【パイロットインタビュー第10弾】若い世代への希望に！ぐろさんの「やりたいように生きる日々」

こんにちは！ note担当のくどぅです。
OriHimeパイロットインタビュー第10弾は、東京都在住のぐろさんです。
ぐろさんは2024年から公認OriHimeパイロットの5期生として、DAWNでの接客はもちろん、肩乗りOriHimeによる日本橋ツアーガイドとしても活躍しています。
顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーという病を抱え、現在は電動車いすを使用しながら生活しています。
そんなぐろさんですが、OriHimeパイロット以外にもたくさんの活動をされていたり、前職は〇〇〇だったり！
ぐろさんについていろいろ聞いちゃいました！

ぐろさんについて

――早速ですが、ぐろさんのお身体の状況について教えてください。

筋ジストロフィーの一種で、顔面肩甲上腕型(がんめんけんこうじょうわんがた)筋ジストロフィーを患っています。
筋ジストロフィーと言ってもいろいろなタイプがありまして、よくドラマとかで悲劇のヒロインになるのはまた別の型なんですが、私の場合は命にまでは影響はないものの、だんだん特定の筋肉が弱っていく病気になります。
主症状は顔の表情筋や肩回りの筋肉なんですが、足の方にも症状が出る人も4割くらいいるようで、私もその4割のうちに入り、45歳くらいの頃から電動車いすを使用するようになりました。

――発症はいつ頃だったのでしょうか？

子供のころから因子はあったと思うのですが、割と能天気な性格なもので体育などが不得意なことを対して苦にせず、むしろそれが自分のキャラクターだと思って大人まで過ごしていました(笑)
20歳の時に急に自分で走れなくなってしまい、病院へ行ってもなかなか診断がつかず、やっと診断がついたのが25歳の時でした。
私は6年制の大学に通っていて、25歳はちょうど最終学年の卒業の直前だったのです。そこから私の人生設計がいろいろと崩れてしまいました。
それでも自力で歩いたり、それなりに身体を動かすことはできたので、40歳くらいまでは普通にお仕事をしていました。ちょっと体力的にも無理になったので、それ以降は家でのんびり過ごす生活になりました。

前職は〇〇〇さん

――40歳までのお仕事は何をされていたのですか？

歯科医です。
実は私の父親が歯科医でして、父親の病院を継ごうと歯科医の学校に通っていたんです。
病気の診断がされたのが国家試験目前のタイミングで、もうどうしよう……と思っていたのですが、それでも6年間頑張って学んできたので、資格は取得しました。
歯科医というお仕事なので、やはり日々体力が必要。歯を削るにも腕の力が必要です。
頑張って続けていましたが、体力的にもきつくなり、40歳でお仕事を辞めるという結果になりました。
自分でできる範囲でやっていたので、父からは「もっと働け！」と怒られてましたけど(笑)

OriHimeパイロットのお仕事をしてみて

――OriHimeパイロットになろうと思ったきっかけは何ですか？

友人たちが常設実験店になる前のDAWNに行っていて、それでOriHimeのことは知っていました。
それでも自分がパイロットになるというのは全然イメージしてなかったのですが、たまたまfacebookでパイロット募集の投稿を見て、ちょうど暇を持て余していたのでやってみようかなと応募してみたのがきっかけです。
実は「ダイアログ・ダイバーシティミュージアム(以下、ダイアログ)」という場所で、パイロットになる前から仕事をしていました。
そこでは「リアル対話ゲーム」といって、全盲や聾、車椅子やLGPTQ＋αといった社会的にはマイノリティなキャストがお客様をご案内して、一緒に力を合わせてゲームをクリアする中で感じたことを対話していただく、というプログラムを行っています。
そこで私もお客様をご案内するキャストをさせていただいていて、ソーシャルエンターテーナーとしてお客様のお話を聞くという技術を学びました。
DAWNならそれが活かせるかなという思いでOriHimeパイロットに応募したところもあります。

――実際に働いてみてどうですか？

ダイアログでの対話では、沈黙があったとしてもお客様から話し出すまでお待ちする、というのが第一のルールなんですけど、カフェでは逆にお客様が話したくなるような雰囲気をパイロット側から話しかけて醸し出さなきゃいけないところがあると思うので、そういった面で違いがあるなと感じています。
カフェで働く中で、お客様との会話の中でも学ばせてもらうことがすごく多いです。
海外から来たお客様が、日本のダイバーシティやアクセシビリティをどう見ているのか知れるのはすごく貴重ですし、文化が違っても、人として感じることや考えることの根っこは変わらないんだなって実感しています。

特に印象に残っていることがあって、イギリスから新婚旅行でいらした車椅子の方がカフェに来られたことに感動して、その場で涙を流されていて、私も胸がいっぱいになってしまいました。
「ここではそういうの(車椅子であること等)関係ないので、安心して楽しんでください」とお伝えしたら、気持ちがあふれたように、たくさん心に抱えていたものをお話してくださいました。
英語が得意なわけではないんですが、その時は不思議と相手の気持ちが全部伝わっているような気がして、気づけば自然に会話ができていて、ちゃんと向き合えているんだって思えた瞬間でした。
それがパイロット1年目の時に、大きな自信になりました。

オリンピックやデフリンピックでも活躍！

――パイロット以外にも様々な活動をされていますよね。前項でも触れましたが、ダイアログのお仕事はどういった経緯で始められたんですか？

こちらもOriHimeと同じように、友人のSNSのシェアで知りました。
元々、私と同じ病気の友人に誘われて障害者漫才をやっていたんですよ。
それも楽しかったのですが、ひと段落したところで募集を見かけまして、「ソーシャルエンターテイメントってなんだろう？」という興味から応募して、採用された流れです。

――オリンピックの聖火ランナーもされていますね！

東京オリンピックでは、開催地が東京に決まる前からもうすでに「私聖火ランナーやるから！」とビックマウスを叩いていました(笑)
必死にエントリーして、「自分を選ばない理由はない！」くらいの熱量でアピールして、なんとか採用されました。

――2025年のデフリンピックではダンスも踊られたとか。

ダイアログの関係者にオーディションのお声がけをいただき、開閉会式のアーティスティックプログラム(AP)に出演することになりました。
ステージのメインパフォーマーはリアル対話ゲームの演出家で聾の女優である大橋弘枝氏です。
正直、車椅子でダンスできるの？と不安でしたが、くるくる回る動きを中心にパフォーマンスすることができました。
一緒に出演したメンバーの多くが聴覚に障害のある方で、音に頼らずリズムを合わせて踊るんです。その独特な感覚に最初は戸惑いましたが、すごく新鮮で刺激的でした。
開会式のAPは、聾の方の歴史から大会の華やかさへ繋がっていくような構成になっています。
こうやってステージって作られるんだと実感できる、本当に貴重な経験でした。YouTubeにも映像が残っているので、是非見ていただけたら嬉しいです。

次世代への希望に

――ぐろさん自身として、今後こうしていきたいなどの夢はありますか？

同じ病気を抱える20代くらいの若い世代の方たちは、この先どうなるんだろうという不安を抱えている人が少なくないと感じます。
特に、身体の自由がさらに利かなくなってくる50代以降のことを思うと、どうしても漠然とした怖さがあると思うんです。

だからこそ、ちょうどその年代にいる私が、こうして働けていたり、社会の中で自分の意見を届ける場を持てている姿を見てもらうことで「ああ、こんなふうに暮らせるなら大丈夫かもしれない」と、少しでも安心してもらえたらいいなと思います。
といっても、何か特別なことをしようとしているわけではなく、ただ自分がやりたいと思ったことを、その時々で素直にやっているだけなんです。
それでも、そういう積み重ねが誰かの安心につながるなら、それで十分なんじゃないかなって本気でそう思っています。
存在意義ってきっとそんなに大げさなものでなくてもいいし、できない事を無理に掲げるよりも、今の自分にできることを通して、少しでも社会と繋がっていられたら、それでいいんじゃないかと思うんです。

そして、そのやりたいように生きる日々の裏側には、OriHimeという存在があって、私の生活を確かに支えてくれています。
カフェで楽しく働けていることも、前向きでいられる大きな理由のひとつですし、それは一緒に働くパイロット仲間の存在があってこそなんです。
だからこそ、この働き方や、この環境のことを、もっと多くの人に知ってもらえたら嬉しいですね。

リンク集

●ダイアログ・ダイバーシティミュージアム　https://taiwanomori.dialogue.or.jp/
●MAZECOZE研究所　https://mazecoze.jp/
●東京2025デフリンピック開会式　https://www.youtube.com/live/7_P-pRPY_0o?si=RS750so5Rm3DjaMh
●東京2025デフリンピック閉会式　https://youtu.be/C56asc8iKy8?si=AgzHZUJlJfbCbavZ

あとがき

ぐろさんとこうしてじっくりお話をするのは初めてだったのですが、軽やかさの中にユーモアを宿した魅力的な方で、インタビューの時間があっという間でした。
人との繋がりを大切にしているからこそ、新しい機会が自然と巡ってくる。そして、やってみようとするその姿勢が、結果として様々な挑戦へと繋がっているのだと感じました。
その原動力が「やりたいことをやる」というシンプルな想いであることも印象的でした。
病気や環境の変化を受け止めながらも、自分にできる形で社会と関わり続ける姿は、誰かにとっての希望そのものだと感じます。
今後のぐろさんのご活躍も、心から応援しています！

･･─･･─･･─･･─･･─･･─･･─･･─･･─･･─･･─･･
あなたもぜひ一度、OriHimeパイロットに会いに来ませんか？
DAWN公式ホームページはこちら...
お席のご予約はこちら…
最新情報やお店の様子は公式X・Instagram・Facebookをチェックしてね！

『分身ロボットカフェ DAWN ver.β』
［営業時間］
全日11:00-19:00
［定休日］
定休日無し
臨時休業など最新の営業時間などは、公式Xをご覧ください。
[住所］
〒103-0023
東京都中央区日本橋本町3-8­-3
日本橋ライフサイエンスビルディング3 1F
TEL : 03-3527-2136
メール : dawn@orylab.com
[アクセス]
●東京メトロ日比谷線 ： 小伝馬町駅 徒歩4分
●JR総武線 ： 新日本橋駅 5番出口すぐ
●東京メトロ銀座線 ： 三越前駅 徒歩7分
●JR山手線 ： 神田駅 徒歩10分
●東京駅より タクシー約4分(約1.9km)
●上野駅より タクシー約6分(約3.1km)