50歳を記念した同窓会で病気のことをスピーチした件

ADSS1ミオパチー患者家族会CTOの藤岡です。

2026年1月某日。横浜。

卒業から三十数年のときを経て、50歳の節目を記念し、高校の同窓会が開催されました。クラス単位ではなく学年単位だったことに加えて、お世話になった先生にも声を掛けていただき、約100名が集まった大規模なものになりました。男子校なこともあり、先生含めて全員、男。

約100名の "愛すべきおっさん達" の前で、病気のことをスピーチさせていただく機会をいただきました。

5月ごろの企画の段階から話は聞いていて、少しずつ準備を進め、チラシを作成し、スピーチ原稿を考え、同級生に指摘をもらいながらブラッシュアップしたり。

十分準備をしたつもりでしたが、いざ本番で原稿が飛んでしまい、オロオロしてしまいました。恥ずかしくて、動画では編集（カット）しちゃった。😆

ここ2年で病気の捉え方が大きく変わりました。

病気の進行に、ただボーっと身をまかせ、これ以上進まなければいいのになぁ、なんて夢想しながら漫然と過ごしていた日々。できることが何なのかもわからず、つまりは目を逸らしていただけだったんだと思います。

それが、患者・患者家族の仲間ができ、以前とは比べものにならないほどの情報と、かけがえのない多くの人脈を得るに至りました。これは何物にも代えがたい財産です。

私には、私にしかできないことがある。

そしてそれは、一人で立ち向かう必要はなくて、むしろ、多くの人たちに助けてもらい、力を結集するからこそ達成できる目標だと思うようになりました。

みなさんの力を、貸してください。

スピーチの中で話した "超個性" に絡めて『僕のヒーローアカデミア』のネタもぶち込もうかとも考えましたが、やんわりとChatGPT先生に諫められました。

おぉ！
パッとみはすごそうだけど、よく読むと意味がわからん。

💖 ADSS1ミオパチー患者家族会

ADSS1ミオパチーはADSS1遺伝子変異による進行性筋疾患です。

指定難病の先天性ミオパチーに分類され、小児慢性特定疾病ネマリンミオパチーの一種でもあります。

主な症状は、下肢の筋力低下・呼吸や嚥下の機能障害・心臓の異常などで、重症化すれば生命に関わることもあります。

100万出生あたり1人未満という超希少疾患。日本人が約80人ともっとも多く、韓国・インド・トルコなど主にアジア圏で患者が確認されています。

現在、根本的な治療法はありませんが、既存薬の組み合わせを活用した治療法の開発や治験が期待されています。治療法開発には多くの方の理解と支援が不可欠です。以下のnoteもお読みいただけないでしょうか。

「応援したい」という気持ちがあれば、それがすでに大きな力です。
ぜひ、一緒に未来を変えていきましょう。

✒️ 編集後記

CapCutってすごいね！動画にテロップ付けたの初めてでしたが、かなりの部分が自動でできました。

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