高次脳機能障害になった。だから「当事者のためのマニュアル」を自分で作ることにした。

はじめまして。「高次脳機能障害サイドポケットマニュアル｜NSNF」です。

交通事故をきっかけに、私は高次脳機能障害の当事者になりました。

事故の前と後で、同じ自分であるはずなのに、できなくなったことがある。

覚えていたはずのことが抜け落ちる。
聞いたことを保持できない。
予定を管理することが難しくなる。
何かを始めても、途中で目的を見失う。
感情や行動を、自分でも思うように制御できないことがある。

ところが外見だけを見れば、普通に話せることもあります。

文章を書くこともある。
パソコンを操作できることもある。
一見すると「そこまで困っているようには見えない」と受け取られることもあります。

ここに、高次脳機能障害の難しさの一つがあるように思います。

「できる瞬間があること」と、「安定して生活を管理できること」は、同じではありません。

そして、この違いを本人自身が説明することも、決して簡単ではありません。

医療だけでも、法律だけでも、生活だけでも説明できない

高次脳機能障害になってから、私はさまざまな人や制度とかかわることになりました。

医師、看護師、リハビリテーション専門職。

福祉関係者。

家族や周囲の人たち。

保険会社。

そして弁護士や裁判所をはじめとする法的な手続。

それぞれの専門分野には、それぞれの言葉があります。

医療には医療の言葉があり、法律には法律の言葉があり、福祉には福祉の制度があります。

しかし当事者の生活は、それらが別々に存在しているわけではありません。

診断が生活に影響する。

生活上の失敗が診療の重要な情報になる。

診療記録が保険や損害賠償の手続に関係する。

仕事ができるかどうかという問題が、医学、福祉、経済、法律のすべてにつながっていく。

当事者の人生では、全部が一本につながっています。

ところが実際には、その間にある情報が分断されてしまうことがあります。

だから私は、その「間」をつなぐものを作ってみたいと思いました。

なぜ「サイドポケットマニュアル」なのか

大きな専門書を作りたい、というところから始まったわけではありません。

困ったその瞬間に、

「こういうとき、何を記録しておけばいいんだろう」

「診察では何を伝えればいいんだろう」

「家族は何を見ておけばいいんだろう」

「弁護士に相談するとき、何を整理すれば伝わりやすいんだろう」

そんな疑問が出たときに、すぐ横から取り出せる知識が欲しかった。

それが「サイドポケット」という名前の原点です。

巨大な教科書ではなく、

必要なときに取り出して使える、小さくても実戦的な知識の集積。

それを一つずつ作っていきたいと思っています。

当事者の記憶だけに頼らない

このnoteで、特に大切にしたいことがあります。

それは、

「自分がそう思った」ということと、「客観的な記録で確認できること」を、できる限り分けること。

高次脳機能障害、とりわけ記憶や遂行機能に問題がある当事者にとって、自分の記憶だけですべてを再構成することには限界があります。

だから私は、メール、診療記録、診断書、検査結果、日付、メモなどを使いながら、自分の経験を確認しています。

分からないことは「分からない」。

記録で確認できたことは「確認できた」。

自分の記憶によるものは「自分の記憶ではこうだった」。

この区別をできるだけ守りたい。

これは法律上の証拠という意味だけではありません。

障害のある自分自身が、自分の人生を正確に理解するためにも必要な作業だと感じています。

AIも使います。でも、AIに人生を決めてもらうわけではありません

このnoteでは、AIの活用についても扱っていきます。

私はAIを、人間の代わりに判断する存在として使いたいわけではありません。

忘れやすい情報を整理する。

大量の記録を分類する。

時系列を確認する。

文章の構造を整える。

自分では気づかなかった矛盾や確認事項を見つける。

そうした、認知機能を補助する道具としてどこまで使えるのかを試しています。

もちろんAIは間違えます。

だからこそ、原資料と照合し、人間が確認し、医療については医療専門職に、法律については法律専門家に確認するという基本を崩してはいけません。

しかし、高次脳機能障害当事者にとってAIが有効な補助具になる可能性は、かなり大きいのではないか。

私は当事者として、それを実際に試していきます。

このnoteは誰のために書くのか

まず、同じ高次脳機能障害を抱える当事者へ。

そして、毎日の生活を一緒に支えている家族へ。

診察やリハビリテーションに携わる医療従事者へ。

生活を支える福祉関係者へ。

事故や損害賠償、障害をめぐる問題を扱う弁護士へ。

どれか一つの立場だけを正しいとするためではありません。

それぞれの立場から見えているものを持ち寄ったとき、当事者を中心とした一枚の地図ができる。

そんな場所にしたいと思っています。

体験談で終わらせない

ここに書くのは、私自身の経験から始まります。

ただし、

「私はこんなに大変だった」

だけで終わらせるつもりはありません。

一つの出来事について、

何が起きたのか。
なぜ困ったのか。
何を記録しておけばよかったのか。
医療ではどう見るのか。
家族には何ができるのか。
法律や制度ではどこが問題になるのか。
次に同じことが起きたとき、どうすれば少し楽になるのか。

そこまで考える。

一人の当事者の経験を、次の誰かが使える知識へ変換する。

それが、このnoteの役割です。

最終目標は、一冊の本にすること

今日から、原則として一日一記事。

診療。

リハビリ。

記憶障害。

遂行機能。

社会的行動障害。

生活。

家族。

就労。

福祉制度。

交通事故。

損害賠償。

記録の残し方。

専門家とのコミュニケーション。

そしてAIによる認知機能の補助。

一つずつ書いていきます。

365本書けば、365個の経験と知識が残る。

それを整理し、検証し、専門家からも学びながら、最終的には

『高次脳機能障害サイドポケットマニュアル』

として一冊の形にすることが、このプロジェクトの目標です。

完璧な当事者が書く本ではありません。

むしろ、失敗する当事者が書きます。

忘れる。

間違える。

混乱する。

だから記録する。

そして、できなかったことから方法を作る。

その過程そのものを残していきます。

創刊にあたって

交通事故によって、それまでとは違う人生になりました。

元に戻すことだけが答えなのかは、まだ分かりません。

ただ、起きてしまったことを記録し、理解し、誰かの役に立つ知識へ変えることはできます。

今日が、その第一歩です。

当事者の経験を、医療・法律・家族をつなぐ知識へ。

つながる。

理解する。

未来をつくる。

高次脳機能障害サイドポケットマニュアル｜NSNF

ここから始めていければと思います。