理由を作らないと、安心できない世界？

こんにちは。
今日は仕事を休みました…🫩
昨日より、ちょっと調子が悪くて、あぁ…これはダメなやつだぁぁぁぁぁ🫩となりまして。
頭痛がひどい。
だるい。

私は特に頭痛もちというわけではありません。
むしろ頭痛にはほとんどならない人。

なんで？
なんでなんだ？

なんか、おかしいぞ。
自分の体が。

うーん…これは続けば、予約外で受診した方がいいやつかなぁ…と😥

この「分からない感覚」や、「理由なき不調」って、本当に人を不安にさせますよね。
そして無理やりにでも、理由を作ってしまったり、検索魔に陥ったり。
今は生成AIか。

私も無理やり理由を作るのであれば…もっともらしいけど…

暑さや気候の変化についていけない

といったところでしょうか。
たぶんそんなところです。

再燃とかではないはず。
再燃だったら、まず足や手が絶望的に動かなくなるからすぐわかるのです。

そんなに心配する必要はない…はず！
うん。だから予約外もいらんよ。

そして、今は朝よりはマシな体調。
もー午後から仕事行ってやろうかしらん。

最近は主治医も言わなくなったけど…一時期は本当に仕事を辞めるように言いまくってた時期があって。
「もう仕事は辞めて、お家で寝てて！」とずっと言っていたのです😭
そこから、サフネローという神のような薬に出会って、まさかのステロイドまで減らせるという奇跡っぷり。
欠勤も減ったし、予約外での受診もなくなった。

…それどころか、入院がゼロ！！！！

これがもう奇跡としか言いようがない。

…私としては、もっとペース良くポンポンとステロイドを減らしたいのだけど、主治医の性格が慎重すぎて、なかなか減らさない。
1年に1度1mg減ればいいくらい、と言われました🫩

まぁ…それでもバッチリ日光過敏は出ちゃうし、こうやって暑さについていけなくてダウンしたりは相変わらずなんだけどね。

今回も心配はいらないでしょう。
たぶん。

私の心配は、神経障害の増悪と再燃、それだけ。
あとは大抵のことは心配してない。
たぶんね、主治医も同じ感じだと思う。

ステロイドもまだ「鬼門」と呼ばれる数字までは果てしなく遠いし、再燃は考えられない。
（私の「鬼門」は10mgです。今は13mg。）

そういえば。
先週のリハビリで、「横歩きとしゃがむ練習、しゃがんだ後の立ち上がる練習をしたい」と言ったら…

「うーん…今日はすごく歩きづらそうにしてるし、落ち着いてからにしない？今日は装具を調整して、ある程度スムーズに歩けるようにしたい。」と反対されちゃいました😭

疲れで、歩きに影響が出ていたのです。
「理由がわかってるならいいけど、本当に疲れてるだけだよね？」とリハビリの先生もリハ医も言っています。

そのくらい今の私の歩きはめちゃくちゃです😵‍💫
知ってるよ、歩きがめちゃくちゃだし、なんかもう足が前に進まないのも知ってる。

今は、装具を調整してもらって、ある程度は歩けるけど、結構しんどい💦

結局先週は、廊下で歩く練習もなしで、平行棒の中で歩く練習をひたすらしました。
階段の練習も中止。

いつもは、私がやってみたい！って言うことを結構やらせてくれるのです。
「装具なしで歩いてみたい」って言ったら、装具なしで歩かせてくれたり。
（でも現実に戻されて落ち込むんだけど。）

なかなか難しいな。
私の装具が取れるのはいつだろう…と夢物語を語ってみる。
でもどこかで、無理なんだろうなぁ…とも思ってる。
第一、自分の足がよくわかってない。