私はマシな方だと思いたい…軽い方だと思いたい…！

TOP画像が海シリーズなのは、私の心の海が不足しているためです。
あぁ…沖縄行きたい…🏝️
綺麗な海と戯れたい。
ブルーチャージしたい🩵
ちなみにここも宮古島の与那覇前浜。

今日はすごく時間があったので、いろんなクリエイターさんの記事を読んでいました。
（明日は仕事行くよ！！目標。）

自分の病状について私は全く客観視できず、過小評価してしまうというところがあるようです。
自分の病気が重いって、思いたくないのです😭
医学的にはどうかというと…実は、シェーグレン病の中でも「重度」と言われる状態😔
ESSDAI（エスダイ）という指定難病の重症度の基準があるのですが、5点以上が重度とされて、医療費助成の対象になります。
この点数が高ければ高いほど、疾患活動性が高く、病気は重いとされます。
そして、生命予後にも影響すると言われています。
（何点から生命予後に影響するかは忘れてしまいました😣💦）
私は、20点でした。
これでも下がった方です。
熱がもっと今は下がっているので、もしかしたら今年度のESSDAIはもっと点数が下がっているかもしれません😆✨
でも…私は自分の病気は軽いとそれでも思いたいのです。

入院したのが割と治療を開始してすぐだったのと、辛ければ辛い時ほどとにかく私は周りを見ていました。
もうね…ここには書けないけど…すごくひどい人ばかり。
本当に死んでしまうんじゃないかっていう膠原病の患者さんばかり。
いやいや…この人たちと一緒にされたくない…って率直に思ったのです。
見た目で、すぐに病気だってわかるような人ばかり。
ショックでした。

そしてSNSでも、とにかく周りを見ました。
いろんなフォロワーさんの投稿を読みました。
なかなかシェーグレンだけで入院している人はいない。
だったらSNSで探すしかない。
乾燥がひどすぎて、眠れない。
全身が痛すぎて動けない。
痺れが強すぎる。
仕事なんてできない。
そんな人ばかりでした。

「あなたはいいよね。痛みも痺れもほとんどないし、乾燥症状にもほとんど悩んでない。すごく軽い方だよね。私なんかより全然楽そう。」

と言われることが常でした。
ちょこっと複雑な思いはしたけど、嬉しかったです。
楽そう。
うん。楽です。
周りばかり見てるから。
自分の内側に篭らないようにしています。
自分ばかり見ていると、たぶん辛くなるのだと思います。

本当に世界は広いんだって思うし、まだ私は全然病状は軽いって思えるから🙂

ESSDAIなんて無視♪
主治医の言葉も、無視♪

事実…
全身の痛みや痺れって…耐え難いと思う。
私も1年半くらいすごく悩んだけど、やっぱりすごく辛かった！
本当に死にたいって思うことも、たくさんあった。
それなのに、先生たち全然わかってくれないし😭

乾燥症状は、私のはすごく軽いです。
医学的にはやっぱり「結構乾燥している。シェーグレンの人たちが悩むレベルの乾燥症状はあると思う」と言われているけど、自覚が乏しいのか悩んでいない。
軽いと思っていて、助かっている瞬間です。

本当に熱とだるさと末梢神経障害以外、そんなに悩んでいないのが本音です😶
足が動かないのはやっぱりキツい。
装具をいちいちつけないと歩けないの、本当にダルい🫩
めんどくせーっていつも思います。
おしゃれな靴だって履きたい。
ハイヒールとは言わないからさ。
可愛いパンプスとか、また履きたいよ。
颯爽と歩きたいよ。

そして同じシェーグレンの人にはびっくりするくらい、理解されない事実😭😭😭
「シェーグレンにはそんな症状ないし。」ってどれだけ言われたか…。
まぁ…無理もないんだけどね…。
膠原病、特にシェーグレン病でここまで末梢神経障害がひどくなる人はほとんどいないらしいので…😔
先生たちも手探りで、本当にわからなさすぎる世界だと言っています。

そして次にクリエイターさんの記事でびっくりしたのが、自分の末梢神経障害が重度だったってこと😳
「脳神経内科の世界ではよくある症状よ。」と主治医は言うので、神経障害の入り口くらいに思ってたら、結構ズブズブの重度でした😭
特に感覚障害。
かなりひどいらしい。
確かに脳神経内科の主治医も「こころさんの感覚障害は本当にひどい。」と言っているけど、やっぱり神経障害の入り口程度にしか思っていなかったのだけど…。
だって、よくある症状なんでしょ？
とあるクリエイターさん（理学療法士をされているらしい）が、いろんな症状を挙げて、「これらがある重度の感覚障害の方のリハビリは…」みたいな書き出しがあった😳😳😳

えぇ…その挙げられた症状、全部私が悩んでいる症状でした🫩🫩🫩

足のついている位置がわからない。
足元を見ないと足が動かない。
足の動かす方向が全くわからない。
宙に浮いている感じがする。ふわふわする。

などなど。
何度練習しても、数秒で忘れてしまいます。
一個の動作をして、元の動作に戻るともう忘れてる。

本当によくある症状…なんだよね？？？
もう膠原病の人で同じような人を探すのは疲れた🫩
いないもん。
noteにはいるのかな？？？
いたら、教えてください😭

そして希望も。
同じ感覚障害なのか、麻痺の方なのかわからないのですが、歩行訓練を受けていて歩き方を言葉にして記事に書かれている方がいらっしゃって。
文字に起こすってすごく大変なんです。
頭で考えるから疲れるんです🫩
でも私はそれをしないと、歩けません。
足を地面につける時って、踵からつけるんですって😳😳😳
え？そんなこともわからないの？って思うかもしれませんが…

わかりません！

私の着地はどうなんだろう…と思い、装具はつけていないけど、自宅の廊下で意識して歩いてみたのです。
足全体で着地していました🫣
踵から…踵から…と意識しても、足首がいうこと聞かず、うまく歩けない。
いや、足全体で着地していてもロクに歩けていないのだけど…足首をめっちゃ動かすこの動作がすごく苦手。
第一ぐにゃ？って曲がる感じが私にはよくわからない。
足首固定してほしい😭😭😭
こけるかと思った！

これ、週末のリハビリでセラピストさんに話してみよう！

前へ足を動かせればなんとか歩けるから、適当でも歩いていたけど…正しい歩行ってやっぱり大切なんだね…😅

どうなんだろう…
自分の病気は重いと思った方がいいのか
自分の病気は軽いと思った方がいいのか

後者の方が、私は精神衛生上楽だなぁ…と感じるのです…🙌🏻
楽だなぁって思う方でいいのかなって思うのです。