ダウン症の息子が生まれて11年。自分が大好きなK君と、私のこれまで

今回は少し長い記事になります。

でも、ずっと書いておきたいと思っていたことなので、今の自分の気持ちも含めて残しておこうと思います。

以前、42歳で双子を出産した頃のことをnoteに書きました。

▶︎ 42歳で双子を出産した頃の私の記事はこちら

今回は、その双子の弟であるK君が生まれてダウン症と分かった時の事、そして11歳の今を書いてみたいと思います。

双子がお腹にいた頃

K君は双子の弟として生まれてきました。

お腹の中では、左側に女の子、右側に男の子。左の女の子は頭が下、右の男の子は頭が上を向いていました。

2人が入っているので、ほとんど動き回ることもできず、その位置のまま大きくなっていきました。

出生前診断は受けませんでした

当時、父からは「年とって子ども産んで、障がいでもあったらどうするつもりだ」と厳しい言葉を言われたこともあります。

上には17歳離れたお兄ちゃんとお姉ちゃんがいました。

実は、その下に授かった3番目の子を流産で亡くしています。

その子のことを思うと、私には「産まない」という選択肢はありませんでした。

出生前検査にはお金もかかりましたし、検査を受けたいという気持ちもありませんでした。

年齢のこともありましたが、当時はパートの仕事もしていました。

お腹の双子は順調に育っていましたが、妊娠8か月に入る頃には切迫早産などのリスクが出てきました。

仕事はもちろん、家事も禁止。

一日中家で横になって過ごし、出産前には入院することになりました。

左の女の子はよくお腹を蹴るのに、右の男の子はあまり動きがありません。

「静かな子だなぁ」と思っていました。

36週、双子の誕生

双子であること、高齢であること、右の男の子が逆子であること、早産のリスクなどから、出産は帝王切開と決まっていました。

手術の日。

先に左の女の子が取り出されました。

すぐに泣き声が聞こえました。

続いて、右の男の子が取り出されました。

でも、泣き声が聞こえません。

私は部分麻酔だったので意識ははっきりしていました。

「あれ？」

と思ったことを覚えています。

その後、看護師さんから、

「無事に生まれましたよ。おめでとうございます」

という声をかけてもらい、ひとまず安心しました。

妊娠36週。

先に生まれたお姉ちゃんは2,470g。
あとから生まれた弟は2,330g。

体重差もそれほどなく、2人とも生まれてきてくれました。

でも、その後の2人は違っていました

お姉ちゃんのNちゃんは、おっぱいへの吸い付きもしっかりしていて、ミルクもよく飲みます。

一方、弟のK君はなかなかおっぱいに吸い付くことができません。

ミルクを飲む量も少なく、長い間、保育器に入っていました。

先生から、

「少し心配なことがあるから、検査をしてもいいですか？」

と言われました。

まだダウン症かもしれないとは言われていませんでした。

でも、なんとなく気になり始め、自分でネットを調べるようになりました。

少し折れた耳の形、指の形、目つき。

うちの子に当てはまるもの、そうでないもの。

調べれば調べるほど、

「もしかしたら、この子はダウン症なのではないか」

という思いが強くなっていきました。

心配で、心配で仕方ありませんでした。

職場の人や家族がお見舞いやお祝いに来てくれました。

本当なら嬉しいはずなのに、心から喜べていない自分がいました。

「どうしよう」
「障がいのある子だったらどうしよう」

そんなことばかり考えていました。

10日間の入院生活を終え、Nちゃんだけを連れて退院しました。

K君は体重の増えが悪く、まだ退院できませんでした。

自宅に戻ってからも母乳を搾って病院に届ける日々。

高齢での出産もあり、完全母乳は難しく、ミルクとの混合でした。

Nちゃんはとてもよく飲みますが、K君はなかなか飲んでくれません。

なんとか体重がギリギリのラインを超え、3日後にK君も退院できました。

でも、不安は消えませんでした。

1か月検診で告げられたこと

生まれたときから、2人には違いがありました。

Nちゃんはミルクをしっかり飲み、大きな声で泣きます。

K君もお姉ちゃんにつられるように泣こうとするのですが、声が出るまでにとても時間がかかります。

なんとか絞り出すように声を出すのです。

飲む量もNちゃんの半分くらいでした。

7月に生まれ、1か月後の8月の検診。

母子手帳を見返して確認した体重は、

* Nちゃん：4,120g
* K君：3,020g

と、大きな差が出ていました。

そして、この1か月検診で先生から検査結果を伝えられました。

「K君はダウン症でした」

はっきりと告知を受けました。

21トリソミー。

通常は1番から22番までの染色体が2本ずつあるところ、ダウン症の場合は21番目の染色体が3本あるという説明でした。

また、心臓の病気などの合併症を持つことが多いこと、個人差があること、知的障害も出てくるだろうということを簡単に説明されました。

「ダウン症協会」というものもあるので、何かあれば相談してみてくださいとチラシを渡されました。

説明は、結構あっさりしたものでした。

当時はまだ離婚していませんでしたが主人は仕事で同席せず、義理のおばあちゃんと一緒に受診し、おばあちゃんが子どもたちを見てくれている間に、先生の話を私一人で聞きました。

愕然とするというより、

「やっぱりそうだったのか」
「これからどうしたらいいんだろう」
「私が高齢で産んだからなのか……」

そんな思いでいっぱいでした。

心の中も頭の中も、暗雲が立ち込めたような状態でした。

看護師さんの言葉

その後、個室に案内され、優しそうな看護師さんとお話しすることになりました。

詳しい内容はあまり覚えていません。

ただ、私はこう尋ねました。

「高齢だからダウン症の子が生まれたんでしょうか……」

看護師さんは、

「原因はわかりません。若い方でも結構いらっしゃいます。でも、子どもさんはお母さんがいいと思って生まれてきてくれたんだと思いますよ」

とおっしゃいました。

その言葉を聞いて、今まで抑えてきた自分への責めや不安が、一気にあふれてきました。

涙が止まりませんでした。

それまで、ずっと一人で抱えていた気持ちだったのだと思います。

家に戻ってから家族に説明しました。

家族も、Nちゃんとは違うK君の様子を1か月ほど見ていたので、

「やっぱりそうだったか。でも普通の子と見た目はそんなに変わらないし、みんなで大事に育てていこう」

と、義理の祖父母や元主人が言ってくれました。

その言葉に少しほっとしたことを覚えています。

めそめそしている暇もない育児生活

それから半年ほどは、とにかく自分の体力を戻すこと、K君の体重を増やすことに必死でした。

久しぶりの育児。

しかも初めての双子育児です。

17年前とは時代も変わっています。

上の子たちはまだ高校生でした。

上の子と主人のお弁当作り、赤ちゃん2人のおむつ替えやミルク、家事。

寝る時間もあまりありませんでした。

自分の気持ちを整理したり、めそめそしている暇もなく、毎日が過ぎていきました。

11歳になったK君

そんなK君も、今では11歳になりました。

お姉ちゃんよりおしゃべりです。

言葉は不明瞭なので、何を言っているのか分からないこともあります。

YouTubeやSwitchなどのゲームも大好き。

Mrs. GREEN APPLEやM!LKも大好き。

そして、何よりダンスと歌が大好きです。

保育園時代は毎年のように肺炎で入院していました。

食べ物も白ご飯しか基本的に受け付けず、体重の増えも悪かったです。

知的障害があり、学習面では同年代の子どもたちと比べるとゆっくりです。

今、ようやくひらがなやカタカナが読めるようになってきました。

計算はまだ難しいようです。

今のところ心臓に疾患はありません。

以前に比べると病気になることも減ってきました。

もちろん、これから先どうなるかは分かりません。

ここまでの11年間には、離婚もありましたし、地震で被災したこともありました。

トイレトレーニングにもかなり苦戦しました。

昼間に自分でトイレに行けるようになったのは、やっと去年、10歳のときです。

夜はまだおむつを使っています。

正直、紙おむつのサイズがなくて困っています。大人用では大きすぎますし、値段も高い。

子育てには、こうした日常の小さな悩みもたくさんあります。

自分が大好きなK君

K君は、とにかく人が大好きです。

自分から挨拶をして、にこにこしながら近づいていきます。

知らない人にもです。

そして何より、自分が大好き。

踊っている自分、歌っている自分が大好きです。

写真や動画を撮ってもらうことも大好きです。

小さい頃から、写真を撮るとすぐに「見せて」と言って、自分の姿を嬉しそうにチェックします。

私は、K君がなぜそんなに自分のことが好きなのか、不思議に思うことがあります。

知的障害があるから？
自分に障害があるということが分からないから？

そんなことを考えることもあります。

でも、K君の自分を好きだという気持ちは、うらやましいほどです。

私はいつも、何かしら自分を責めています。

そして、余裕がなくなると子どもたちのことまで責めてしまうことがあります。

そんな自分が嫌になることもあります。

K君のように、自分のことを好きになりたい。

そう思うことすらあります。

ダンスを通して伝えたいこと

K君は、ダンスが大好きです。

練習のときは、お兄ちゃんやお姉ちゃんたちに囲まれてテンションが上がり、ふざけてしまうこともあります。

私に怒られることもあります。

それでも、ダンスをやめようとはしません。

そんなK君のダンスを、もっとたくさんの人に見てもらいたいと思うようになりました。

ただ、他のお子さんが一緒に映っている動画も多く、公開できないものもたくさんあります。

それでも、K君の姿を通して伝えたいことがあります。

「ダウン症の人はこんな人」

そんな固定概念のようなものを、少しでも突き破ることができたらいいなと思っています。

ダウン症といっても、本当に個人差が大きいです。

性格も、得意なことも、苦手なことも、成長の仕方も違います。

だから、ひとくくりに決めつけることはできません。

K君はK君です。

明るくて、人が大好きで、歌って踊ることが大好きな11歳の男の子です。

K君から伝わってくる明るいパワーは、周りの人まで明るくしてくれることがあります。

その姿を、ダンスを通してたくさんの人に感じてもらえたら嬉しいです。

ダンスだけではなく、こんな子もいるんだ、こんな日常を送っている子もいるんだということを知ってもらいたい。

実際にK君が踊っている姿も投稿しています。

▶︎ずっと出したかった動画、やっと投稿できました｜ダウン症の息子のダンス

動画を通して、文章だけでは伝えきれないK君の表情や楽しそうな姿も見てもらえたら嬉しいです。

関連記事

K君のダンスをきっかけに、私自身も50代でダンスを楽しむようになりました。

K君と一緒に流行りの曲を覚えたり、家で練習したり。

K君がいなかったら、知らなかった世界がたくさんあります。

そんな私自身の変化についても書いています。

▶︎ 50代の私が「好きすぎて滅！」を踊る理由

よかったら、こちらも読んでみてください。

最後に

K君が生まれる前、私はこんな11年後を想像していたでしょうか。

あの頃は不安でいっぱいでした。

これからどうなるのか、何ができるのか、どう育てていけばいいのか。

分からないことばかりでした。

今でも悩みはありますし、将来への不安もあります。

これから先、障がい児としての進路の壁にぶつかることもあると思います。

そうしたことも、実際に経験しながら少しずつ書いていけたらと思っています。

でも、K君は毎日、自分の好きなことを楽しんでいます。

踊っている自分が好き。
歌っている自分が好き。
写真に映る自分が好き。

そんなK君を見ていると、私ももう少し自分のことを好きになっていいのかな、と思います。

K君のように、自分を好きになれたらいいな。

11歳の息子から、今度は私が教えてもらっているのかもしれません。

これからも、K君らしく。

そして、私も私らしく。

わが家の日々を綴っていきたいと思います。

長い記事を最後まで読んでいただき、ありがとうございました。

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