難病とフルタイム両立の難しさ｜シェーグレン症候群

こんばんは。
今日は難病と仕事について綴ります。

私がシェーグレン症候群と診断されたとき、
正直この病気を舐めていました。

当時は倦怠感、関節痛、乾燥症状のみで。
「これで難病？ぜんぜん大丈夫じゃん！」

そう思えたのも若さゆえだったと思います。
日々変わる体調とそれに伴って崩れるメンタル。

関節リウマチやシェーグレン症候群と診断された人で、今までと変わらずに働き続けることができる人は少ないと思います。

普通の人が仕事で悩みを抱えるとしたら、
持病がある人は負担が倍になってしまうので、
当たり前ですね。

私も休職前はフルタイムで働いていましたが、
家に帰って倒れるように眠ってしまったり、
体力が追いつかなくて微熱を出す毎日でした。

普通にできていたことが出来なくなる
それが一番悔しかったです。

“難病であること“
それだけでは何も補助を受けることはできなくて
転職も厳しいというデメリットしかありません。

難病患者は健常者と障害者のグレーライン
それが一番大変だと思いました。

最近は東京都で難病患者を職員採用とする取り組みが始まっていて、少しずつ時代と共に是正されているのだなと実感をします。

コロナ禍を経て、在宅ワークやフレックスなど働き方が柔軟になったこともあり、難病患者にとって働き方を変えるチャンスが今なのだと思います。

私も今後の働き方をどうするのかを、
自分と向き合っていきたいと思います。

ではまた。

人気の記事はこちら↓