自分の気持ちを大事にしたい。今はしっかり悲しみたい。
こんばんは。
今日2個目の更新です。
1個目はこちら。
URLのコピー、記事一覧からできなくなって少し不便😥
シェアしたい記事を開いて1番下までスクロールしないと共有のボタンもないし…。
まぁ…シェアができなくなったわけではないからいいや。
手の不自由さについて…今も気持ちが追いつきません。
ただただ不便。
ただただ悲しい。
使いづらくてイライラしてしまう。
なんでこんなに進行が速いんだろう…。
字を綺麗に書きたいのに、書きづらい。
髪の毛を洗いづらい。
果物の皮を剥きにくい。
手の障害は、足の障害以上に日常生活に直結することを知りました。
今まで私は、封じ込めてきた、禁断の言葉があります。
それは「なんで私ばっかり！」でした。
なんで私ばかり、こんなに苦しい目に遭わないといけないの？
なんで私ばかり、変な病気になるの？
なんで
なんで
なんで
…考えても悩んでも仕方のないこと。
なっちゃったものは仕方ない…でなんとなく（ではないけど）済ませてきてしまった自分がいるのも事実。
七転八倒しながらでも、立ち上がってこれたのです。
世の中には、治療法もわからないまま、体がどんどん動かなくなってしまった人もたくさんいる。
症状がめいっぱい出ているのに、診断すらつかない人もいる。
同じシェーグレンでも、医師に理解されずに、適切な治療にありつけない人もたくさんいることを知っています。
だから、こんなことで悩んでちゃいけない、とずっと思っていました。
私は、診断も早かった。
早いうちから治療もできてた。
主治医はシェーグレンに理解がある。
主治医だけじゃなく、大学病院の膠原病内科全体、ほぼ全員の先生の理解を得ている。
他の科との連携もスムーズで、主治医がいろんな科や膠原病内科内で多くの先生に相談しまくっているのも知ってる。
すごく恵まれている方だと思う。
だから、悩んじゃいけない、とずっと思っていました。
すごく贅沢な悩みだと思っていました。
でも、もうそれも限界っぽいです😔
神経障害のことなんて、聞いてない。
これも痛みや痺れがないだけマシってずっと自分の気持ちに蓋をしていたけど、痛みも痺れもないんじゃなくて、「わからない」「感じない」のです。
感覚が、ない。
手足が上手く動かせないなんて、聞いてない。
動かし方がわからなくなるなんて、聞いてない。
こればっかりは、症例が珍しすぎていろんな人に聞かれるけど、いろんな人も、「？」という反応をしてしまう。
私にもっと説明力があれば。
でも、説明したところで、進行が止まるわけでもないし、聞いた人もどうしていいかわからないだろうから、私はいつも戸惑う。
これ以上言わない方がいいよなって思う。
そこまでして、知ってもらいたいとも思わない。
医療関係者に聞かれたら全力で答えるけど。
自分だけでも、明るくいなきゃってずっとやってきた。
周りを悩ませちゃう。
決して私も悩んでいないわけではなかったのです。
周りを困らせたくなかったから、封じ込めていただけ。
そして、自分の病状がそこまでひどいことになっていると思いたくなかっただけ。
悩んでも仕方ない。
それは、わかってる。
悩んでいる時間があったら、手を動かす練習をした方が絶対にいい。
それも、わかってる。
動かすイメージがまだ残っている現段階で、めいっぱい練習すれば、復活するかもしれない。
…でも経験上、復活はしないし、そのうち動かすイメージも忘れちゃう。
右足は発症数時間でイメージもつかないほど忘れた。
左足はゆっくりだけど、時間をかけて忘れていった。
イメージがあると、逆につらい。
思い通りに動く！って頭は判断するけど、実際には全然動いてないから。
こんなだったら、イメージすらすぐに忘れちゃったらいいのに！
…という自己破壊的な考えも出てくる。
なんか、できることはないの？っていつも思う。
ステロイドをめっちゃ飲めば、結構改善することは知ってる。
先生たちもそれは知っていて、実はIVIG（免疫グロブリン大量静注療法）より私には有効なのではないかと言っている先生もいるらしい。
でもステロイドの大量投与はリスクとの隣り合わせ。
私もできればやりたくなくて…「なるべく辞めてほしい。」と先生にお願いしている。
（※でも必要な時は、問答無用でステロイドパルスもやるとのこと。）
IVIGには期待しているけど、効果は数ヶ月しかない。
その数ヶ月の間にリハビリを集中的にやって、覚えさせる作戦は2回やった。
心なしか進行はゆっくりだったし、動かしやすかった。
IVIGだったら、喜んで入院するのに！
少しでも、抗いたい。
このまま何もしないのは、嫌。
本当に、こんなに悪くなるなんて、思ってなかった。
膠原病でも軽い方って聞いてるから、その通りだと思ってた。
でも、蓋を開ければ、全然、ひどかった
私はたまたまシェーグレンになってしまった。
しかも臓器障害っていうおまけつき。
つらい。
悲しい。
どう処理したらいいのかわからない。
