に残っています。

福祉施設で働く友人にも話を聞きました。

介護者がいなくなることで、「親亡き後問題」が
でてきます。突然、知らない土地へ
障害者が住居を移さざるを得ないこともあるそうです。

理想は何か？

賢作さん本人の意思は正しくはわかりません。
生前のお母さんの希望や想いもありました。
正解は何か？と聞かれたら、私にとっては、
現状がベストです。

センター港南（長期入所ができる施設）で、
賢作さんが安全に過ごしていること。
おかげで、心身ともに余裕を感じられるようになっているからです。

774（nanayon）より♪

私は、自分の結婚により、ある程度は
予想せざるを得なかった障害者との生活。

主人のように「生まれながらの当事者」ではなく、
私は、「途中からの家族」で、
不安もいっぱいありました。

それに加えて、
義長兄の存在により、世間の目というもの、
差別も感じました。

障害といっても、それも重度。
そして、私が知らない賢作さんの人生前半。
私が結婚してからの賢作さんの人生後半。

障害者家族の苦労話はいっぱいあると思います。

「実際は、きれいごとだけじゃない」
「でも、愛がないわけでもない」

けれど、生きるとは何か…。
そんなことを考えさせられる環境となりました。

立場や経験の違いを越えて、
心を通わせることができるのか。

それは、私自身の問いであり、課題でもあります。

だからこそ、今ここに生きている私が、
感じたことを残していきたい。

はがきでの『三九賢作』に加え、
このnoteでの『三九賢作』では、
人の尊厳、ともどもに生きる、
そんなことを考えていきたいです。

どうぞこれからも【774_nanayon】を
よろしくお願いいたします。