#041 退院に向けて先生と話をする

分子標的薬の効果でレントゲンの肺の状態が改善していることが分かった一方、退院に向けて介護保険が使えない現実にも直面した日の記録です。

先生から「旦那さん一人では介護の限界を超えている」と言われた場面も書いています。

4月21日（水）

今朝も妻は「良く眠れた」と連絡をくれた。

「食欲もある」とのことで、ご飯も食べられているようだ。

今日は先生と退院に向けてお話をする予定。

妻は病室に残り、お義母さんと私で聞くことになった。

まずはレントゲンの確認から。

一番状態が悪かった3/31のレントゲンでは、肺に水が溜まり、肺炎の症状も出ていたため、肺がほぼ白くなっていた。（以下、参考記事）

だが、2，3日前に撮ったレントゲンでは、肺がきれいになっていて、うっすら見える肺の腫瘍も小さくなっていることが確認できた。

先生曰く「今のところ副作用もなく分子標的薬の効果が出ている」とのことだ。

「分子標的薬はがん特有の遺伝子の欠陥を利用して、正常細胞を攻撃せず、がんだけを攻撃する薬なので、抗がん剤のような副作用はでない」らしい。

「ただし、分子標的薬も完ぺきではなく、がんが薬を克服してしまう」ことがあるらしい。

つまり、いつかは薬が効かなくなるということだ。

先生によると、今妻が飲んでいる薬は「データ上、中央値で2年半ほどの効果が得られるものであり、5年間効果があった患者さんもいる」とのことだ。

だけど「期間については個人差があり、奥様に対していつまで効果が続くのか明言はできない」とのことだった。

また「今後は、数か月かけて、退院の準備を進めていく」ということで・・・

「奥様には、体力の回復、車椅子になれること、腕の力だけである程度身体を持ち上げるなど、制御する練習をしていく」

「その間に、家の方でも受け入れの準備を進めて欲しい」とのこと。

そして、

「みぞおちから下が麻痺しているため、体幹が弱く、通常の車いすは難しいであろう」

「腸は機能しているが、腹筋に力が入らないので便が出にくい」とのことだった。

「このような状況から、4歳の子供がいることも考えると、旦那さん一人では介護の限界を超えています」

「介護するためには周りの協力や、様々なサービスを利用しなければならない」とのこと。

先生から

「お義母さんは、どれくらいの期間協力することができますか？」

「ご自身の家庭のこともありますから無理はできないとは思いますが・・・」

と言われた。

お義母さんはかなり返答に困っているようだった。

少し時間が空いた後、「困っていれば居ようと思うが、今は何とも言えない・・・」といった返答をしていた。

普段から「可哀そうだから家に連れて帰りたい」とか「実家に連れて行って面倒見る」と言っていたので、即答かと思ったが・・・

まあ年齢的にも無理できるわけではないし、自分の生活もあるから、そこは即答できないのかもね。

やはりお義母さんには、あまり負担をかけないように考えないといけないな。

私の方からは、先生にお願いをした。

「摘便や清拭などのケアについて、勉強したいのと、実際にできるようになりたいので、少しずつ見学や一緒にやらせてもらう時間を作ってほしい」と。

同席した看護師さんからは「面会時にいつでも指導できるので遠慮なく言ってください」とのお話を頂けた。

妻にも、先生や看護師さんと話した内容について共有した。

とりあえず、妻が一番心配しているのは私が介護疲れしてしまわないかということみたいだ。

そのために「どんなサービスがあるのか調べないとな」と言っていた。

まだ妻とは話していないが、実はまだ問題が残っていて・・・

介護保険が使えないという現実

介護保険が使えないということである。

妻は40歳未満なので、色々なサービスを受ける際に、介護保険なら1割負担で済むところ、全て10割負担となってしまうのだ。

色々調べると、障害者総合支援法なるものがあるらしい。

詳細を知るために、さっそくアマゾンで本を買った。

これで少し情報を入手してから、市役所や、病院の医療ソーシャルワーカーさんに相談してみようと思う。

お金・制度の話は#046でまとめています。

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