この街で共に生きる。2月28日、難病と向き合う方の声に耳を澄ませて。

こんにちは、言語聴覚士（ST）のことさとです。
私は今、訪問看護ステーションの一員として、地域で難病と共に生きる方々のご自宅を訪ね、リハビリテーションを行っています。

2月28日は、世界希少・難治性疾患の日（RDD）。
「難病」という言葉を聞いて、みなさんはどんな景色を思い浮かべるでしょうか。
私が日々の訪問で出会うのは、ALS（筋萎縮性側索硬化症）の方だけではありません。筋ジストロフィー、脊髄性筋萎縮症（SMA）、あるいは名前も付かないような希少な疾患……。

この地域には、私たちが気づかないだけで、病と向き合いながら今日を必死に生きている「隣人」が、当たり前に暮らしています。

RDD Japan 公式サイト：
https://rddjapan.info/2026

今日は、そんな「難病」という壁を前に、一歩ずつ歩みを進める患者さんたちのリアルな姿を、私の視点からお伝えしたいと思います。

「死ぬ準備」ではない、今日を「生きる」ための練習

難病という診断は、ある日突然、平穏な日常を奪い去ります。昨日まで当たり前にできていたことが、今日できなくなる。自分の体が、自分の意志とは無関係に変わっていく。その絶望は、想像を絶するものです。

そんな過酷な状況にあるALSの患者さんのもとへ、私が初めてリハビリに伺った時のことです。その方は、私の目を見て、静かに、けれどはっきりとした口調で仰いました。

「先生、僕はね、死ぬ準備をしに来てくれと言ってるんじゃない。最期まで自分らしく生きるために、生きる練習をしに来てほしいんだ。」

この言葉に、私はハッとさせられました。
リハビリは「機能を元に戻すこと」だけが目的ではありません。たとえ体が動かなくなっても、その人が「その人」として、今日という日をどう過ごすか。そのための「生きる練習」を支えることこそが、私の使命なのだと。

気管切開、胃ろう――「どう生きるか」という過酷な決断

病気が進行するにつれ、患者さんは
「命に関わる選択」を迫られます。
呼吸を助けるための「気管切開」をするのか、人工呼吸器をつけるのか。栄養を摂るための「胃ろう」を造るのか。

これは単なる医療的な選択ではありません。「声を失ってでも、生き続けたいか」「口から味わえなくなっても、命を繋ぎたいか」という、その人の人生観や尊厳が問われる、あまりにも重い自己決定です。

ある患者さんは
涙ながらにこう吐露されました。
「声を失ったら、私の心まで消えてしまうような気がして怖い。」

また、食べることを何よりの楽しみにしていた方は、こう仰いました。
「口から食べられないなら、もう生きている意味がないんじゃないか……。」

こうした葛藤を前に、私は無力さを感じることもあります。でも、STとして寄り添い続けたい。

声が出せなくなった後のコミュニケーション手段を一緒に探し、胃ろうを造っても「味わう」喜びをどう守れるか、共に悩み抜く。

綺麗事では済まされない現場だからこそ、一歩も引かずに、患者さんの「生きたい」という微かな火を絶やさないように努めています。

RDD 2026：地域で「ともに、すごす。 ともに、つくる。 ときに、わらう。」

2026年のRDD「世界希少・難治性疾患の日」
テーマは
「ともに、すごす。 ともに、つくる。 ときに、わらう。 ~RDD – Ready, Dialogue & Discovery~」です。

難病の方は、決して
「遠い世界の人」ではありません。

私たちが暮らすこの地域で、スーパーで見かけるかもしれない、すぐ隣の家で暮らしているかもしれない隣人です。彼らは日々、私たちが想像もできないような葛藤の中で「自己決定」を繰り返し、前を向こうとしています。

この記事を読んでくださった皆さんに
一つだけお願いがあります。

難病の方を「かわいそうな人」として見るのではなく、この街で共に生きる仲間として、その存在を「知る」ことから始めてみてください。

その想像力が、誰もが「自分らしく、ときにわらいながら」過ごせる社会を作る、確かな力になると信じています。
私もまた、明日からまたバッグを提げて、患者さんの「生きる練習」に立ち会ってきます。

編集後記
ことさとの言葉を通して、難病ケアの現場にある「葛藤」と「希望」の両面を感じていただけたでしょうか。気管切開や胃ろうという選択。それは患者さんお一人おひとりにとっての「生の証明」でもあります。2月28日、少しだけ身近な難病の方々に思いを馳せるきっかけになれば幸いです。

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