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その「震え」は薬の副作用?それとも…?データが示す自閉症とパーキンソン病・認知症の「7倍」のリスク

     皆様お疲れ様です。Collaborate LABです。日々の支援の中で、ふと気になることはありませんか?40代、50代になった利用者さんが、「最近、動きがぎこちなくなったな」「表情が乏しくなったな」と感じること。私たちは

    ついつい、それをこう解釈してしまいがちです。
    「長年飲んでいる薬の副作用かな?」
    「年齢的にも、まあこんなものかな?」
    「頑固になったのは、こだわりが強くなったからかな?」

     私も正直そう考えてしまいがちでした。しかし、今回INSAR(国際自閉症研究協会)のウェビナーで突きつけられたデータを見て、私は、改めて考えさせられることが多かったです。もし、私たちが「副作用」や「特性」だと思って見過ごしていたものが、実は「パーキンソン病」や「若年性認知症」の初期サインだとしたら?今回も、シリーズでお届けしているThe INSAR Institute webinars 2024「自閉症における老化(Aging in Autism)」の受講レポートです。
     今回のテーマは、ズバリ「脳と神経の老化」。ここから先の話は、少し怖いかもしれません。でも、現場で利用者さんの命と生活を守る私たち支援者にとっては、避けては通れない「真実」が含まれています。

    「自閉症の人は、一般の人よりもパーキンソン病のリスクが7倍〜9倍高いかもしれない」
    「30代後半から、そのリスクは始まっているかもしれない」

     この衝撃的な事実を前に、私たちはどう備えればいいのでしょうか?英語の講義動画と格闘し、専門用語の海を泳ぎ切ってまとめた、私の「学習ノート」をシェアします。これは単なる翻訳記事ではありません。日本の現場で、「明日、担当の利用者さんをどう観察するか」という視点に落とし込んだ、実践的な記録です。ぜひ、深呼吸をして、私と一緒に学んでいきましょう。知ることは、怖いことではありません。知ることは、備えることです。今回は4389文字でした。

    ※本記事は、INSAR 2024にて公開されたウェビナーを筆者が個人的に受講し、自身の支援現場での経験と照らし合わせて解釈・考察した「受講レポート」です。内容の正確性には努めていますが、公式な翻訳や学会の公式見解ではありません。講演者の意図を正確に把握したい場合は、必ず以下にリンクした一次情報の動画・資料をご確認ください。また、本記事における意見や解釈は筆者に帰属します。

    1. ただの「老化」で片づけてはいけない理由

     まず、なぜ今回、私がここまで危機感を持っているかをお話しします。
    それは、自閉症の方の「老化の時計」が、私たちが思っているよりも早く進んでいる可能性があるからです。
     前回の記事でも「45歳からが高齢期」という話をしましたが、今回の「脳・神経系」の話はさらに切実です。30代後半~40代という働き盛りの年齢で、すでに神経変性のサインが出ているかもしれない。それを「行動障害(ワガママ)」や「精神症状(うつ)」と誤解して対応してしまうと、適切な治療の機会を奪うことになります。「知らなかった」では済まされない現実が、データとして示されました。

    2. 震え、硬直、無表情…「パーキンソン病」のリスクは想像以上だった

     まずは「パーキンソン病(およびパーキンソン症候群)」についてです。これは、脳のドーパミン神経が減少し、身体が動かしにくくなったり、震えたりする病気です。以下、参考資料です。

    ■ 衝撃のデータ:リスクは「7倍〜9倍」
     ジョージ・ワシントン大学のグレゴリー・ウォレス博士の研究(メディケア・メディケイドのデータ分析)によると、55歳以上の自閉症成人のパーキンソン病有病率は、一般人口に比べて圧倒的に高いことがわかりました。

    • 自閉症のみの方:一般人口の約 7倍

    • 自閉症+知的障害の方:一般人口の約 9倍

     この数字、とてつもないと思いませんか?一般の高齢者(65歳以上)でも1.7%程度ですが、自閉症の方の場合、55歳以上の段階ですでに6~10%近くに達しているデータもあります。以下、参考資料

    ■ なぜ難しいのか?(薬との関係)
     ここで現場の私たちが悩むのが、「薬の副作用」との区別です。強度行動障害などで処方される「抗精神病薬」の長期服用は、薬剤性パーキンソンニズム(震えや硬直)を引き起こすことがあります。講義の中でも「薬の影響についてはさらなる研究が必要」と慎重な姿勢が示されていました。
     しかし、重要なのは「薬のせいだろう」と決めつけないことです。「39歳という若さで発症するケースも珍しくない」というデータがある以上、私たちは「もしかしたら病気そのものかもしれない」という疑いの目を持つ必要があります。

    【筆者の考察:現場でどう見る?】
     歩行が小刻みになったり、表情が仮面のようになったり、食事の飲み込みが悪くなったり…。これを「加齢による機能低下」と片付けて、「じゃあ刻み食にしましょう」「車椅子にしましょう」と安易に対応を変えていませんか?その前に、神経内科医への相談が必要かもしれません。診断がつけば、適切な薬で症状が改善し、また元気に歩けるようになる可能性だってあるのですから。

    3.「最近、わからずやになった」はSOSかも?認知症と認知機能低下のリアル

     次に「認知症(認知機能低下)」です。これもまた、私たち支援者が「行動面の問題」と混同しやすい領域です。

    ■ 「30代」から始まるかもしれない
     一般的に認知症は65歳以上の病気ですが、自閉症の方の場合、もっと早くからリスクが高まることが示唆されています。

    • 65歳未満の認知症有病率:

      • 一般人口:約0.12%(非常に稀)

      • 自閉症者:約5%〜8%

     なんと、若年性認知症のリスクが数倍〜数十倍に跳ね上がっています。
    さらに、自己申告の調査では、中高年の自閉症成人の約30%が「認知機能が落ちたと感じる」と答えているのです。

    ■ 現場で起きる「誤解」
     認知機能が低下すると、以下のようなことが起こります。

    • 新しい手順が覚えられない。

    • 今までできていた予定の変更ができなくなる。

    • 言葉が出てこなくてイライラする。

     現場ではどうでしょうか?「最近、○○さん、こだわりが強くなって扱いづらいね」「何度言っても忘れるから、わざとやってるんじゃない?」そんな風に、スタッフ間で語られていませんか?もしこれが「認知症」によるものだとしたら、私たちの対応は「指導」ではなく「補完(メモを増やす、手順を減らす)」でなければなりません。以下、参考資料です。

     

    4. 現場で使える!明日から始める「早期発見のための観察チェックリスト」

     研究データを見て、「怖い」で終わらせてはいけません。講義の内容と、私自身の現場経験を組み合わせて、「支援者が気づけるサイン」をチェックリスト風にまとめてみました。40代以上の利用者さんを見る時、このレンズを通してみてください。

    【パーキンソン症状のチェックリスト】
    ・安静時の震え:
    リラックスして座っている時に、手が震えていないか?
    ・無動・寡動: 動き出しが遅くなったか?(「早くして!」と言ってしまう前に観察)
    ・筋固縮: 着替え介助の時、関節が歯車のようにカクカクと硬くないか?
    ・姿勢反射障害: バランスを崩しやすくなったか?転倒が増えたか?
    ・仮面様顔貌: 以前より表情が乏しくなり、まばたきが減っていないか?

    【認知機能低下のチェックリスト】
    ・記憶の脱落:
    直前に言ったことを忘れる頻度が増えたか?
    ・遂行機能障害: 料理や作業など、手順が決まっていることができなくなったか?
    ・失語・失認: 「あれ、それ」が増えたり、物の使い方がわからなくなったりしていないか?
    ・意欲低下: 好きだった活動に興味を示さなくなったか?(うつとの鑑別も必要)

     これらに当てはまる場合、まずは記録を取り、嘱託医や連携医療機関に「具体的なエピソード」として伝えることが重要です。「なんとなくおかしい」ではなく、「安静時に震えがあり、着替えの際に関節の硬さを感じます」と伝えられれば、医師も動きやすくなります。

    5. 筆者の考察:日本の「65歳の壁」と、私たちが40代からできること

     今回の講義を受けて、改めて日本の制度的課題を感じました。日本では「65歳問題(障害福祉から介護保険への移行)」が壁として立ちはだかりますが、今回のデータを見る限り、「65歳になってから考えればいい」では遅すぎるのです。自閉症の方の老化は、もっと早く、静かに始まっています。30代、40代の「働き盛り」と呼ばれる時期から、私たちは「予防的視点」を持つ必要があります。

    ・ベースライン(元気な時の状態)を記録しておくこと。
    (動画を撮っておくと、数年後の比較に役立ちます)
    ・健康診断の数値を追うこと。
    ・「老化かもしれない」という視点で、定期的にケース会議を行うこと。

     国立のぞみの園などが発信している情報も参考にしつつ、私たち現場レベルでもできることはたくさんあります。「エビデンス」というと難しく聞こえますが、要は「根拠を持って、利用者さんを守る」ということです。今回のデータは、私たちに「新しい眼鏡」を授けてくれました。明日、利用者さんに会う時、その眼鏡をかけて見てみてください。きっと、今まで見過ごしていた小さなサインに気づけるはずです。

     さて、今回のシリーズ、まだまだ終わりません(笑)。次回は、さらに研修動画の続きを深ぼっていきたいと思います。ここまで読んで、「難しかったけど、知れてよかった」と思っていただけたら幸いです。皆さんの「スキ」やコメントが、私の翻訳作業のエネルギー源です!ぜひ感想を聞かせてください。それでは、また次回の記事でお会いしましょう。

    Collaborate LAB


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    支援コンサルタントや講師、現場職員として活動しています。働きながら大学院で自閉症を学び、深めました。色んな支援があるので、正解ではなく読み手の方が自分なりの方向性を見出すための一助になるように心がけています。私の経験や学びを考察しながら言語化しています。よろしくお願いします。

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