どこを目標にするか〜シェーグレン病と私〜
こんばんは。
今日は入院中に泣かせちゃった当時の主治医のお話をしたいと思います。
もちろん、今のことも含まれています。（これがほとんど）
私は発病時から6年、ずっと熱が下がりませんでした。
36℃台は奇跡。（滅多にない）
常に37.5℃以上はありました。
高い時で39℃台。
「シェーグレン症候群ではこんな高熱は出ません。」って何度言われたかわかりません。
熱のために何ヶ月も入院しても、熱の原因はわかりませんでした。
・感染症（一発で払拭）
・腫瘍熱（卵巣嚢腫があったので疑われました。）
・薬剤アレルギー
・ホルモンバランス
・精神的なもの
・平熱動いた
・中枢神経を攻撃するような未確立の自己免疫疾患になっている（これ、かなり確率が高いと言われていました）
などなど…
とにかく、しんどいのです。
でも、それでも救いだったのが、熱に若干強い体をしていたこと。
そして、結構楽観的な性格をしていることから、「慣れてきてしまった」部分もあるということ。
今も、涼しい顔をしてnoteを更新していますが、普通に37.5℃超えてます。
平常運転。
ロキソニン？このくらいで飲んでいたら、定期薬になってしまいます😅
まぁ…これが36℃台だったら体はもっと軽いのでしょうが、慣れすぎてどうでもいい感じになっています。
私の熱は常にどこを目標にするか、でした。
熱の徹底的な特定と解熱だったら、入院期間ははるかに延びるし、退院はできない。
でも、医学の限界まで来てしまっている状態。（※当時）
できる検査はやり尽くしてしまった。
残すは、また診断チームを組んで徹底的に全身検索する。
他大学に情報を送り、セカンドオピニオンを受ける。
でした。
当時の主治医は泣きながら私に謝っていました。
泣かないでいただきたかったけど😭
ある程度微熱にまで解熱して、日常生活を最低限おくれるまで回復させる。
これが1番の理想でした。
本当は、熱の特定はしてほしかったし、いわゆる平均的な平熱までは解熱してほしかったのだけど、もう先生たちも苦しそう。
でも、実際は微熱にまで下げることはできませんでした。
下がって、37.5℃前後。
原因がわからなければ、治療もできないからです。
当時営業色の強い接客をしていたこと、コロナが蔓延していることで、だいぶ神経は使っていました。
結局戻ることはなかったけど。
本当に熱の特定を徹底してしまえば、ゴールなんてないと思います。
（下手したら今も入院中…
当時ゲロゲロ気持ち悪い状態でメトトレキサートを頑張って飲んでいたけど、うっすら効果があった程度（初めて効果が実感できた免疫抑制剤でした。）。
でも熱は全く下がらない💥
あまりの副作用でメトトレキサートを断念した後は、当時「シェーグレン症候群に効くかもしれない？」とうっすら言われていることもあったアバタセプト（オレンシア）を試したら、これが私には若干ビンゴでして⭕️
わずかですが、熱が下がりました🙌🏻
それでも36℃台はありませんでした。
それも、数年の命。
効かなくなってしまったのです
出るわ出るわ高熱。
椅子に座っているのもしんどい。
少し難しいことを言われると、思考が停止してしまう。
この時は仕事を2ヶ月休みました。
それが1年前のこと。
「精査と治療方針の確立のための再入院」をしました。
私のことを話し合う時、先生たちは意見が割れて必ず揉めてしまうのだそうですが、この時は「ある薬」を使うことに関してはどの先生も否定せず、満場一致でgoサインが出たのだそうです。
それが、今使っているサフネロー。
中等度から重度のSLE（全身性エリテマトーデス）に使われる分子標的薬なのですが、もしかしたら応用として私に効くかもしれないとのことだったのです。
根拠は教えてもらったのですが、難しすぎてわからない😂
普通はシェーグレン病には使いません。
そして私はSLEではないです。
先生たちも手応えを感じるほど、実は私にはサフネローがばちくそ効いています🙌🏻
あれだけ下がらなかった熱が下がり、36℃台なんて奇跡だったのが、ほぼ毎朝36℃台。
夜になってしまうと熱は出るけど、37.5℃を超えることは少なくなりました。
倦怠感はほぼなし。
でも若干オレンシアより関節痛は出やすいくらい。
（※絶対個人差あります）
当初の目標だった「ある程度微熱にまで解熱して、日常生活を最低限おくれるようにする」は今のところ達成できています🥰
本当にこれがどんなに快適なことか…🥹
熱がないって…やっぱり素敵…🥹🥹🥹
本当に徹底的に熱を特定して、解熱する…を目標にしなくて良かったと思っています。
本当にキリがない😫
今は熱の特定はしていないと思いますが、たぶんうっすら治療的診断に頼っている状態なんじゃないかなと思っています。
だからと言って、SLEなのかというとやっぱり違うみたい。
でも言えるのは、なんらかの膠原病から来る熱だよね、という結論になっていると思います。
膠原病って、水面上に出ているのは一部だけど、海底で全部繋がっていると考えられています。
だから私にもSLEの要素はあると思うし、なんなら1番怖がられていて、疑われているMCTD（混合性結合組織病）にも繋がっているかもしれないのです。
…考えないようにしてるけど！
ただね。
解せないのは…どの先生も「あなたの熱はもう別段驚きもしない。」と言われること😂
少しは心配して。
主治医は心配してくれるけど…。それでも「38℃超えなきゃいいか…。」と言われる始末。
最近の私の診察室は、平和です🕊️
完全に先生たちも私の熱に対する感覚がバグってます。
ただ1人だけ、今も「もっと熱は下げた方がいい」と言っている先生がいます。
それが脳神経内科の主治医。
私の神経障害を診てくれている先生です。
私の熱と疲れで神経障害が増悪すると断言しています。
とにかく毎回「疲れないように！」と言っています。
本当に頭打ちで、治療に限界を感じていた当時の私に教えてあげたい。
何年もかかるけど、いつか落ち着くところはちゃんとあるはずだよ、と。
医学は、牛歩かもしれないけど、確実に進んでいます。
シェーグレン病専用の生物学的製剤の治験も最終段階に来ているそうです。
すぐに使えるかどうかはわからないけど、全く未来が暗いわけではないようです。
辛いけど、明日は来る、そう信じてがんばりましょう✨
何を調子いいこと言って…と思われるかもしれません。
これは体調が今すごくいいから言えるのだと私も思います。
私はとても欲張りなので、あれもこれも改善させたいって思うし、なんならステロイドももっと減らせると思っています。
希望はある。
でも、ちょっとストップしています。
この欲張りさんは、もしかしたら自分の首を絞める可能性があるからです。
本当に理想を掲げたら、キリがないのです。
もう今の私でじゅうぶん頑張ってる。
本当に治療もうまくいってると思う。
検査だって、たぶん…すごくしてる。
普通は使わないような薬もかなり使ってる。
痛みがほとんどない。
熱もすごく下がった。
もうこれだけでじゅうぶん！
もっと良くなりたいけど、これは少しずつでいいかな。
日常生活を最低限送れるようにする、が今の第一目標なのだから。
