筋痛性脳脊髄炎の今日の気付き

筋痛性脳脊髄炎の闘病中。
今日の気付き、回復プランの見直しをAIと行う。

スパンを長くする。
完全休養の厳密さ。

こう言ったことを相談するけど、
途中で致命的なミスをAIが認める。

私は、あなたに忖度するあまりそれっぽいことを言ってました、ごめんなさい。
これをAIが白状しだした。

しかし、この病でAIを使わないと、医師はおろか自分でさえ状態がわからない。
知り合いにAIに頼りすぎ、とか、
人の心がどうということを言われるけど、
筋痛性脳脊髄炎になってみてから言って欲しいと思う。それだけ先がわからないから、統計ベースと照らし合わせながら自分の現在地を今日のコンディション、今週、今月のコンディションを元に探っていくしかない。

今日わかった大きなこと。概ね間違いなさそう。

それはコートリル(ステロイド)の使用を始めてから明らかにクラッシュが顕著になり、脆くなった。
これがどうも納得がいかず、AIに知ってることを話してもらう。

わかったことは、
HPA軸を休めるために外部からステロイドを補充しているが、効果が出るほどに、
自分の副腎の機能は落ちていく。
すると、細かいコルチゾールを出すタイミングで調節が効かずにダウンしてしまうというもの。

つまりステロイドを使ってる限りは脆いままなのだ。

ステロイドを使ってる間、視床下部周辺を休ませる。その間なLD Nやセミステロイドパルスで脳の炎症を取り切る。
その後にステロイドの斬げんを開始。
少しずつ減らすことで副腎の機能を取り戻させていく。

この減らしてる最中にリハビリをしないと効果的ではない。
だから今は休息が大切。

都営にも越すことを決めた。
もっと整理する、とにかく安静にする。