3/23（月）

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今日も娘は私とパパの顔を見るたびに、ニコニコします。ご飯もしっかり食べて、おやつもしっかり食べていました。

今日は娘の薬のことについてお話ししていこうと思います。

まずは、1日2回（朝と夜）決まった時間に必ず飲まなければならない免疫抑制剤。これは、いまはカプセルになっています。でも、娘はカプセルを飲むことができないので、カプセルを開け、少量の水で溶かして、飲ませます。カプセルを開ける時に粉を絶対にこぼしてはいけないため、コップの下にキッチンペーパーを置きます。この作業がとても緊張します。免疫抑制剤の量は定期的な採血を行い、肝臓の数多により飲む量は変わってくるため、多くなったり、少なくなったりします。

それ以外にも、1日3回（朝と昼と夜）娘の小さな体を支えるために必要な、9種類ほどの大切な薬たち。錠剤、粉、そして水薬があります。錠剤に関しては、最初は全て粉で処方されていましたが、量が多くなり、薬の味が苦かったり、酸っぱかったり、内服するのにとても苦労しました。先生、薬剤師さんと看護師さんと相談し、ほとんどの薬を錠剤に切り替えていただきました。娘が処方されている錠剤は噛んで食べることができるので、ヨーグルトと錠剤をスプーンに乗せ、それを口に運び内服しています。錠剤にすることで、娘はスムーズに内服することができました。少しでも楽に、お薬を内服できるようになったら良いなと思います。

ミッフィーのショルダーバッグに、ドレーンを忍ばせたように、お薬を飲む時間も、『苦しいけれど、頑張らなきゃいけないこと』ではなく、これを飲めば『もっと楽しく踊れるようになる魔法』に変えたい。手探りで、少しずつ。『これなら飲めるね、今日もよく頑張ったね』そんな一言を、お薬と一緒に娘の心に届けていきたい。

1日3回、錠剤に粉に水薬。10種類を超えるお薬の山。大人でも気が遠くなるようなその時間を、私たちは『シール交換』という、最高に楽しい儀式に変えることにしました。1粒飲めたら、お気に入りのシールを1枚。ミッフィーのバッグを肩にかけて、リハビリを頑張ったら、もう1枚。台紙に貼られたキラキラの輝きは、娘が自分の力で「望んだ花」を咲かせようと格闘した、何物にも代えがたい勲章です。手探りで始めた管理の毎日、『少しでも楽に、楽しく内服できるように』そう願って用意したシールの1枚1枚が、娘の小さな肩にかかる重圧を、『次はどのシールにしようかな？』という希望に変えてくれました。