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【腎不全保存期】【退院後最初の手続き2】手帳申請の「その次」に何をしたら良いの?見落としがちな重要ミッション

    こんにちは、腎臓人間キャシャーンです。

    前回の記事では、退院後すぐに市役所や保険会社へダッシュして行う「3大サバイバル手続き」についてお話ししました。

    しかし、腎臓人間キャシャーンのミッションはそれだけでは終わりません。

    障がい者手帳の申請をした「その後」、あるいは手帳が手元に届いた「直後」に、絶対にセットで行うべき手続きや、生活を劇的に助けてくれる神制度が他にもたくさんあるのです。

    今回は、実体験から学んだ「次にすること・やってよかったこと」をさらに詳しくお届けします。

    ★寒くなってかっちゃいました


    1. 医療費をさらに抑える!「自立支援医療(更生医療)」への切り替え手続き

    「身体障害者手帳」を申請、または受け取ったら、絶対にセットで行わなければならないのが「自立支援医療(更生医療)」の申請です。

    腎臓移植後の生活で最も大切なのは、拒絶反応を抑えるための「免疫抑制剤」を毎日一生涯飲み続けることです。しかし、このお薬、普通に3割負担で払い続けるとお財布がバーストします。

    そこで登場するのがこの制度。適用されると、移植腎の維持に関わる医療費や薬代の自己負担が原則10%になり、さらに世帯の所得に応じて「毎月の支払上限額(例:5,000円や20,000円など)」がバッチリ設定されます。

    💡 手続きのポイント

    • 申請先: 市役所の障害福祉課(手帳の申請と同時にできる自治体も多いです)

    • 必要なもの:

     • 自立支援医療費支給認定申請書

     • 自立支援医療用(更生医療)の指定医が書いた意見書(主治医に作成してもらいます)

     • 受診する医療機関や調剤薬局の名称がわかるもの(※指定された病院・薬局でのみ有効になります)

     • 保険証のコピー、所得を確認できる書類、マイナンバーカード

    • 体験談:

    透析をしていた頃は「特定疾病療養受療証」で毎月1万円(または2万円)に抑えられていましたが、移植をして透析から離脱すると、その受療証は使えなくなります。

    その代わりに、この「更生医療」で新しい腎臓を守るための医療費をガッチリ守る必要があります。「手帳と更生医療はニコイチ(2つで1つ)」と覚えておいてください!


    2. 大きな経済的支え!「障害年金」の申請を検討する


    障がい者になった時、非常に大きな助けになるのが公的な「障害年金」の受給手続きです。

    「年金っておじいちゃんになってから貰うものでしょ?」と思われがちですが、病気やケガで障がいを負った時に受け取れる現役世代のための年金があります。

    生体腎移植・献腎移植を問わず、移植後も免疫抑制剤の服用が続くため、「身体障害者手帳」は原則として1級のまま維持されます。 [1, 2]

    一方で、「障害年金」は手帳の等級とは無関係に独自の基準で審査されるため、注意が必要です。

    人工透析中は原則2級として受給できますが、移植をして腎機能が安定すると、術後1年経過後の更新時(場合によっては数ヶ月〜1年後の再認定時)に等級が下がったり、支給停止(打ち切り)となったりするのが一般的です。


    💡 手続きのポイント


    • 申請先: 近くの年金事務所、または市役所の国民年金課

    • 必要なもの:

     • 年金請求書

     • 医師が作成した障害年金用の「診断書」

     • 初診日証明書(受診状況等証明書)

     • 病歴・就労状況等申立書(自分がこれまでの病状の経緯を詳しく書く書類)

    • 体験談:

    障害年金の手続きは、公的手続きの中でもトップクラスに複雑で、提出する書類も多い「ラスボス級」のミッションです。

    特に「初診日(最初に腎臓の異常を指摘された日)」がいつなのかを証明するのが大変な場合もあります。退院後の体力では少し骨が折れるので、病院の「医療ソーシャルワーカー(MSW)」さんに相談したり、場合によっては「社会保険労務士(社労士)」などの専門家に頼るのも大アリです。毎月の生活費や薬代の大きな安心材料になります。

    3. スマホから交通機関まで!「各種割引・免除」の登録ラッシュ

    無事に「身体障害者手帳」が手元に届いたら、ここからは日常生活のコストを下げるための「割引・免除の手続きラッシュ」が始まります。

    これらは自動的には適用されないので、自分で一つずつ申し込んでいく必要があります。

    💡 すぐにやるべき主な割引手続き

    • 携帯電話料金の割引(ハート割引など):

    ドコモ、au、ソフトバンクなどのキャリアショップに手帳を持っていくと、基本料金などが大幅に割引されます。今やスマホは生活必需品なので、これは効果絶大です。

    • 交通機関の割引(電車・バス・飛行機):

    多くの鉄道やバスで運賃が半額(※等級や区間、介護者の有無による条件あり)になります。また、飛行機の国内線も障がい者割引が使えます。

    • 有料道路(ETC)の割引:

    事前に市役所とETCカードの会社で手続きをしておくと、高速道路の料金が5割引になります(※本人運転、または介護者運転の車1台限定)。

    • NHK受信料の免除:

    世帯構成や所得の条件によって、全額または半額免除になります。市役所で証明をもらってNHKに申請します。

    4. 番外編:QOL(生活の質)を上げるための身の回りグッズの準備

    手続きではありませんが、退院直後の「腎臓人間」が最初にやっておいて本当によかったグッズの準備です。

    • 手帳ケースの購入:

    これから手帳や自立支援医療の受給者証、各種領収書をセットで持ち歩く機会が激増します。お気に入りの「障害者手帳ケース」をネット等で買っておくと、役所の窓口や病院でスマートに出し入れできてモチベーションが上がります。

    • お薬カレンダー・お薬ケースの設置:

    移植後は信じられない量のお薬(しかも飲む時間が朝・昼・晩・寝る前とバラバラ)を絶対に飲み忘れてはいけません。退院後すぐに1週間分を仕分けられるお薬カレンダーを壁にセットしました。

    まとめ:制度は「知って、動いた人」だけを助けてくれる

    日本の福祉制度はとても手厚いですが、残念ながら「申請主義」といって、こちらから書類を出してアピールしないと1円も助けてくれません。

    退院直後は体力的にも精神的にも「もう書類は見たくない!」となりがちですが、医療ソーシャルワーカーさんや家族の手を借りながら、一つずつパズルを埋めるようにクリアしていきましょう。

    これらをすべて終えた時、本当の意味で「安心して新しい人生を歩める基盤」が完成します!

    次回は、いよいよ始まった「自宅療養生活と、恐怖の(?)服薬管理ルーティン」について書きたいと思います。

    それでは、また!

    ★ 特に「自立支援医療(更生医療)」は、移植患者にとって最も頻繁に使う制度なので、前回の「高額療養費」と違い、高額療養費はドカンと使った後の返金、自立支援は毎月の窓口支払いをずっと安く抑えるものです。申請してないと、窓口で一度、膨大な医療費を払わないといけなくなります。
    私はまだないですが、知人がすごい金額を請求されました。


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