【シェーグレン症候群】が【シェーグレン病】へと定着されることを願う訳？！

シェーグレン病と診断された後、医師以外の医療者と接することが増えました。

病名を知ると「あぁ〜？！、あの眼と口が乾くやつね」と言われることがあります。

仰る通りなんですが〜..…

シェーグレン症候群（Sjögren's syndromeシンドローム: SS）は、2025年6月に従来の名称からシェーグレン病（Sjögren diseaseディジーズ: SjD）に変更されました。

シェーグレンは人の名前なので、「〇〇症候群」、「〇〇病」のどっちでも、似たようなものという気もします。

されど、〇〇症候群は、症状の出方や範囲は違うけど、その症状の集まりといった曖昧なイメージも拭えません。

Googleで検索すると
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症候群（syndrome）は、同時に現れる症状の集合体を指し、原因が不明なことが多い。

病気（disease）は、特定の原因によって引き起こされる病状を指し、医学的検査によって診断される。

シンドロームは、特定の症状のセットに関連していることが多く、病気はより広い範囲の病状を含むことがある。
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つまり、病名の変更は、単に症状の集まりではなく、原因が特定され、医学的に定義される病気へとアップデートされた「証」のようなんですよね。

note等から病気の体験を読みつつ、記事を更新していると

SS、SjDという呼び方に関係なく、この病気の本質が見えてきます。

それは、異常なB細胞が眼や唾液の腺組織だけではなく、全身の臓器に「抗体」というミサイル攻撃を仕掛ける全身性の慢性自己免疫疾患であるということです。

こういったことが医療者はもちろん、社会的に認知されるまでには、どの位の時間がかかるものなのでしょう？！

現在、SjDの診断には、旧厚労省のシェーグレン症候群（1999年）の診断基準が用いられていますが

少なくとも、厚労省の難病の病名が改定されるまでは、新しい呼び方が定着するまでの「移行期」なのかもしれません。

この病気と症状は、家族や親族にも一言では説明が難しいものです。

なので、医療者からは一発で理解されると、患者さんは嬉しくて、ホッとするでしょうね💖

これから「あぁ〜、あの眼と口が乾くやつね」から

「眼と口が乾くだけではなく、あの全身特有の症状がある病気ね」と

言われる日が来るのを期待したいと思います💕