その支援目標で「変わるのは誰？」
最近は少しずつ学びの欲が復活しつつあり、自分が元気になってきているんだなぁと感じています。今回は10月15日・16日に行われた、アメリカのノースカロライナ大学 TEACCH Autism Program®が開くカンファレンス(第45回 UNC TEACCH Autism Program Conference)に、オンラインで参加しました。今年のテーマは「Thriving with Autism: Strengthening Neuroaffirming Practices」。日本語にすると「自閉症とともに豊かに生きる:神経肯定的(ニューロアファーミング)な実践を強める」です。日本時間では夜の9時半ごろから始まるので、2日間とも深夜までパソコンの前にいました(笑)。本当はめちゃくちゃ行きたかったんですけどね。先輩や先生たちがいかれているのを見てとてもうらやましかったです。
ここ数年、「ニューロダイバーシティ」「神経肯定的」という言葉を研修やSNSで聞くことが増えました。一方で現場では、「じゃあ支援はしなくていいの？」「構造化は本人を型にはめることにならない？」という声も聞きます。TEACCH Autism Program®(以下、TEACCH)を学んできた一人として(公認の資格をとったわけではありませんが(笑))、この言葉を…確かめたいと思ったのが参加の理由です。
開会のあいさつで、ディレクターのLaura Klinger先生から、一日中座って聞くのはつらいので、立ったり動いたりしながら聞いてかまわない、という案内がありました。会場には感覚に配慮した静かな部屋も用意されているそうです。実際にノースカロライナへ行き、現地で参加したこともありますが、カンファレンスそのものが、テーマを形にしようとしているのだと感じました。日本の自閉症ネオカンファレンスも、同じ方向を目指しているように感じます。前日にはドイツ・日本・インドの関係者と、それぞれの国でのTEACCHの使い方について話した、というお話もあり、日本から参加している身としては少しうれしくなりました。
このシリーズでは、その研修を受講して学んだことを整理していきます。受講中に取ったメモを、配布資料と照らし合わせながら、私なりにまとめたものです。第1回は、トップバッターのAri Ne'eman(アリ・ニーマン)先生の講演です。
※本記事は、筆者が個人的に受講した講演を、自身の支援現場での経験と照らし合わせて解釈・考察した「受講レポート」です。公式な翻訳や主催者の見解ではありません。
1.「目を見て話す」は誰のための目標？
Ne'eman 先生は、ハーバード大学 T.H. チャン公衆衛生大学院の助教で、公共政策が障害のある人やその家族、支える人たちにどう影響するかを研究しています。2006年から2016年まで、自閉症の当事者団体 Autistic Self Advocacy Network(ASAN)の共同創設者で、代表(President)を務め、オバマ政権では全米障害者評議会(National Council on Disability)の委員にも任命されました。ご自身も自閉症の当事者です。
講演タイトルは「Operationalizing Neurodiversity」。ニューロダイバーシティの考え方を、支援や研究の中で具体的に、測れる形に落とし込もう、という内容です。Klinger 先生の紹介によると、以前に別のカンファレンスで先生の講演を聞いたことが、今年のカンファレンスの講演者を考えるきっかけになったそうです。
講演は、先生が若いころに州議会の公聴会で聞いた「自閉症に政治はない」という言葉の思い出から始まりました。もちろん先生は、そうは思っていません。先生の整理はこうです。「自閉症とは何か」は事実の問いで、研究や科学が扱う領域。「自閉症の人に何をすべきか」は倫理の問いで、みんなで話し合って決めていく領域。ニューロダイバーシティの運動は、前者についてはほとんど研究の主流と対立していない(神経の違いによる障害で、遺伝の影響が大きい)。批判しているのは後者、つまり「何を目指して支援するのか」だ、と。
ここで色々考えていたことの説明がしやすいなぁと学びになりました。ニューロダイバーシティの話は、「自閉症は障害ではない」という主張と混ざって語られることがあります。先生ははっきり「障害であることは否定していない」と言ったうえで、「問題は支援のゴールの立て方だ」と論点を絞っていました。これなら、日々個別支援計画を書いている私たちが、自分の仕事として考えられる話です。
講演の中心になるのが「パッシング(passing)」という言葉です。社会学者のアーヴィング・ゴッフマンが1963年の著書『スティグマ』で論じた概念で、先生は「本当の自分ではない何かのふりをすること」と言いかえていました。自閉症の文脈では「自閉症ではないように見せること」だと思います。
もう一つが「カバーリング(covering)」。法学者のケンジ・ヨシノが2006年の著書『Covering』で広げた概念で、自閉症であることは打ち明けられても、自閉症らしく見えるふるまいは隠すよう強く求められる状態を指します。目を合わせない、体を揺らす、話し方の抑揚が独特。こうしたことが「信用を落とすもの」として見られてしまう、と先生は話していました。
先生は、この2つをまとめて「パッシングの要求(passing demands)」と呼び、特に支援や治療の中に組み込まれたものを「臨床的なパッシングの要求(clinical passing demand)」と名づけていました。本人や周りに害があるからではなく、ただ自閉症らしいからという理由で、その特性を減らすことが目標になっている状態です。
「目を見て話す」「手をひらひらさせない」「体を揺らさない」「こだわりをなくしてほしい」「他者理解をしてほしい」。個別支援計画や保護者の方の願いの中で、私も何度も見てきた目標です。それぞれに理由はあったはずですが、「それは誰の困りごとを減らすための目標か」と問われると、すぐには答えられないものもあると感じました。
2.見つけるための物差しで、成果を測っていませんか？
ここが、私にとって一番の学びでした。先生は、自閉症の研究で支援の効果を測るためによく使われる尺度(アウトカム尺度=成果を測る物差し)の項目を、一つずつ見ていきました。
たとえば、研究でよく使われる SRS(対人応答性尺度)という尺度には、視線の合わせ方についての項目があります。自閉症かどうかを判断するための項目としては適切です。けれども同じ尺度を「支援の効果」を測るために使うと、「視線が合うようになった支援ほど成功」という価値判断が、知らないうちに組み込まれてしまいます。
診断に役立つ特性が、そのまま支援の目標になるわけではない。
先生はこの点を何度も繰り返していました。体を揺らす、エコラリア、抑揚の少ない話し方。どれも診断の手がかりにはなりますが、それ自体が本人を苦しめているとは限りません。成人版には、反復行動が「周りからどう見えるか」を尋ねる項目があり、その話のところで、私のメモには「なぜ問題？ → 周りから変だと思われるから → 変えるべきは本人？ 偏見？」と矢印で書いてあります。問題の理由が、本人ではなく周りの見方にある、という指摘でした。現在日本でよく言われている本人を変えるのではなく、環境を変えていくといった考え方にもつながるような気がします。
印象に残ったのは、反復行動を測る尺度(CYBOCS-ASD)の話です。もともと強迫症(OCD)のために作られた尺度の骨組みはそのままに、例だけを自閉症向けに差し替えて作られた経緯があるそうです。けれども、強迫症の反復行動は本人にとって苦痛であることが多いのに対し、自閉症の人の反復行動は、楽しみや気持ちを整える手段であることが多い。「やめさせられると嫌がる」ほど重いと評価する仕組みも、苦痛な行動と楽しい行動とでは意味がまったく違う。本人の内側の世界を考えなければ、その支援が倫理的かどうかは判断できない、という話でした。
診察のときに手の動きが邪魔になる、という医師からの意見に対して、自閉症の人はほとんどの時間を診察室で過ごしているわけではない、と返したエピソードも紹介されていました。ある場面でだけ困ることを、どの場面にも当てはまる長期的な目標にしてはいけない、ということです。会場は笑っていましたが、私は自分の現場を思い浮かべて少しどきっとしました。
日本の現場で言いかえると、「アセスメントで見つけた特性」と「支援計画の目標」を、いったん切り離して考えることだと受け取りました。アセスメントで「視線が合いにくい」と書いたことが、そのまま「視線を合わせる」という目標になっていないか。「集団の場面で座っていられない」が「座っていられる」という目標になっていないか。自分の書いた計画を見直したくなりました。
3."自閉症らしさを隠す"練習で失うもの
先生は、支援の中でパッシングを求めることの問題を、いくつかに分けて話していました。
心の健康への影響:自閉症らしさを隠そうとする努力(マスキング、カモフラージュ)は、大人の自閉症の人の心の健康の問題と関連することが、研究で示されてきています。たとえば自閉症の成人を対象にした調査では、カモフラージュや満たされない支援ニーズが、自殺のリスクと関連していました(Cassidy ら, 2018)。目を合わせようと努力するほど、相手の話に注意を向けられなくなる、という当事者の声も紹介されていました。
スティグマを本人の中に取り込ませる:コミュニケーションのすれ違いは両者の間で起きるのに、原因を自閉症の側だけに置いてしまう。ここで、ダミアン・ミルトンの「二重共感問題(double empathy problem)」が紹介されました。
そもそも、うまく教えられていない:先生は、目を合わせることや表情の作り方をルールとして教えるソーシャルスキル指導を例に挙げていました。社会的なふるまいは場面によって変わるもので、固いルールとして覚えさせても、「どこか違和感のある人」に見えるだけになりやすい、と。
従うことを教えてしまう:嫌だと感じる姿勢や状態に、体と心を合わせることを幼いころから求め続けることが、発達障害のある人が虐待の被害に遭いやすい状況につながっているのではないか、という指摘もありました。
大切な時間を失う:視線や手の動きを減らす練習に使った1時間は、コミュニケーションや生活のスキルを育てる時間ではなくなります。だからこそ、支援ニーズの大きい人ほど、パッシングを目標にした支援で損をしている可能性がある、という話でした。
さらに先生は、学校の休み時間や職場で受けるパッシングの圧力と比べて、支援の場で求められるパッシングは逃げ場が少ない、とも話していました。大人なら別の仲間や職場を探すこともできますが、幼い子どもは自分で療育の場から出ていくことができないからです。当事者の声もいくつか紹介され、自閉症らしさを隠し続けることに疲れて外に出られなくなった、自閉症でなくなったわけではなく、周りに合わせる方法を覚えただけ、といった内容でした。
「支援ニーズの大きい人ほど損をしている」という部分は、私の中で考えさせられるところでした。支援の計画どおりに進めることと、本人のペースやニーズをどう両立させるか。限られた支援の時間を、何に使うのか。強度行動障害の支援に関わる中で感じてきたことと重なりました。これに対して、昔からある反論が「話せない人、自分を傷つけてしまう人、重い知的障害のある人には、従来の支援が必要だ」というものです。先生は、Lancet 委員会(2021年)が「profound autism(重度の自閉症)」という区分を提案したことにふれ、これを根拠に「この人たちにはニューロダイバーシティは当てはまらない」と主張する声もある、と紹介していました。
先生の答えは、人で分けるのではなく、特性で分けるというものでした。
話せないからといって、目を合わせる訓練が役に立つわけではない。
逆に、話せる人でも、実行機能(段取りや切りかえ)の支援が役に立つことはある。
「この人はニューロダイバーシティの対象」「この人は対象外」と人を分けるのではなく、一つひとつの特性について「これは支援の対象にすべきか」を考える、という整理です。では、どうやって判断するのか。先生たちは2023年の論文の中で、2つの問いを提案しています。
その支援は、パッシング以外の目的に役立つか？(自閉症らしさを減らすこと以外に、正当な理由を説明できるか)
その方法は、本人にとって最も負担の少ない方法か？
1つ目について、自傷を減らすのは「自閉症に関連するから」ではなく「本人が傷つくから」なので、はっきりした目的があります。反対に、体を揺らすことや手をひらひらさせることを減らす支援は、偏見以外の理由を説明しにくい。そして「周りの偏見が強いので、友だちを作るには自閉症らしく見えない方がいい」という理屈は、パッシングの要求を遠回りして持ち込んでいるだけだ、と先生は指摘していました。
2つ目の「最も負担の少ない方法」は、アメリカの障害に関する法律にある「最も統合された環境」「最も制約の少ない環境(least restrictive environment)」の考え方にならったものです。車いすか松葉づえか、手動の車いすか電動か、といった判断と同じで、答えは一人ひとり違います。先生は、この枠組みが最終的な答えではなく、議論のたたき台だという姿勢も示していました。ここで私なりに、コンサルテーションで使える言葉にしてみました。
この目標は、本人の生活の中で何の役に立つか？
本人はそれを望んでいるか？(本人の声をどう聞いたか)
周りから「普通に見える」ためだけの目標になっていないか？
本人を変えるより、環境を変えるほうが負担が少なくないか？
TEACCH で大切にしてきた「本人に合わせて環境を整える」という考え方は、この2つ目の問いとそのまま重なると感じました。
4. 変わらなければならないのは誰か？
最後に先生は、論文には書いていない新しい論点として、「場(setting)」の話をしました。特別支援の教室や専門の療育の場だけで目標を評価していると、その特性が本当に害になっているのかが分かりにくい。専門職は、障害に特徴的なふるまいに目が向きやすいからです。十分な支援があることを前提に、通常の学級や地域など、障害のない人とも関わる場のほうが、本人に合う人間関係や居場所を見つけやすいのではないか、という問題提起でした。
この部分は、日本の制度や事情とすぐには重ねられないと感じています。色々な課題があるとは思いましたがそれでも、「専門職ほど自閉症らしさに目が向きやすい」という指摘は、療育の場にいる私にとって耳の痛い話でした。視野を広く持ち、視点の整理をしていかないといけないと再認識させられました。先生はヨシノの考えを紹介しながら、こう問いかけました。
「変わらなければならないのは誰か？」
支援の目標の一つひとつ、尺度の項目の一つひとつについて、「自閉症の人が変わるべきだ」と言うことが正当か、倫理的か、適切かを問い直す。答えが「はい」になることもあるけれど、「いいえ」になることも多いはずだ、と。そして、「害がないこと」を本人の側が証明するのではなく、「害があること」を支援する側が説明しなければならない、とまとめていました。そして最後は、冒頭の話に戻って、自閉症も支援も政治的だ、なぜなら私たちが支える人たちはもっと良い支援を受けるに値するからだ、という趣旨の言葉で締めくくられました。メモの最後に大きく書いた言葉です。
5.支援をやめるのではなく、目標を一つずつ確かめる
カンファレンス全体のテーマが、最初の講演ではっきり示されたと感じました。ニューロダイバーシティや神経肯定的という言葉は、「支援をしない」「本人の好きにさせる」と受け取られることがあります。けれども今回の講演で語られていたのは、支援をやめることではなく、支援の目標を一つずつ確かめることでした。自傷や、コミュニケーションの困難、生活の困りごとには、しっかり支援をする。その一方で、「自閉症らしく見えないこと」そのものを目標にしない。
次に個別支援計画を見直すとき、一つの目標だけでいいので、「この目標で変わるのは誰？」と問いかけてみてください。私もやってみようと思います。皆さんの現場では、どんな目標が浮かびましたか？
次回は、カリフォルニア大学デービス校 MIND 研究所の Aubyn Stahmer 先生による、早期療育(NDBI:自然な発達的行動介入)での神経多様性の支援についての講演を整理します。早期療育の目標をどう立てるか、という今回の話の続きにもなる内容です。今回も最後までお付き合いいただき、ありがとうございました。皆様の「スキ」や「フォロー」、SNSでの「シェア」が執筆の励みになります。
Collaborate LAB
▼二重共感問題について書いた記事▼
今回の講演でも紹介された「二重共感問題」について、以前まとめた記事です。
▼メンバーシップのご案内▼
過去の有料記事も読み放題になり、メンバー限定の音声要約や月１回の記事まとめにアクセスできます。ぜひご参加下さい。
▼色んな記事のご案内▼
どんな記事があるのか、わかるように整理してみました。よかったらアクセスしてみて、自身の好きな記事を探してみてください！
