思っていたより、ずっと普通

前回の続きです。

転院先では病気についてさらに詳しい説明を受け、これからの治療のことを聞いて再び入院することになった。それまでずっとえ？って思っていたけれど、なんだかもう治療するしかないんだねってわかったし、「原因はありません」とはっきり言われたせいか、え？って思うことはなかった。

入院では、さらに詳しい検査をしたのちに、治療がはじまった。治療は服薬と注射。お腹への皮下注射は時間をかけて薬を入れるのだけど、先生がタイマーをセットして、じわじわと注射器を押していく。意外とアナログだった……。そうやって心臓の調子を見ながら薬を調整すること約半月。安定して治療できることがわかったところで退院でき、その後は通院で治療ということになって今に続いている。

最初に入院した病院では、病気が判明するまでとにかく心臓を労わらなくてはならず、塩分控えめの食事、水は１日１リットルまで、リハビリをしながら少しずつ動ける範囲を広げていくという生活だった。

でも転院先では、そこまで厳密な塩分コントロールはなく、病院食にもバリエーションがあったし、甘いおやつやフルーツも食べてよかった。無理のない範囲なら自由に動けたし、病室からの夜景もきれいで、日常に戻るのに時間がかかるかもしれないと思うほど、快適に過ごせた。

ありがたかったのは、編集さんたちが撮影を代わってくださったことや、現場に行かずにできる仕事をくださったこと。病気のことをインスタにアップするか迷いつつも自己開示してみたら、「私もこんなことがあってね」と話してくれる方がたくさんいたこと。みんなの入院生活や、そのとき役立ったことを教えてもらえたこと。特に、同じ病院に入院した経験のある後輩がいて、いろいろ教えてくれたのは心強かった。そんなやりとりをしているだけで、気づけば元気になっていたことが多かった。

私は昔から、仕事で知り合った人を「友達」と呼ぶのが少し苦手だった。知り合いとは言えても、友達と言っていいんだろうか、と。でも病気のことを話したとき、泣きながら心配してくれた人たちがいて、その姿を見ていたら、友達って言いたいなぁと自然に思えた。

義兄と、姉のように思っている先輩がそれぞれ病室に来てくれたときに感じたのは、何かあったら頼っていいんだと思わせてくれる絶対的な安心感だった。長女として生きてきた私には、それまで味わったことのない、質量のある、重くて温度の高い感情だった。

私は病院で寝ているだけだったけれど、夫は仕事をしながら病院を行き来して、区役所へ行って、説明を聞いて、病気について検索しまくっていた。たぶん、ものすごく忙しかったと思う。

地元の親友は、私だけじゃなく、そんな夫にも連絡をくれていた。

とにかく、いろんな人に頼らせてもらって、甘えることを覚えた。

病気にならなければわからないことはたくさんある。十分に味わっている。ただ、だからといって、病気になって良かったなんて1ミリも思わない。

血液の病気かもしれないとなんとなく説明された日の夜、Googleで何気なく「アミロイドーシス」と検索したら、「余命」という単語がサジェストされた。そのときの、最大級の「え？」という気持ちは忘れられない。

SNSで同じ病気の方を見つけて安心しても、つらそうな状況だったりすると、胸も喉も鼻も、外につながっている気管のすべてが詰まるようで息苦しかった。

なにより、両親や妹に病気のことを伝えれば、きっと同じように検索して、私以上につらくなってしまうだろうから、それだけはなんとしても避けたかった。LINE電話をつないだり、夫にフォローしてもらったりしたつもりだけれど、うまくいったかはわからない。泣かせてしまっただろうと想像するだけで泣けてくるから、想像したくない。

治療を続けて５ヶ月が経ち、悪いたんぱく質を作っているおおもとについては概ね壊せたらしいけれど、まだ心臓の壁は厚いままだ。走るのはもちろん、早歩きもままならない。なんか息が切れて疲れるなと思うと、気がつかないほどのゆるやかな坂道だったりする。階段もしんどいから、退院してからは一度も電車に乗っていない。駅でエスカレーターやエレベーターを探して歩き回るほうが疲れる。それは治療前に散々学んだ。現場へは車で移動することが基本になった。

症状が落ち着いたころに韓国へ行ってみたけれど、これは一緒に旅をしている方々の協力があってこそだった。歩くスピードをさりげなく合わせてくれ、疲れて休んでいても、負担にならないようほどよく放置してくれて、塩分の高い料理は「しょっぱいよ」と注意してくれる。そういう人たちがいて初めてできていることなんだと実感している。

週に１回はチートデーとして許されているけれど、毎日の食事は塩分に気をつけなければならない。できるだけ重いものは持たないようにしているし、持たなければいけないときは呼吸に気をつけている。利尿剤を飲んでいるからトイレが近く、撮影や取材中はまわりに甘えさせてもらっている。いつでも駆け込めるよう、都内のトイレマップのアプリも入れた。毎朝、体重と血圧と体温を測ることも、いつの間にか当たり前になった。

とはいえ、この前は友人を改札まで送るために品川駅の長い階段を上ってみたら、息切れせずに行けた。本当に少しずつではありつつも、私の心臓は頑張って回復しているんだと思う。治療前に増え続けていた体重も、更年期や運動不足のせいだと思っていたけれど、実際は胸や体にたまっていた水だった。あんなに飛び跳ねてもびくともしなかった体重が、治療を始めてからするすると落ちていく。トランポリンより利尿剤のほうが仕事が早かった。なので、痩せたと思ったら言ってください。そんなに見た目は変わっていないかもしれないけど……うれしいです。

無理をしなければ以前と変わらないように動けるから、しっかり働きたい。生きていくために稼がなくちゃいけないしね。

治療をすれば大丈夫だと思わせてくれる医師がいて、まわりに甘える術も増やせたから、気持ちはとても安定している。日々のなかには楽しい時間もたくさんある。今は、治療を続けながら暮らしています。思っていたより、ずっと普通です。そういう感じです。