デジタル難病手帳 Rare’s Smileが生まれた理由
皆さん、こんにちは、難病スレイヤーです。
いつもnoteやX, instagamの投稿をみていただいて、ありがとうございます。
SNSで、難病を抱える方々やそのご家族のリアルな声をお聞きしました。診察のたびに膨大な医療情報を管理する大変さ、必要な書類を探し回るストレス、支援制度が分かりづらいという悩み…。
「日々の負担を少しでも軽くしたい」
そんな思いで、皆さんから寄せられた切実な声をもとに、一つひとつの課題を丁寧に分析し、具体的な解決策としてアプリの機能に落とし込みました。
デジタル難病手帳 Rare's Smile
👆️こちらからご利用ください
開発の背景と目的
1. 難病患者とその家族が直面する課題
難病や小児慢性疾患を抱える方々とそのご家族は、日々の生活の中で多くの困難に直面しています。治療のための診察や薬の管理、医療費の負担、必要な証明書の管理、さらには新しい治療法や支援制度の情報収集など、対応すべきことは数多くあります。
特に、
医療費の管理が煩雑で、申請漏れによる負担増加
診察時の記録が十分に取れず、医師に正確な情報を伝えられない
各種証明書（受給者証・診断書など）が必要な時にすぐ見つからない
難病患者向けの支援制度が多様で、自分に適したものを見つけづらい
といった課題が頻繁に発生しています。
2. これらの課題をどう解決するか？
Rare's Smileは、こうした課題をテクノロジーの力で解決するために生まれました。
「難病患者とご家族の負担を減らし、少しでも安心できる日常を届ける」
これが本サービスの開発に込めた想いです。
サービス概要
Rare’s Smileは、難病患者とその家族が日々の医療に関する管理を簡単に行えるアプリです。
主に以下の機能を提供します。
1. 医療費管理機能
領収書をOCR機能で読み取り、自動で整理
医療費控除の申請に必要なデータを簡単に出力
2. 診療記録機能
診察時の会話を録音し、AIが自動で要約
記録を医師と共有し、適切な診療を受けるサポート
3. 証明書保管機能
受給者証や診断書などの重要書類をデジタル管理
必要なときにすぐに提示可能
4. データの広場（情報提供）
難病患者向けの支援制度や新しい治療法の情報を提供
統計データを可視化し、役立つ知見を共有
利用シーン（ユースケース）
Rare’s Smileは、こんな場面で役立ちます。
ケース1：診察時の情報共有をスムーズに
Aさんは、定期的に診察を受けていますが、前回の診察内容を正確に覚えていません。Rare's Smileの診療記録機能を使えば、前回の診察内容を医師に伝えることができ、より適切な治療を受けることができます。
ケース2：医療費の管理を簡単に
Bさんは、毎月の医療費が高額になり、医療費控除の申請を考えています。Rare's Smileの医療費管理機能を使えば、領収書をスキャンするだけでデータ化でき、申告の際にもスムーズです。
ケース3：災害時に証明書をすぐに提示
地震で避難所に向かったCさんは、持病に配慮が必要だったが、Rare's Smileに登録してた難病受給者証の画像を提示したことで、すぐに専用スペースと医療物資を手配してもらえた。
Rare's Smileに登録していた証明書画像（コピー）のおかげで、自分の状態を正確に伝え、災害時でも安心して適切な支援を受けることができた。
※災害時には原本の提示が困難な状況も想定されるため、受給者証の画像を保存しておくことは有効な備えとなります。実際に、災害時に受給者証を紛失した場合でも、氏名・生年月日・住所等の情報を申し出ることで医療機関での受診が可能なケースがありました。このことから、Rare's Smileに保存した受給者証の画像が本人確認の一助となる可能性はあります。
まとめ
Rare’s Smileは、難病患者とその家族の負担を減らし、日々の生活を少しでも楽にすることを目的とした難病患者支援サービスです。
便利な機能を通じて、医療費の管理や診療記録の保存、証明書の保管など、幅広いサポートを提供します。
次回の記事では、各機能の詳細説明やセキュリティについてご紹介します。ぜひお楽しみに！
