🌱 一緒にできること | 個人・小さな団体のみなさまへ

2025年10月23日 19:07

ADSS1ミオパチー患者家族会CTOの藤岡です。

私たちは、日本に約80人、世界でも200人程度しかいないADSS1ミオパチーという超希少疾患と向き合っています。

治療法はまだありません。
それでも「知ってもらうことが治療法開発の第一歩」と信じ、患者と家族が力を合わせて活動を続けています。

🌟 あなたの力が未来を切り拓きます

私たちの病気はとても希少です。
「自分に関わるきっかけなんてあるかな？」と思う方もいるかもしれません。
けれども、あなたの「ちょっとした行動」が未来を変える確かな力になります。

InstagramやX（旧Twitter）で記事をシェアしていただくと、多くの方に病気を知っていただくきっかけとなります。

公式アカウントをフォローしたり、私たちの投稿に「いいね」「リポスト」などのリアクションをしていただくだけでも、情報拡散につながります。

📍 ADSS1ミオパチー患者家族会公式 Instagram アカウント
https://www.instagram.com/adss1myopathy/

📍 ADSS1ミオパチー患者家族会公式 X（旧Twitter）アカウント
https://x.com/adss1myopathy

お店や病院、公共施設などに当会のパンフレットを置いていただけます。
個人で開くワークショップや地域イベントでも大歓迎です。

📷 これまでの実績紹介

お願いするのは、ほんの少しのスペースだけ。
1枚のパンフレットでも、それを手に取った方が「こんな病気があるんだ」と知ることで、未来の治療法開発につながるかもしれません。
設置いただくパンフレットは直接お届け、または郵送対応可能です。

患者家族会として、生活や社会の中で感じることをお話しさせていただきます。媒体は問いません。ブログやYouTube、学園祭や地域広報紙など、どんな形でもご一緒したいと考えています。

📰 これまでの実績
① 当会代表野口のインタビュー記事 - まいどなニュース

② 一般社団法人横浜ウーマンズライツ協会運営金沢シーサイドFM【Bee talk】への出演（音声アーカイブ）

テーマは「ADSS1ミオパチーとは」「障害のある暮らし」「少人数の患者家族会が抱える課題」など。
ご要望に合わせて、患者本人・家族・代表・CTOなどが対応します。

私たちは大きな組織ではありません。
それでも、いただいたご協力には必ず恩返しをしたいと考えています。

ささやかですが、心を込めてお返しします。

「まずは話を聞いてみたい」
「パンフレットを1枚置けるかも」
「学生イベントに声をかけたい」

どんな小さなきっかけでも大歓迎です。お気軽にご連絡ください。

1枚のパンフレット、1本のインタビュー。
その一歩が、希少疾患の未来を変えるかもしれません。

「応援したい」という気持ちがあれば、それがすでに大きな力です。
ぜひ、一緒に未来を変えていきましょう。