💖感謝のnote💖 ADSS1ミオパチー患者家族会のパンフレットを設置いただきありがとうございます

ADSS1ミオパチー患者家族会CTOの藤岡です。

当会のパンフレットを設置いただいたみなさまに、ささやかながらお礼の気持ちを込めて、ここにご紹介させていただきたいと思います。

新しい設置場所が増えるたび、こちらを更新していきます。
たくさんの感謝でいっぱいになりますように💖💖💖

2025.12.21 追加しました✨
NO.010 海の幸 畑の恵 ぼーめん様

2025.11.24 追加しました✨
No.009 お好み焼き・鉄板の店 じゅう奏様

2025.11.12 追加しました✨
No.007 お笑いLiveバーKuruKuru様
No.008 北九州市難病相談支援センター様

No.001 NCNP病院様

私たちADSS1ミオパチー患者家族会が大変お世話になっているNCNP（National Center of Neurology and Psychiatry）病院（国立精神・神経医療研究センター病院）の、外来窓口⑩にパンフレットを置いていただきました。

精神疾患・神経疾患において、国内で中心的な病院であることに異論はないでしょう。NCNP研究所とともに、日夜、難病と向き合っていただいている病院です。

通われている方は、当会のパンフレットを是非、お手に取っていただければと思います。

No.002 五反田リハビリテーション病院様

ワタクシCTO藤岡が左大腿骨骨折した際に、術後、リハビリでお世話になった病院です。受付横の目立つ場所にパンフレットを置いていただきました。

こちらの病院が所属しているグループは、リハビリ学校も経営されており、卒業生が多く在籍しているようです。明るく、元気で、フレッシュなPT・OT・STばかりで、楽しくリハビリすることができました。

No.003 名古屋市中区社会福祉協議会様

代表（CEO）野口がお世話になっている、名古屋市中区社会福祉協議会の窓口にパンフレットを置いていただきました。

「社会福祉法人 名古屋市中区社会福祉協議会（区社協）」は、名古屋市内の中区の地域福祉を推進するために設置されている社会福祉法人格を持つ団体です。

「電動車椅子ユーザーとしての意見を話して欲しい」というご依頼をきっかけに、野口とつながりができたとのこと。音読ボランティアの活動や、会議室の利用などでたびたび訪問させていただいています。

No.004 あべメディカルケアグループ（あべ医院）様

副代表（COO）川野がお世話になっている病院です。入り口付近の目立つところにパンフレットを置いていただいています。

あべメディカルケアグループ（通称：あべ医院）は、山口県下松市を拠点とする医療・介護福祉サービスの法人で、医療法人社団 二三会によって運営されています。

大学病院でADSS1ミオパチーの診断を受けた後、身近で安心して相談できる病院として通い始めました。各種申請に必要な書類を用意していただいたりと、当会の副代表が大変お世話になっております。リハビリの指示書も書いていただいています！

No.005 名古屋市障害者スポーツセンター様

代表（CEO）野口がお世話になっている名古屋市障害者スポーツセンターのパンフレットコーナーに置いていただきました。

名古屋市障害者スポーツセンターは、障害のある方がスポーツを通じて健康増進、自立や社会参加を促進し、充実した生活を営むことに貢献するための施設です。

野口が所属している『車いすダンス名古屋 ビバーチェ』の練習場として大変お世話になっております。

No.006 Cafe Restaurant Coltivare様

患者の息子2人を持つ母（CFO）菊池がお世話になっているカフェレストラン『コルティヴァーレ』さんにパンフレットを置いていただきました。

Cafe Restaurant Coltivare
https://coltivare.jimdofree.com/

2023年に代官山から横浜へ移転されたカフェレストラン。自家製野菜や旬の食材を使ったメニューを、卓上に並べられた4種類の自家製ドレッシングで楽しむことができます！

患者会発足前から応援していただいています。美味しい自家製ドレッシングはYahoo ショッピングにてネット注文可能です！

オリーブオイル100%、化学調味料、添加物等一切不使用とのこと！美味しいだけでなく体にも優しいんですね！是非、お試しください。

No.007 お笑いLiveバーKuruKuru様

代表野口のご友人の知り合いの元芸人「笑ハンティング」さんがオーナーのお店『お笑いLiveバーKuruKuru』さんにパンフレットを置いていただきました。

お笑いLiveバーKuruKuru
https://www.kurukuru.bar/

オーナーの「笑ハンティング」さんは吉本興業札幌支所に所属していた芸人さんで、タカアンドトシさんの直接的な先輩だそうです。

お笑いLiveバーって楽しそうなお店ですね！今度すすきのを訪れた際にはお邪魔したいと思います！

No.008 北九州市難病相談支援センター様

九州会員「優子さん」のさまざまな相談に乗っていただいている『北九州市難病相談支援センター』さんにパンフレットを置いていただきました。

いつもうちの「優子さん」がお世話になっております。先日はピアサポーターの講習にも参加させていただいたそうです。私たちの大先輩で、当会創設時にも大変お世話になった「先天性ミオパチーの会」の伊藤さんとも関連が深そうですね。今後ともよろしくお願いいたします。

No.009 お好み焼き・鉄板の店 じゅう奏様

代表野口のご友人のお知り合いのお店『お好みやき・鉄板の店 じゅう奏』さんにパンフレットを置いていただきました。

お好み焼き・鉄板の店 じゅう奏
https://okonomiyaki-jyuso.jimdofree.com/

野口さんが25年ぶりに再会した北海道のご友人が、35年ぶりに再会したお知り合いの、札幌にあるお好み焼きのお店だそうです。人のつながりってすごい。

写真にも写ってますが毎月13日は『じゅう奏の日』ということで、サワー・ハイボール半額！とのこと。ご近所にお住まいの方は訪れてみてはいかがでしょうか。私も今度札幌に行ったらお邪魔したい！

No.010 海の幸 畑の恵 ぼーめん様

患者の息子2人を持つ母（CFO）菊池の高校時代の先輩が営む『海の幸 畑の恵 ぼーめん』さんに、パンフレットを置いていただきました。

このお店は、地元松輪港の船宿「棒面丸」が直営する食堂で、三浦半島でその日獲れた新鮮な魚や近隣で採れた季節の野菜を使った定食が人気です。看板メニューの「ぼーめん定食」は、漬け丼と地魚フライが一度に楽しめる贅沢な一皿で、訪れるたびに違う旬の味に出会えるのも魅力のひとつ。

めちゃくちゃ美味しいと菊池も太鼓判。品数も多くてすごく豪華、私も食べてみたい！

あたたかい雰囲気の店内で、松輪の“今”を体感できるランチタイムをぜひお楽しみください。観光や「みさきまぐろきっぷ」のお出かけの際にも立ち寄りたい一軒です。

💖 ありがとうございます

みなさま、私たちのために、貴重なスペースを割いていただき本当にありがとうございます。
小さな会だからこそ、皆さまの気持ち一つ一つが希望になります。
今後ともどうぞよろしくお願いいたします。