コラム(病気と生きること💉🤕💊)

    病気は数多あり、全く病気に罹患せず人生を終える方は、まず居ないと思います😷

    治癒する病気もあれば、難病もございますが、私達はその内どれだけを認知しているのでしょうか🤔

    私の持病は「ベーチェット病と膠原病の重複症候群」で、全身性の病気ですから、多種多様な症状があり、それなりに医療知識は携えているつもりです。

     しかし、医者ではありませんし、勿論、世の中にある全ての病気を熟知してはいません💉💊🩺

    そして今日、初めて知った病気がございます🏥

    「表皮水疱症」

    この病気の名前だけは、厚生労働省が出している、難病センターにあるリストで存じ上げておりますが、知識としては全然ございませんでした。

    病気の原因は全く異なりますが、自己免疫疾患の「天疱瘡」という一見似た病気は存じております。

     私自身が「天疱瘡」を口腔内だけではありますが、持病から派生して発症し、口腔歯科で診断されて治療中だからです。

    ですが私の場合、皮膚にこの病気の症状は及んでいません。

    口腔歯科医から教わり、膠原病内科の主治医にも「皮膚・粘膜・眼症候群」に分類される「天疱瘡」は自己免疫疾患でもあるから、膠原病として重複しているのでしょうという説明を受け、両方の医師から皮膚にこの病気の症状が出て来たら今の治療を強化しなくてはならないと言われています👨‍⚕️

    ただ、今は口腔内だけだから持病の治療に伴い、経過観察して頂き、酷い炎症にはプロのアドバイスに従って悪化を防いでいます。

    この「天疱瘡」や「表皮水疱症」という病気は、皮膚粘膜に水疱ができて、皮膚が剥がれてしまう症状がみられます。

    ただし「表皮水疱症」は、遺伝子🧬の欠損が原因による表皮剥落を起こし、軽症から重症まで様々なタイプがあるものの、現在の医療では完治することはありません。

    知るきっかけになった番組📺をここに明記させて頂きます。

    テレビ東京「ザ・ドキュメンタリー」(テレ東BIZでも配信しています)の「バタフライ・チルドレン」という題名です(テレ東BIZでは昨日2026年3月19日に配信済です)。

    30分弱の番組ですから、是非、観て頂き、この病気を知らない方々には、知って頂きたいと思います。

    この番組を通し、現在体調不良で沈んでいる私は、共感する感情を持ったり、決して比べることはできないのですが、自分と比較して叱咤したり、生きることは楽でないのだと、改めて教わったり致しました。

    昨日3月19日に膠原病内科を受診して参りましたが、主治医に、
    「そろそろこの腸はアカンねやろなと思うわ」
と、言いました。

    以下、主治医との遣り取りを少し執筆させて頂きます✍️

    「ちょっと相談というか、伝えなアカンことができて。
    実は、僕の家庭の事情やねんけど、介護が必要になって常勤医を辞めることにしたんやわ
    1年間は週に2回、診療するから、その曜日に合わせられるかな」

     「はい、ちょうどヘルパーさんの入って頂ける曜日やから大丈夫です」

    「良かった。
    とりあえず1年間は診療の約束をできるけど、それ以降はまたわかり次第お伝えします」

      「はい、ま、来年には私、居らんようになってるかもしれへんし」

    「また、そんなこと言うて。
    まだまだ大丈夫やって」

    (主治医は私の膝をポンポンと撫でるように叩く)

    「いやあ、この腸はそろそろアカンねやろなと思うねん」

    「そんなことないって」

    「いやあ、自分の身体やからわかるよお。
     老化やなあ、こりゃって思ってる。
    先生、この病気との付き合い、23歳からやで。
    ほんで先生に出会ったのが32歳。
    32歳から33歳になる年やった。
    先生に、こんな長いこと診てもらえるとは思てなかったわ」

    「僕が31歳の時かあ。
    もうそんなに経つねんなあ。
    20年やなあ」

    「そうよ。
    先生、ペーペーやってんから(笑)」

    「ホンマや(笑)」 

    「もう、この身体にも飽きたで(笑)」

    「ま、そう言わんと。
    とにかく3ヶ月後にまた。
    大丈夫やからな。
    お大事に。
    感染症に気ぃつけて」

    「はい、ありがとうございました」
という会話をしました。

    さて、テレビ東京「ザ・ドキュメンタリー」の「バタフライ・チルドレン」に出演していた、のんちゃん という少年も、非常に主治医を信頼していたのが印象的でした。

    病気に対して感じるところは、無論たくさんございましたが、彼には私と同じように信頼できる主治医が居て、だからこそ弱音を吐きつつも、また前向きになり生きることが叶っているのだなと、深く強く思いました。

    信頼できる主治医、共存する病気の身体、その生活を支えて下さる方々。

    生きるって「難しくて、辛くて、難儀」ではありますが、背中合わせに「幸せで、充実してて、人との美しく有難い繋がり」で成り立っているのだと、今更ながら気づきました。

    病気の方も、そうでない方も、もしお時間があり、番組を観てみようと思って頂けるならと、このような記事を作成致しました🙇‍♀️

    色々な見方から、様々な考えをお持ち頂けると考えています。

    だだ、難病、小児疾患、重症の症状にショックを受ける方にはおすすめしません。

    観る際は、ご自身の判断でお願い致します🙇‍♀️