おかげさん・・・「頭の病気」と共に歩んできた僕のお話

✅本作について

僕は学生のころに

脳腫瘍　髄芽腫
（のうしゅよう　ずいがしゅ）

が見つかって
開頭手術を受けました。

それが根本的な原因となって、
３０年以上車いすで生活しています。

オジサンになった今は
僕が目標としてきた

• 単身生活

• 車を運転

• 仕事

その全てが
スタートラインに立てるまでになりました。

そんな自立した
プロ車いすマンになれたのは、

• これまでの間いろんな体験ができたから

• 多くの人に出会い支えてくれたから

そんな今に感謝の意を込めて…

当時受けた
開頭手術からの体験や思いを
紹介したいなと思います。

本作は脳腫瘍に関する話しですから

・実際に脳腫瘍を患って困っている人や家族

・脳腫瘍について学んでみたい人

また

・闘病記を読むのが好きな人

以上のような人には
プラスになる面があるかもしれません。

本作が誰かの目にとまって
プラスになれたのなら…

これまでの生き方が
評価されたようで光栄に思います。

それではどうかよろしくお願いします。

📙第１章　手術まで

🎯その１　僕はカヌーマンだった！

「オイ辛島～またそんなところでサボって…
それじゃ～いつまでたっても勝てんぞ！」

そんな檄が飛ぶ中
毎日カヌーを漕いでいた僕。

あっ！
この話は学生のころだから…
もう２５年以上前になるよ～

カヌーって聞くと、
大自然の渓流などでプカプカ浮いて
優雅な一時を満喫する…

スポーツと言うよりはレジャー感覚なんだろうって
イメージする人が多そうな気がするんだけど、

僕が取り組んでいたのはスピードを競う競技カヌー。

• １０００ｍ位あるようなプール

• なだらかな河川

• ダム

• 湖

そんなところで競い合う、
ボート競技と同じくらい
過酷って言われているんよ！

先ほど激が飛ぶ中って書いたけど、

それは僕が入部していたカヌー部の顧問！

先生は、僕が在校していた学校で、
保健体育の教師をされていたんだけど
カヌー部の顧問も兼任されていたんよ～

そんな先生は、
若いころカヌー競技に取り組まれていて
オリンピックを目指せる程の逸材だったみたい。

だからカヌーの指導になると
学校でお会いするときとは違って…

カヌーに対して並々ならぬ情熱がある！

それは間違いないんだけど

指導を受ける僕らからしたら…

鬼（だったかも）

ただ間違ったことは言ってなくて
先生を信じて一生懸命練習したっけ！

おかげで
僕らの腕前はめきめきと上達！
そしてカヌー王国大分の一時代を築くんよ～

ただね…

冒頭に書いたように、
僕はヒョロヒョロニ痩せていて
決して速い選手じゃなかったんよね…

練習もついて行くのが精一杯やった…

でもね、３年間辞めなかった！

おかげで４人乗りの最後尾に選ばれて
全国大会で準優勝！

諦めないで本当に良かった

そう思った瞬間だったな～

高校受験の時、
学力で大学進学を目指していた僕。

でもギリギリ高校に合格した程度の学力だったのが、
３年間みっちりカヌーに没頭したおかげで
アホ丸出し状態になっちゃう…

２年生くらいからかな？
とてもじゃないけど
学力での進学は難しいと思うようになっちょった。

だから何としてでも全国クラスの賞を取って、
目標に切り替えたんよ！

「スポーツ推薦で進学する！」って

幸運にも

• 全国２位の栄光を勝ち取って、

• 先生のおかげもあって

希望どおり
スポーツ推薦で進学できそうになっていたんやけどね…

それがさ～

あれよあれよという間に
思いもよらない展開がやってきちゃうわけよ～

🎯その２　ツケがやってきた…

高校３年の９月だったかな？

大会が終わって一息ついたとき、
体に異変が出てきたんよ！

ま～ツケがやってきたのかな？

えっとね…

２年生の後半あたりから
後頭部をトンカチでドカンドカン殴られるような
激しい頭痛に時々見舞われるようになっていてね～

• 高校最後の大会までは何としてでもやり抜くんだ

• そうしないと今後が絶望的になるぞ！

そう自分に言い聞かせて
体にムチを打っていたから我慢できていたのかな？

「あのさ～最近頭が痛いんだけど…」

「それじゃ～内科に行ってこい」

父親に相談して内科を受診したわけ！

そこで痛み止めをもらって帰宅しても一向に治らなくて…

「それじゃ～脳神経外科に行ってこい」

そこで問題ないのなら
気にしすぎなんだと言いたかったのかな？

父親に勧められ当時聞いたこともなかった
脳神経外科を受診した僕は…

気を失っちゃう…

🎯その３　ただ事ではなさそうな予感

まずは～

気を失ったは
初めてのことじゃなかったんよ～

確かラーメンの出前を取ったとき…

「は～い
今から行きま～す！」

玄関チャイムが鳴って
２階から階段を下りようとした時に
突然フラ～と倒れちゃってね～

何とか這いつくばって玄関まで行って
ラーメンは受け取ったんだけど、
顔面蒼白で…

食欲が全くわかなかず
結局ラーメンは伸びてしまい…

ただしばらく横になったらケロッと良くなってた。

それが受診先では違ってね。

お医者さんや看護師さんと
何気ない会話をする中で、

最初は問題なさそうだから
帰って良いよと言われたんだけど、

せっかくだからと床に貼られた
白い直線のテープ上を歩行してと言われてね～

（なんでこんなアホみたいなことせないかんのやろ…）

そう思いながらも、早く帰りたい一心で歩行したところ、
酔っ払いみたいにユラユラとして蛇行…まっすぐ歩けんのよ！

僕は苦笑いを浮かべながら

「おっかしいな～もう一度…」

何度やっても同じ結果になっちゃう。

僕がこれはおかしいと思い始めたころ、
お医者さんは一大事だと察してたようで
頭部のＣＴ検査を急遽オーダー

結果…

脳頭蓋内に卓球ボールみたいな影が…

これはもっと詳しく検査出来る病院へ行くべきと
準備をしてくれてたとき、書類に数値を書くからと
握力計を渡されるんだけど、自称スポーツマンの意地なのか？
思い切り握った途端に目の前が真っ暗…

突然フラ～と倒れちゃったみたい。

そこで当日に転院する予定を、
受診先で一泊入院してからになっちゃった。

転院先は県内では最高水準の脳神経外科レベルだという

大学病院

そこでお会いすることになるのが

森先生

担当医

いろんな検査を受けて
ＣＴ検査で映った卓球ボールみたいな影は～

「脳腫瘍」だと判明しちゃう…

ただ現時点ではその種類はわからなくて、
開頭手術で摘出してみて初めてわかるみたい。

ただ、開頭手術自体かなりのリスクがあって

たとえ成功しても植物人間って言うのかな？
生きているけど、
今の僕に戻れる可能性は必ずしも高いわけではない

…

• まだ未成年でピンピン動けたし～

• カヌーを漕いでいた一応はスポーツマンだったし～

そんなことを言われても
イマイチよく伝わってこなかったんだけど

（こりゃ～大変なことになりそうだな…）

そう思ったのは間違いなかったと思う。

🎯その４　逃げ場がないっす

以前書いた「突然気を失ってしまったＪというのは～

たぶん「脳圧」が関係しちょんと思うんよ！

脳頭蓋っていうのは
カチンコチンなわけでしょ？

以下は間違いかもだけど…

その中は
脳髄液に浸かった脳がびっしり詰まっているわけで～

そこに
卓球ボールくらいの腫瘍が出来ちゃってるわけだから…
脳が圧迫されちゃうやん？

それなんに硬い脳頭蓋があるから外には出られないでしょ？

そのせいで血管が細くなるのかな？

そんでもって気絶～

ま～医学的な仕組みはよくわかんないんだけど、
そのために僕は時々気を失っていたんじゃないかな～

🎯その５　うらやましい血管

入院して手術まで
たぶん２週間くらいあったと思うんだけど～

その間に、いろんな検査をしたんよ。

中でも
陰部の毛を剃らないといけなかった
「血管造影」という検査は
恥ずかしさと恐怖感が入り交じっていたっけ

そうそう
背中に針を刺されて脳髄液を採られたのも怖かった…

また、毎日１～２回だったかな？
グリセオールっていう点滴をされていたんよ。
また気を失わないようにするため？

オジサンになった今は
血管が体内へ逃げちゃったのかな？
全くと言っていいほど目視できないんだけど、

当時は指先から上腕まで
イヤホンケーブルみたいな丈夫な血管が浮き出ていたんよ！

あっ…

というか皮膚の上に乗っかっていたといった方が良いかも！

おかげで針刺しはほぼ失敗なし。

手術まで毎日抜き差ししていたから、
両腕の血管は針を抜いた痕がびっしり付いていたな～

それでも常時針が刺さっているよりはマシ！
自由に動けたけんね〜

全く気にならんかったわ〜

点滴が終わったらすぐさま行動

（さて、売店にでも行ってくるかな！）

食べることしか頭になかったのかも…

🎯その６　こんなの初めて～～～

病気が発覚して入院してからは、
鬼のように怖かったカヌーの先生が
１８０度変わっちゃった。

…

というよりも〜

本来の優しい温かい目で
親身になって
献身的に
僕を支えてくれるようになったんよ！

毎日のように
同級生の友達や部員を連れて
お見舞いに来てくれたのもその一つ。

僕は無理をしていたわけじゃないんだけど、
来てくれた人に
病状や手術の内容を事細かく伝えていたっけ！

そんな僕を見た先生は、
じっと僕を見て心配そうにこう言われるんよ。

「オイ辛島ｌそんなことせんでいいけん少しは休め」

…

いやね〜

僕はうれしかったんよ！

• キモくて

• ブサイクで

• 暗くて

• 影が薄くて

• モテなくて

脚光を浴びる・注目される
そんなことなんて
一つもなかった僕なのに…

• かっこつけないでも

• 笑わせようと努力しなくても

• 人が集まる場に動かないでも

自分たちの貴重な時間を削ってまで
毎日たくさんの人が
会いに来て話を聞いてくれる…

…

そんな全ての人へ
せめて僕の今を知ってもらいたい！

だから
嫌だな・疲れるんだよなって思ったことは
一度もなかったな〜

それ以上に

こんな「かわいこちゃん」
卒業まで一言も話せないんじゃないかな…

そう思っていた人とも
楽しい時間を過ごせたんだから僕って幸せでしょ？

先生には感謝しかないんよ〜

🎯その７　気の合う２人

手術前は２人部屋の病室にいたんよ～

もう一人は僕より年上で２０歳くらいの男性。

彼は脳内の血管に問題があるみたいで、
毎年定期的に検査を受けているとか？

子供は別として…

病室のベッド間にあるカーテンを
常時閉めている人院患者さんって
結構多いと思うんだけど、

物静かな彼と僕はなぜか馬が合ってね～

カーテンは寝るとき以外ずっと開けっ放し！

いろんな話をしたし、
漫画や雑誌を貸し借りしたり、
お菓子をいただいたりしていたんよ！

当時は食欲旺盛で
病院食だけじゃ満足できなくて
売店へ行ったり、持ってきてもらったり

お菓子やパン・おにぎりやカップラーメンを
食堂や病室で四六時中食べていたんだけど、

「辛島君は本当によく食べるね～
病気しているとは思えないな～」

そんなふうに感心されていたっけ？

また、
手術前日に院内の理髪店でスキンヘッドにしたときは

「お～意外と似合ってるよ！」と言って褒めてくれたな〜

あっ…そういえば、
スキンヘッドにしたときに頭皮が赤いニキビみたいなので
一面覆われていたのを思い出した！

あれって何なんやろ？

ま～いっか今更…

手術前日の消灯時間の時

（彼との同部屋生活もこれで終わりなのか～）

ちょっぴり残念ではあったけど、
夕食後もひたすら食べ続けていた僕

アホでしょ？

彼はそんな僕を見て苦笑いを浮かべていたっけ？

「じゃ～これが手術前の最後になります…」

そう言って大事に食べたバームクーヘン

…

カステラだったかな～？

…洋菓子だったような気がするんだけど

なんやったっけ？

🎯その８　始まりは〜いつも〜雨…

手術当日

「ポタッ・ポタッ…」

午前６時くらいから点満が始まっていた。

手術室へ行くのは９時前。

「なるべく早く行くわい」

前日にそう言っていた父親。

でもでも～実際に来たのは
ベッドからストレッチャーに乗り移って
出発準備を始めた８時４０分過ぎ！

「何度も起こすんだけど、なかなか起きなくて…」

朝が苦手な父親を、一緒に来ていた妹が
早朝から何度も声かけしてくれてたみたいなのに…

「ごめんごめん、寝ちょった…」

父親を見ると今日が覚めたような表情…

…

結果的に
家族の会話が出来たのは１０分もあったのかな？

わずかな時間やった。

前日に森先生から聞いていた
「手術に対するインフォームド・コンセント」で、

必ずしも予後が良好とは言えない…
っていうかその可能性の方が低そうだというのは
僕も父親も知ってたんよね。

だから出発前の時間が、
もしかしたら最後の会話になる可能性もあったわけ！

でもさ～

なんていうかな～

「かしこまった話？」なんて一切なし。

詳しくはもう覚えていないんだけど
他愛のない話だったと思う。

あっ！

僕の家庭環境はちょっとなんやかんやあって
母親が不在気味だったんだけど、
ちょうど当時は思春期だったことも重なってね～

父親との仲はあんまり宜しくなかったかな…

会話もないような時間があったかも？

でもね～、術後は変わったんよ！

「あの？父親」が！！！

ま～術直後は僕にとって最悪な時間になっちゃったんだけど

• 父親

• 妹

• そして叔母ちゃん

• 他家族みんな

これから始まる僕にとっての壮絶な戦いを
一致団結して支えてくれた

ノンフィクションのドラマ

もしかしてだけど～
もしかしてだけど～

読み応え？あるかもよ～

（第１章はここでおしまい）

📘第２章　最も厳しかった時間

🎯その１　あんたが耳が不自由なだけやろがぇ～

「辛島君わかりますか～？わかっていたら、
名前と生年月日を言ってください！」

手術が終わって
ナースステーション近くの観察室に戻ってこれたのは
２０時くらいだったみたい。

だから手術はおよそ１０時間だったのかな？

目が覚めた時、看護師さんが２人いたんよ。

一人は僕の肩に手をかけて冒頭のようなことを言ってる。

（こんなときに何を言わせるんだよまったく…）

そう思いながら名前と生年月日を伝えたんよね！

すると看護師さん

顔を斜めに傾けて不思議そうな表情

小声で独り言？

「あれ？わかっていないのかな～」

（わかっちょんわい！
あんたが耳が不自由なだけやろがぇ～）

そう思う僕に大きめの声で…

「辛島君！わかっていたら、
名前と生年月日を言ってくださ～い！」

（…さっきからきちんと言ってるやないか～い！）

キレかかった僕だけど何とか平静を保ってもう一度、
名前と生年月日を伝えたんよ！

それなのに、またしても顔を斜めに傾けて不思議そうな表情…

…

僕はきちんと伝えているんに、なんでわかってもらえんの？

不思議でたまらなかったな～

（あっ！ひょっとして…）

その繰り返しが何度か続く中、
ふと思ったんよ～

（もしかしたら
自分の声が出ていないのかも…）

予感は的中！

僕は声を出せなくなっていた…

🎯その２　目からうろこ？

その理由はよくわからんのやけど～

• 長い時間気管にチューブが入っていたせい

• 小脳付近にあった腫瘍を摘出した術式のせい

• それ以外

この中にありそうな気が…

ま～そこは置いておいて～

看護師さんが理解できなかったのは
僕じゃなくて看護師さんのせいだ！

そう決めつけていた自分は
ある意味仕方がなかたんじゃないかな～

だってさ～
自分の声が出ていないなんて
簡単に思いつく人なんているの？

多くないっしょ？

僕はそれまで、
自分が声を出せない状態なんて
考えたこともなかったんよ…

…

なんて言っているの？

目からうろこ？

🎯その３　もう一つの衝撃的な事態…左がなくなった？

声が出せなくなっているという衝撃的な事態

…

実はそれだけじゃなかったんよ！

看護師さんとのやりとりの中、
なんか変な感じがしていたんだけど、
しばらくして観察室からいなくなって
じっくり自分を見つめていたところ…

「やっぱり…左がない！！！」

感覚的に体の中心から左側全てがなくなっちゃってるんよ～

でもね

不思議なんやけど

寝た状態で必死に足元を見ると

…

左足の指が見える…

…

左足があるのに左足が動かん…

左足があるのにない？

…

（な、なんだこりゃ？）

朝は五体満足でピンピンしていたんに、
手術から戻ってみたら

• 声は出らんわ

• 左半身は動かんわ

この有様ってなんなん…

（どうくっちょんわ～）

はたして
僕に未来はあるのか…

🎯その４　男泣き

観察室からか出て行った看護師さんと
入れ替わるように入ってきたのは父親だった。

「どげ～か？…」

父親がそこで見た僕…

後から聞いた話では

目がほとんど開かないくらい
顔面がパンパンにむくれていたみたい…

ボクサーの試合後みたいな顔？

それで見づらかったのか～

長時間うつむき姿勢で
手術を受けたのが原因なのかな？

一瞬ゲゲッと驚いた表情を浮かべた父親に

「ま～このくらい大丈夫やけん！」

そう言って安心してもらおうとしたんだけど

…

声が出ないでしょ？

…

父親はそんな僕をじっと見つめて
にっこりと微笑みながらこう言ったっけ

「じゃ～…今日はゆっくり休め！また来るわい」

「わかったそれじゃ～！」

そう言って左手でバイバイと手を振ろうとしたんだけど

声も出ないし左手が動かない…

そんな僕を見ながら
溜まらず大粒の涙を流す父親

…

父親のあんな姿

初めて見たわ～

まさに男泣き！

「それじゃ〜そろそろ行ってくるわ〜」

今朝（手術前）、父親が病室に来てくれた時は
すでにストレッチャーに寝かされていた僕。

あのときって
大した会話をしなかったんだけど、

たとえじっくり会話が出来る時間が
あったとしても

果たしてどれだけの話が出来たのかは
疑問なんよね…

日頃から
そんなに会話もしないような間柄だったわけで…

そうそう…

そんな間柄の親子が
「おかしい」と思う人は多いかなとは思うけど

僕にとっては
いつものテンションで父親と別れたつもり

父親も
僕と似たような考え方だったんじゃないかな？

病弱だった僕がカヌーを始めて

マッチョとは言えないけど人並み程度の体格になって…

毎日部活動で外にいたから真っ黒に日焼けしていて…

…

そんな僕が変わり果てた姿で目の前にいる…

…

あのとき、父親は僕をどう見たのかな…

ま～

そんなどん底だった僕が、オジサンになるまで生きて
なんと！プロ車いすマンになっているなんて…

世の中捨てたもんじゃないね！

🎯その５　そのすることで犠牲になっちゃうこと

当時は妹も学生やったんよ～

勉強をして部活をして、
なおかつ僕のサポートをしてくれていたから…

うれしさよりも申し訳なさと
アイツの体が心配だったな～

僕が観察室に戻ってきた翌日に
父親と一緒にお見舞いに来ていたんだけど、

顔は腫れ上がって身動きも出来ず
たくさんの管につながれて
声も出せない僕がどう映ったのかな？

あっそうだ！

アイツから手紙をもらったことがあってね～

そこにはこんなことが書かれていたんよ。

…

僕の状況は
一刻を争うような緊迫感があったとは思うんよ～

だけんね
周りは僕のことを

何よりも一番に
優先してサポートしてくれていた

僕が良くなることだけに
全てを注げるよう支えてくれていた

そんな気がするんよ…

でもね、
そのすることで犠牲になっちゃうこと

必ずあって…

父親だって毎日働く中、
時間を見つけてきてくれていたわけだし

叔母ちゃんだって家庭を犠牲にしてまで、
僕をサポートしてくれたようなものだから…

🎯その６　表に出すことが出来ない苦痛

自分で出来ることは
ほぼ「０」になっちゃった僕。

食事は毎食食べさせてもらってたな～

• 朝食は看護師さん

• 昼食は叔母ちゃん

• 夕食は父親と妹

そんなケースが多かったけ！

食べ終わるのに
毎食かなりの時間を要してたんだけど、
みなさんずっと立ちっぱなし。

それにプリンやヨーグルト・漬け物みたいなのを
食堂にあった共用冷蔵庫に入れていたから、
観察室と食堂を行ったり来たり

そんな姿を横目で見ながら
自分は何もサポートできないふがいなさ…

（それもこれも
動かん左半身と出らん声のせいじゃ～～～）

イライラが爆発しそう…

（おんどりゃ～！）

壁をドカンと叩いて
ストレス発散したくなるんだけど

…

右半身にそんな力はないし

(も～なんなのよ～！）

そう叫びたくなるんだけど

…

声が出ないわけで…

何もかも

使い物にならない…

術前は何不自由なかったのに

…

なす術がない…

　（第２章はここでおしまい）

📗第３章　見えてきた可能性

🎯その１　閉じられたままのカーテン

そんな最悪な状況だった僕も
２週間くらいで
観察室から一般病室へ戻るときが来たんよ～

「幸島君が戻ってきましたよ～」

看護師さんの声からして…
手術前からいた病室みたいだ！

入院前からいた彼が
まだいるみたいなんだけど、

• 体を起こすことも

• 声を出すことも

• 左半身を動かすことも

今の僕にはできないから…

顔を見ることさえできない…

彼もそんな僕を見て絶句してたはず！

その証拠と言ってもいいのかな？

手術前は
開けっ放しだったベッド間のカーテンが

朝から晩まで閉じられたままになっちゃった…

トホホだ。

彼は病室のドア側のベッドにいたんだけど、
食事の際に食堂へ行く時とトイレ以外は
ベッドから出てこなくなってね～

たぶん
病室から出るには僕を
通り過ぎなきゃいけんでしょ？

顔を合わさんといけんわけやん？

声も出ないし動けない僕に
気を使ってくれていたんじゃないかな…

そして

僕が病室に戻って１週間後

脳内の問題に対しての定期検査が済んだのか？
彼が退院する日が来たんよ。

大きなバックを抱えて
ベッドのほうから申し訳なく出てきてね～

食堂やトイレに行く時と同じで
僕とは目を合わせず
一目散に病室のドアヘ行こうとしたんよ～

でもね、その時は途中で足が止まった！

そして僕のほうを向いてこう言われたんよ。

「今までお世話になりました。
これから大変でしょうがどうか頑張ってください」

「いやいや～そんなにかしこまらなくてもいいですって！
こちらこそ、最後は話もできず申し訳ありませんでした。
そしてお気遣いありがとうございます！」

そう言いたかったんだけど声が出ないでしょ？

更に体を起こせないから寝たままでしょ？

にっこり微笑むことも
顔面が腫れて麻痺しているからできないんよ…

無視しているわけじゃなかったんだけど
結局はそんな感じになっちゃってね…

ただ…

彼をずっと見つめていた。

それが今の僕が出来る感謝の形！

そんな僕を見た彼は、
深く一礼をして病室ドアを開け出て行かれた。

それ以来これまで一度もお会いしていないんだけど、
元気にしているんかな～

出来れば一度お礼が言いたいんやけどな～

🎯その２　ある約束

彼が退院した後は４人部屋へ移った僕。

あのときも手術前に
いろいろお世話になった人ばかりで…

ただね～

すごい人との出会いがあったのは大収穫！

彼を見ていると、
車いす生活の可能性っていうのかな？

それまで未知数だった世界に
少し足を突っ込むことができたのかも！

そんな僕に朗報っいうのか？

嬉しいことが起きてね！

それは4人部屋から
再び２人部屋へ移ったころ

「あら、あんた声が出るようになったやん？」

傍らにいた叔母ちゃんが
驚いた表情でそう言ったんに！

そうそう

なんとですね〜

詳しい理由はわからないんだけど、
いつの間にか声が出るように
なってきたんよ～

ま～実はお医者さんから
「必ず声は出るようになる！」って
言われていたんよね。

でもなかなか…

「うんともすんとも」

それがハスキーボイスって言うの？
ガラガラ声？かすれ声？みたいなのが
少しだけ出て来るようになっていて

叔母ちゃんが来てくれた時に
恐る恐る声を出してみたわけ！

いや～うれしかったな～～～

さっきも書いたけど、
原因はわからないんよ…

でも完全に喋れなくなった
わけじゃなくて
何かが原因で一時的な現象だった

それは間違いないみたい！

それからは
日に日に元気が出てきてね～

と言っても、
まだまだ本調子にはほど遠くてね～

ベッドから自力で起き上がれるのもやっと…
長時間座った状態を保つ力なんてなかったんよ。

でも決めたんに！

僕は「ある約束」を果たすんだってね。

🎯その３　無念の電話…

「僕が良いって言うまで
面会に来ないでほしいんですが…
よろしいでしょうか？」

僕が言う「ある約束」っていうのは
カヌー先生と交わした冒頭のやつね！

ってことは～

術後ついに
面会ＯＫで～すって先生に伝えるってわけ！

もちろん
それを僕自身が伝えるのは無理があったから…

「先生に
そろそろ来てもらえるよう言っちょって」

叔母ちゃんにそうお願いしたよ～

あっ！また話がそれちゃうんだけど
約束を交わした経緯？エトセトラ？

ここもグッとくる人がいるかも？

書いちゃおっかな～！

…

手術前日

（そうだ！
先生に電話してお願いしちょかんと…）

夕食後に先生と約束を交わすため
院内の公衆電話へテレホンカードを持って走った僕。

当時はね～
今みたいにスマホなんてなかったんよ！

ガラケーはあったけど、
高校生だった僕は持ってなかった…
たぶん学生は持たないっていうのが
主流だったんじゃな？

ということで公衆電話。

当時は院内のいたるところに
テレホンカード販売機があって
緑の公衆電話機が設置されていてね。

「あっ、先生…僕です、辛島です」

僕が先生に伝えたかったこと。

• 主目的の約束

• これまで親身になって支えてくれたお礼

• カヌーを指導していただいたお礼

• 手術や今後に対する意気込み

面と向かって言うというのが
本来の筋かもだけど…

でもね…
受話器の向こうにいる先生は泣いていた。

「あっ…えっと、
明日が手術なんで電話しました。頑張ります」

そのくらいで受話器を置いたっけ…

🎯その４　会心の電話！

手術当日の早朝

（やっぱり…
もう一度先生にかけてみよう！）

僕はテレホンカードを握りしめて
再び公衆電話へ向かったんよ～

（あれ？スッカラカンやん…）

昨日とは打って変わって
公衆電話が設置されている広い通路に
人影がない

…

ってまだ５時台やったから
病院が動いてないけん当然か～

…

僕っていつもは朝寝坊しがちなんに…

やっぱり緊張しちょったんかな？

あっ、でも暇を持て余したから
先生に電話しようと
思いついたわけじゃなかったんよ～

ま～気になっちょたんよ！

昨日は泣いていて話ができなかったけど…

手術を受ける前に
何とかお願いを聞いてもらいたい！

森先生から事前に手術のリスクを聞いていた僕

それをあまり
深刻に受け止めてたわけじゃなかったつもり

…

でもやっぱり術後の自分に不安があったから
そう思ったんだろうな～

そんな思いが早起きに繋がったのかもね！

（今日も泣いてたりして…）

恐る恐る番号をプッシュすると…

「ぷるるるるぷるるる…ガチャ！あっ、辛島か？」

「はい！」

「やっぱりな！かかってくると思ってたわ〜」

受話器の向こうの先生は泣いてなかった！

加えて、
僕が再びかけてくると信じて待っていてくれた…

感無量だ！

僕は昨日伝えられなかった

• 主目的の約束

• これまで親身になって支えてくれたお礼

• カヌーを指導していただいたお礼

• 手術や今後に対する意気込み

伝えられた！

先生はそれを聞いてこう言ってくれたんに！

「わかった！待ってるからな…
辛島、頑張れよ！」

…

うれしかったな～

最強の応援団長からエールをもらったんだから！

こうなったら

たとえ厳しい状態になったとしても

自分が納得できるところまで

早く元気になる必要がある！

もう一度先生に会うためには

.無様な姿は見せられない…

…

そしてついに
約束を果たすときが来たってわけよ～

うふふふふ～

🎯その５　二転三転…

叔母ちゃんが僕の「面会ＯＫサイン」を伝えて
すぐに来てくれた先生。

同級生４人も一緒だったな～

僕は座位を維持する力がないから
ベッドの頭側をギャッジアップして
みんなが見える姿勢に！

すると…

みんな僕の姿に少し引いてる感じ…

「これでも術直後に比べたら
見違えるほど良くなったんですよ〜」

叔母ちゃんが空気を察したのか？

そう助言してくれる。　　

結局声も十分でないもんだから
時間が経たなくてね…

「今日は長くいると
辛島が疲れるやろうからまた来ような！」

先生は同級生にそう言うと足早に病室を後に。

（な～んだ、
もっとゆっくりしていけば良いのに…）

そう思う僕に、

「先生がね、これからは術前と同じようなペースで
面会に来ても良いのかなって言ってたよ」

先生たちを見送りに病室を出ていた叔母ちゃんが
戻ってきてそう言ったんよ～

（もちろんですとも～！）

またこまめにお会いできるようになるんだな〜

そう思って安堵の表情を浮かべる僕。

それが…

事態は急展開しちゃう…

１８０度くらい…

…

もうたまらんわ〜

（第３章はここでおしまい）

📒第４章　本格的な戦い

🎯その１　同じだけど違うっす！

先生が病室を出て行かれて
１時間後くらいだったかな？

担当医がやってきてこう言われたんよ。

「辛島君、
明日から点滴と新しい治療を始めるから
頑張りましょう！」

普段はにこやかなお医者さんなのに、
この時はかしこまった表情を浮かべてる…

（どうしたんかぇ～
いつもの感じやないけん調子狂うわ～）

治療？って言われてたけど…

(せっかくここまで良くなってきたのに？)

今更何事かと少し疑問を感じたんだけど、

そんなふうに
プラス思考で捉えるようにしたっけ？

実際のところは違ったんよ…

術中に摘出した腫瘍の詳しい検査結果が出て、

脳腫瘍が髄芽腫（ずいがしゅ）だったから！

（なにそれ？）

そう思った人いるかな？

…

ちょっと話がそれちゃうかもだけど、
脳頭蓋内にできる腫瘍の総称を脳腫瘍って言うんよ～

脳頭蓋内にできる腫瘍は何種類もあるんだけど、
術前はその種類を特定できないから
総称である脳腫瘍って言ってわけ！

たけど、

摘出したことで
髄芽腫っていう種類が判明したわけ！

例えになるかわからんけど…

僕のことを大半の海外の人は日本人って呼ぶはず！
でも近所の友達は日本人なのはわかっているから
「辛島」って呼ぶ！

どちらも僕なんだけど、
より詳しい表現は「辛島」でしょ？

そんな感じ〜

🎯その２　こんがらがってない？

あっ話が少しそれちゃうけど…

「腫瘍」とか「がん」とか「癌」とか…
こんがらがってよくわからんっていう人いない？

ということは、
何て言って良いかわからないときは、
とりあえず「腫瘍」って言えば
間違いじゃないってことかな～？

🎯その３　良性・悪性ってなんだ？

前回少し触れたけど、
「腫瘍」には「良性」と「悪性」があるんよ〜

「良性」と「悪性」で何が違うのかっていうと～

病気を持ちながら
働いたり
家事をしたり
子育てをしたり
元気に生活していく

そんな「生活のしやすさ？」は
両者で異なってくると思うんよ。

ちなみに…
「悪性」であれば

• 放射線治療

• 化学療法（抗癌剤治療）

この２つが有効な治療法なんだって！

🎯その４　考え方は「玉子」だよ～ん

「良性」と「悪性」の考え方として、
「玉子」で考えてみたらわかりやすいかも！

（なにそれ？）

そう思った人いるかな？

ま～読んでみてくださいよ～

白いあったかご飯の上に
生玉子を落としたとするよ。

「それじゃ～今落とした玉子を
全部回収してくださ～い」

…

どうかな～？

ごはん全体に染み渡っていて
無理無理～って思わない？

それじゃ～生玉子じゃなくて
ゆで玉子だったら？

…

全部回収できそうな気がしない？

そんな感じ！

手術や治療・生活しやすさの例え

なんとなくでもいいから、

覚えていてくれたらうれしいな～

あと、

これも以前書いたように

脳腫瘍は数種類あるから
「良性」と「悪性」の２種類じゃないよ〜

考え方としては…

みたいな感じで区別しているんじゃないか僕は思うよ～

というわけで～長々と書いたけど

脳腫瘍髄芽腫っていうのは、

髄芽腫って一体何なのかなんとなくわかった～？

🎯その５　扇風機から生暖かい風って…真夏か！

話が長々と横道にそれちゃって

ごめんねごめんね～

…

えっと、本題に戻りますよん。

これまでのおさらい？

だから～

先生が言われた新しい治療って言うのは
悪性腫瘍に対して有効な
２つの治療法を始めるよってこと！

• 放射線治療

• 化学療法（抗癌剤治療）

…

ほんじゃ～まずは放射線治療から！

治療は病室じゃできないけん
毎回少し離れたところにある治療室へ

治療と言っても診察室にある寝台に
寝転がってればＯＫ！

ただ初日だけ

放射線をどこに照射するのかを決める
「位置決め作業？」があったんだけど、

１～２時間かかったかな？油性マジックか何かで
照射する頭部と背中に印を付けられるんよ…

２日目からはさっき書いたとおり
治療室へ行くと放射線技師と看護師さんがいて、

寝台に横になったら、
初日につけた印を手分けしてチェック！

たしか「鉛性の放射線防御エプロン」を
身にまとっていたような…

終わると逃げるように？一目散に？
診察室を出て行かれる。

（オイオイ、
そんな危なっかしいやつを
僕は今から浴びるんだけど…）

そう思っていると
技師さんがマイクでこんなことを言われる。

「では辛島さん行きますよ～」

それからすぐ、
生暖かい風が扇風機のように

「サワ～サワ～」

当時は一点に当てる技術がなかったのかな？
（※正常な細胞にも照射されていると思います）

１０秒くらいすると
再び診察室に技師さんと看護師さんが入ってくる。

「終わりましたよ～」

車いすに乗り移らせてもらって
出口まで押してもらうと、

「それでは
病棟からお迎えが来るまで待っていてください」

そう言われて、いつの間にかひとりぼっち…

あっ！

当時はインターネットが
今より普及していなかったから、

ＭＲＩやＣＴなどの
大きな画像データフィルムを

毎回看護師さんが
小脇に抱えて往復していてね～

僕は押してもらうだけで
手伝うわけじゃなかったんだけど、
抱えながら押さないといけなかった看護師さん…
むげねぇ～な～って思ってたわ～

「辛島さん、ちょっとここで休ませて～」

そんなことを言いながら
息を荒げて座り込んでいたこともあったな～

🎯その６　小休憩なんて焼け石に水だった

そんな放射線治療は「複数回を１クール」として
４～５クールは受けたんじゃなかったっけ？

おかげで弱ってしまってね～

治療室に行くのも四苦八苦

担当看護師さんに迷惑をかけてしまったことも…

あとね

• 嘔吐

• 食欲不振

• 脱毛

この３つが治療中に出てくるんよ。

いわゆる

放射線障害

それぞれの記事はすでにあるから　
興味があったら読んでみてね！

当時は日に日に弱っていくもんだから、
１クール終了後に治療が一端中断。

でもあまり開けすぎたらダメみたいで数日だけ…

そんだけの時間なんて焼け石に水だったな～

🎯その７　気持ちに気持ちが勝ってしまう？

放射線治療とほぼ同時に始まったのが化学療法！

言い換えたら抗癌剤治療。

はっきり覚えてないんだけど、　

ＡＣＮＵやニドランとか～
グランを体内に入れてたような気がするんやわ～

前回の記事に書いたように、
放射線治療で
嘔吐や食欲不振がメッチャ激しかったからね…

そこに来ての抗癌剤は楽じゃなかっんよ！

術前は食欲旺盛で四六時中食べてたでしょ？

食べたいな～

その気持ちは当時もあってね～

でも

どうしても

食べたくないな～って気持ちが勝ってしまうんよ…

(え～い、そんなたるんだ根性やったら
いつまで経っても治らんぞ！）

そう言い聞かせつ無理やり口に押し込んじゃうと…

ゲロゲロゲロゲロ～～～

…

というわけで

一次は抗癌剤の点滴が１２時間で
吐き気止めの点滴が１２時間っていう
２４時間営業？じゃったんでごわす！

ま～こんなふうに、
観察室にいたころよりはマシだったけど、
当時もグロッキー状態…

家族はなんとかして
食べて元気になってもらおうと、

大量のお菓子を持ってきて
ベッドテープルに準備した
箱の中に入れるんだけど、

見るのも気持ち悪くて
結局食べずに破棄するか
持って帰ってもらうか…

でもうれしかったな～そんな気持ち。

特に目も開けられずベッドに横たわる僕を
毎日決まった時間に
化粧もせずお見舞いに来てくれた叔母ちゃん！

心配そうにじっと僕を見つめていたっけ…

この放射線と抗癌剤治療は
１～２ヶ月続いたんじゃなかったかな～

できればあの時間は
もう二度と体験したくないわ…

🎯その８　本当はタイムオーバーだったけど

そんな憂鬱な時間を何とか乗り越えた僕は、
その１ヶ月後に一時外出しちょんのよ～

目的は大学のスポーツ推薦入学！
（必要な面接を受けるため）

あっ、もう忘れた人がいるかもだけど、
僕はカヌーの推薦で大学進学を目指してたんよ！

入学に必要なのは

一次審査は難なく合格
（カヌーの先生が準備してくれたおかげで…）

二次審査の実技は、
入院ギリギリに現地へ行って受け終えていたんよ！

あっ…

実技を受けた日のこと…

今振り返るとよく動けたものだと感心しちゃうな～

それだけ後がないと思って背水の陣だったのかな？

実は面接はすでに終わってたんだけど、
カヌーの先生が大学側にお願いしてくださって…

• 大学が県外だったこと

• 面接開始時間が早かったこと

それらを考えて病院を早朝に
出発する予定だったのに…

手術当日と同じで朝が弱い父親。
約束時間になろうとしているのに来ない。

（やばくない？これ以上遅れたら遅刻かも…）

そう思ったとき、

「ごめんごめん」

ようやく到着…

傍らには妹…

やっぱりか～

こんなときは
同じく学生だった妹が頼りになる！

本当…あいつには申し訳ない。

実はこの日のために、
治療終了後から頑張って
歩行訓練をしてきたんだけど

かなりぎこちなさがあって
とくに早足で歩行するのは無理そう…

（このペースやったら
遅刻しないで大学まで行けそうにないぞ）

そう思った僕は、父親の肩を借りて
反対側は壁伝いに全速力で車まで行ったんよ！

「びゅ～～～～」

病院を出ると早朝の空気は冷たいし、
おまけに強風が吹いていて寒かったんだけど、

季節が秋から冬に
移り変わろうとしていたからと言うよりも　

一日中温度管理された「ぬくぬく入院生活」を
長く送っていたツケもあったと思うな～

肝心な面接は少し拍子抜けだったかも？

「もうカヌー漕げないんじゃないですか～？」

「そもそも入学式まで退院できるのですか？」

「やっぱりあなたは入学許可しませんからね」

そんなと苦言？を言われるんじゃないかと
ヒヤヒヤしていたんだけど…

「出来る範囲で良いから
マネージャー的にカヌーと関わってほしい」

そんな想定外のお言葉をいただいたんに！

これもカヌーの先生が
大学側に心を込めて
お願いしてくれていたからだと思う。

（第４章はここでおしまい）

📙第５章　敵が見えない？

🎯その１　白い線

（やったぞ～～～～！）

外出から帰院した僕は、
後日父親から無事に大学から
合格通知が届いたことを教えてもらった。

その後は治療と言えるものはなくて
歩行器を使って朝から晩まで院内を歩行訓練～

そして大学病院に入院して３～４ヶ月後、
ついに退院の日を迎えた僕。

メッチャ嬉しかったんやけどね～
ぬか喜びはできんやった…

だって目前に
大学入学式が控えていたけん！

（足を鍛えないと！)

車なんて使えないし、
県外の大学生活は
家族のサポートを受けづらくなるでしょ？

頼りになるのは自分の足…

だから、大学病院への通院は
送ってもらうんじゃなくて
バスを利用したり

家族の買い物に同行して荷物持ちをしたり

…

とにかく歩くことに重点を置いたんよ！

それが功を奏したのか?

大学生活は幸先の良いスタート！

寮の先輩方も気にかけてくれたし
仲間も楽しくて充実してた。

それに、カヌーの先生が入部中の先輩に
コンタクトをとってくれててね～

すごく親身になってくれたんよ！

本当の家族みたいやったんで～

…

でもね

段々と困ることが出てきてね～

大学の長期休暇期間に帰省した
６月ごろだったかな？
大学病院を受診したんよ～

（ふらふら～）

「先生、お久しぶりです…」

診察室に酔っ払いみたいな歩き方で
現れた僕を見た森先生は驚いてね！

「ど、どうしたんですか！
今すぐ車いすに座ってください！
そして詳しい検査が必要だから入院してください」

…

入院してＭＲＩ検査をしたところ

髄芽腫があった場所に
自い線のようなものが映っていたみたい。

（じゃ～それって何なのよ？）

そう思ったわけなんだけど、
はっきりとしなかったのかな…

「血行障害のために自い線が映っている」
と仮定して?

それを改善するため
治療を受けることになるんよ～

ちなみにせっかく入学した大学は中退。

また長期の入院生活が始まっちゃう

トホホだ。

🎯その２　君に惚れたけん熱っぽいんや～

まず森先生から勧められた新たな治療は、

これを静注はもちろん　　
留置済みのオンマヤリザーバーから
脳頭蓋内ヘダイレクトに注入！
（髄腔内投与？）

そして、術前に受けた血管造影と同じように　
足の付け根から動注もしたかも？

受けた感想なんだけど
熱が出やすかったような気が？

あとは～

🎯その３　巨大なカプセル

インターフェロン療法が一段落付いたとき、
手先に「痺れ」が出ているのに気がついたんよ～

足先から膝下あたりまでは
以前からしびれていたんだけど、
上半身がそうなっちゃうと厳し～い！

（どうにかしないと…）

森先生はそんな僕を見て
大学病院ではできない治療を受けるため
一次転院することを勧めてくれた。　

転院先の病院で受けたのは

高気圧酸素治療

薬の形状でのタイプで
中に粉薬が入ってるカプセルってあるでしよ？　

あれの粉薬が人間に置き換えられるくらいの
巨大な筒状の機械に入って～
あとは１時間くらい横になつていたらＯＫ

なんだけど…

なぜか毎回失禁

当時は今みたいに２４時間オムツ対応だったのかな？

そこはもう覚えていないんだけど、
治療前に排尿したのに
なぜこんな短い時間で失禁してしまうのか…

本当に不思議やったし嫌やったな～

また、
当時はステロイドの治療もしていたのかな？

食欲が出てガンガン食べていたし～

顔がお月様みたいにまん丸だったんよ～
（ムーンフェイス）

🎯その４　運命的出会い！

たぶん治療には
１～２ヶ月かかったんじゃなかったっけ？

依然として手先に痺れが出ている僕…

（リハビリせんとといけん！）

…

そう思うんだけど、

ムーンフェイスだし…

今はあまり人と会いたくないんだよ～ん！

じゃ～どうすれば良いのか？

わからん…

ってことでエロ雑誌…ではなくて
悶々とした気持ちで漫画雑誌を読んでいたんよ。

そしたら以下のような広告に目が止まった！

「ワープロ始めませんか？」

なにやら本体付きの通信講座みたい

（つかんだり指先の細かい動作より
キーボードを押すような動作は出来そうかも？）

そう思ってやってみようかと思ったんだけど
かなりのお値段がする…

（こりゃ～無理やわ…）

仕方がないわと断念しかけたんだけど、
これを逃したら
良くなる兆しはないかもと思った僕。

父親に頼み込んで
受講することができたんよ！

あっ、そうだ！

ワープロって知らない人いる？

文字を打つことしか出来ない
機械のことだよ～ん！

今でいう「文章作成ソフト（アプリ）」？

本体が届いたら講座はほとんど無視。

キーを打つと言うよりは、
キーに指を置くことに重点を置いたっけ！

だから最初は画面に表示される文字数なんて
たかがしれてた。

でも楽しくてね～

だってさ～

やればやるほど指が動くんやもん！

少しずつ文字数も増えていってさ～

「ただの文字打ち」から
「今日の日記」に変わっていったんよ。

どんな治療を受けたとか…
そのときどんなふうに感じたとか…

まさに備忘録。

そんな成果？は
Ａ４用紙１０枚分くらいになると
印刷してホッチキスで止めて
製本？するようになってね～

それを父親や叔母ちゃん・看護師さんなどが
読んでくれたのは本当にうれしかったな～

まさに
今noteで書きまくるようになった
「きっかけ」だったのかな？

🎯その５　言語の先生？

病室は４人部屋で運よく窓際やったんよ。

だから、

治療が済んだらベッドに腰かけて
窓から見える景色を眺めること

これが日課になってたっけ！

ある日、隣をふと見ると

僕と同じように
ベッドに腰かけている男性が
（以下：Ａさん）

ただ僕とは違って、
景色は見ずに
小さなホワイトボードみたいなものを片手に
うつむいてブツプツと何かつぶやいている…

（何か悩みでもあるのかな？）

そう思った僕は
声をかけてみたんよ～

「あの～何してるんですかあ～？」

すると、
僕の方を振り向くなり一言…

「そうですね～」

なんと！
立ち上がって
こちらにやってくるじゃないですか～～～

（なんだ？殴られるのかよ～）

そう思って目を閉じようとしかけたところ、
僕の隣に腰かけて
ホワイトボードのようなものを見せてくれる…

（えっ？なんだこれ･･･）

そこには「五十音順のひらがな表」

…

ってことは発声練習？

「発声練習をしているんですか？」

「そうですね～」

…

発声練習をしていることは
間違いなさそう。

…

（僕も暇だしな～）

そう思った僕は

「じゃ～
お手伝いになるかわかんないですが
一緒にやっても良いですか？」

「そうですね～」

ってことで
それから毎日Ａさんと発声練習することに。

ところが…

発声のことなんて全くわからない僕は
何一つ教えた覚えがないんだけど、

妙に感心して
僕を見るようになってしまったみたいで…

いつからは僕を
「先生」と呼ぶようになってね～

「ほらＡさん、また辛島君に教えてもらいよ～」

そんなふうに看護師さんに言われていたような…

そうだそうだ！

なんでＡさんは発声練習していたのか？

それはね、心臓の大手術を受けて
言語の障害が出たからみたいなんよ～

出せる言語に限りがあって、
その幅を広げるために必死だったみたい。

僕が聞いた言語は

• そうですね～

• 先生（せんせ・せっせっ）

• あ～

• いや～

• え～

• う～ん

そんなＡさんとの発声練習も、
治療が終了して
大学病院へ戻ることになっちゃって…

転院のために予約したタクシーが来て
そこに乗り込んで出発するのを待っていると…

「ドンドン、ドンドン」

ドアをノック音。

何事かと窓を見るとそこにはＡさん

「先生、先生…」

僕は窓を開けて

「わざわぎありがとうございます。
Ａさんも頑張ってくださいね！」

「そうですね～」

車が動き出すと、
少し離れた場所に移動して
僕が見えなくなるまで
ずっと手を振っていてくれたな～

Ａさん、ありがとう！

🎯その６　 苦手なヤツから始まった…

高気圧酸素治療を無事受け終えた僕は
再び大学病院へ転院。

次の治療は
まず術前にも受けた骨髄穿刺からやった…

（やっぱり）怖わ～～～～

ただね～
目的は違ったんじゃないかって思うんよ。

たぶんだけど、

なんで造血幹細胞が必要になったのか？

それはね～
大量化学療法を受けることに
なっちゃったから！

治療によるリスクをもろに受けてしまって
他の病気で苦しむことになれば本来抜刀…

そこで、治療を始める前に
元気な造血幹細胞を採取するんよ。

治療を始めて
だんだんと造血幹細胞が弱ってきたら、

冷凍保存しておいた
元気なヤツを戻してあげようってわけ！

そうすれば
血液細胞を作る種をまいたようなもの！

これを医学的には、

「自家末梢血幹細胞移植併用大量化学療法」

っていうんだって。

ま～ヒヤヒヤはしたけど
何とか無事に骨髄穿刺は成功。

造血幹細胞を採取して冷凍保存できた僕は
いよいよ大量化学療法を受けることに！

どんな薬剤を使ったのか？
どんな方法で体内へ入れたのか？

そういうのは記録に残ってないからよくわかんないけど、
量が増えただけと思うから
これまで紹介でしてきた

• ＡＣＮＵ

• ニドラン

• グラン

• インターフェロン

これらの薬剤を

• 静注

• 動注

• オンマヤリザーバー

そういうので体内へ入れたんじゃないかな～？

🎯その７　なんちゃって無菌室？

大量化学療法をする場所は一般病室やった。
（そう最初は思ってた）

だけんさ～

放射線治療みたいに毎回移動する必要がないし、
体内へ薬剤を入れるため
少しの時間拘束されるのを我慢したら
あとはフリー！
自由だ～～～

（な～んだ、この治療って楽ちんじゃん！）

そう思っていたのが今思えば恥ずかしい…

その理由を今から書きますよん！

えっとね、

治療が始まったら
なぜか毎日のように
採血をされちゃう。

それは

前回書いたように
「造血幹細胞の衰え」をチェックするため！

そいつが弱っちゃうと
段々血液細胞の数値が下がってくるんよ～

特に自血球の数値が下がってくると、
通常の生活環境にいたら感染しないような細菌に
命を奪われる危険性が出てきちゃう…

そこでこまめに血液データをチェックして

「これ以上一般病室にいたら危険！」

お医者さんがそう判断したら、
僕は一般病室から出て行かないといけなくなっちゃう…

（じゃ～どこに行くんだよ～）

そう思った人いる？

無菌状態に近い部屋

隔離されちゃうんに…

と言っても「一から作られた？無菌室」じゃないんよ。

僕も入院したことがあった２人部屋の病室を改良！

ベッドを１つにして～

枕の近くに
巨大な空気清浄機のようなものを設置

これで「無菌状態に近い病室」が完成～

…

そこでの隔離生活は
あんまり良いものじゃなかったけど

今考えたら
だから病棟から移動するような
大がかりなことにはならなかったから
そこは良かったのかな～

🎯その８　させたくないの？なりたくないの？

「辛島君、じゃ～行こうか…」

ある日、ワープロで文字入力をしていると
看護師さんが僕の肩に手を置きながらそう言われたんよ。

「えっ、どこ行くんですか？」

行き先は前回書いたとおり…

そこは僕以外は入ることが
出来なかったんだけど、
一部の医療スタッフは
雨具のような羽織やマスクなどをして
出入りしよったんよ。

それって「ＰＰＥ」っていうのかな？

いや違うか？

自分たちを守るというよりは

• 僕に感染させない

• 感染源にならない

そんな意味合いが強かったのかも！

あと食事は全て加熱される…
（無菌食？）

• 生野菜

• 刺身

• チーズ

• 納豆

• 生卵

そういうのは一切ダメ！

食事時間になったら、
病室のドア窓に
看護師さんが顔を出すんよ。

そして「ＰＰＥ」？を万全にしてから
ドアを少し開けて
近くの棚に置いてすぐ締めちゃう。

僕はしばらくしたら
それを取りに行く感じだったかな？

いや、近くまで運んでくれたのかも？

あとね～

全ての食事皿には
ラップがされていたんだけど、
あんまり温かくなくって
無数の水滴が付いていたような…

気のせいかな？

ま～それは間違いかもだけど、
あすこでの食事に関しては
あんまり良い印象は残ってないんよ…

極めつけはね～

荷物をあまり持ち込むことが出来なくて…

なんとテレビがない！

治療が何日かかるか知らんけど、

暇すぎて死ぬやないか～い！

🎯その９　僕って調子が良いんだよな…

（こんな牢獄のようなとこに
いないとダメなん…）

移動した病室の環境に疲弊していたところ…

「辛島君、
これ持って入れるように
お願いしたらＯＫが出たよ！」

ある看護師さん（以下Ａさん）が
そう言いながら病室に入ってきたんよ！

「えっ！それ僕のワープロじゃないですか～
でも、別の看護師さんにはワープロなんて
絶対に持ち込めないって言われていたんですけど…」

「そうだけどね～
辛島君にとっては何よりも大事だと思ったの！
だから、私が隅々まで消毒するから
是非お願いしますって担当医に頼んだのよ～」

「そうなんですか～
ありがとうございます！」

当時の僕は、
ワープロにぞっこんで朝から晩まで四六時中…
「まさしく聞病日記！」って
言えるくらいのものをひたすら打ってたんよ～

Ａさんはそんな僕を見ていて、
ワープロを病室へ持ち込めたら
ＱＯＬを維持できるんじゃないかと思ったんだって！

おかげで孤独な日々をなんとか乗り越えられた！
そして今の僕の礎にもなってると思うんよ～

そうそう

そんなＡさんはね～
僕の「お母さん」みたいだったな～

痒いところに手が届くっていうの？
いつも僕をよく観察されていて…
元気に明るく働いている彼女を
本当に頼りにしちょった！

術後、
初めてシャンプーをしてくれたのもＡさんやった。

洗髪機？をガラガラと病室まで澤んできて
怖がる僕に「大文夫大丈夫～気持ちが良くなるよ～」
って言いながら洗ってくれたっけ。

仕事はもちろんだけど、
家庭環境などの話で愚痴をこぼした時は
親身に寄り添ってくれた…

初めて車いすマラソン大会に出て
ハーフマラソンを完走したときは、
ゴール地点に来てくれていて
笑顔でおめでとうって言ってくれた！

車を持っていなかつたときは
何度か買い物にも付き合ってくれたな～

…

さっきも書いたけど、
僕は本当に彼女を頼りにしてたんだけど、

今思うと「Ａさん」としてではなく

• 便利屋さん？

• 都合のいい人？

• 家政婦さん？

そんな感じで彼女を利用してしまっていたのかも…

傷ついたんじゃないかな…

…

僕って調子が良いんだよな…

反省しないと！

Ａさん、これまで本当にお世話になりました。
どうかお体に気をつけてお元気でいてくださいね～

（第５章はここでおしまい）

📘第６章　矛先を変えたのは…

🎯その１　もう一度歩けるようになるんだ！

これまで紹介した治療

1. インターフェロンによる免役療法

2. 高気圧酸素治療

3. 大量化学療法

これらを受けた甲斐あって、
いつの間にか手先の痺れは改善しちょったんよ！

でも下半身の機能低下は著しくてね…

（今の状態で社会復帰するのは難しいやろ～）

そう思った僕は
身体機能が低下した人を
リハビリテーションで改善させることが
主目的の病院へ！

そこでは、
生活に活かせるくらい歩けるよう訓練を受けたんよ。

３ヶ月後くらいやったかな？
これまでの評価と今後の方向性をどうするのか…
ご年配のお医者さんとの面談があってね～

そこで衝撃的なことを言われるんよ…

🎯その２　「椅子」で「生活」できるわけないやん…

「え～と、辛島さんですね…」

手元の書類を見ながらそう言われるんで～

「ええ、そうです」

すると…

「え～と、これまで３ヶ月間、よく頑張ってきましたね。
これからは車いすで生活できるように頑張りませんか？」

…

（はっ？）

…

（おっさん何言うてまんねん！）

なぜか大阪弁でツッコむ僕。

それだけ衝撃的なことを言われたわけよ～

だってさ～

ここに来たのは、
再び生活に活かせるくらい
歩けるようになるため！

…

それなんに

車いす生活？とか…

わけわからん。

あのおっさん

遠回しに言ってるけどさ～

「お前はもう歩けないから
車いすにでも乗ってやがれ！」

そう言ってるようなもんでしょ？

…

車いすに乗って何ができるんかえ～

あんなもの

• 骨折した人が一時的に乗る「一時しのぎ」

• 足腰が弱ったおじいちゃんおばあちゃんが乗る「椅子」

…

そんなもんっしょ！

それで「生活」？

…

できるわけないやん…

🎯その３　見えてくる現実

（でもな〜）

感情的になっていた自分を落ち着かせて
冷静に考えると

現実が見えてきたんよね…

この３ヶ月、
自分なりに頑張って歩いたつもりやったけど、
訓練時間の数時間に歩行器や平行棒で必死こいてた以外は

• 車いすに座っているか

• ベッドに寝転がっているか

…

生活としての歩行じゃないやん！

…

僕はまだ若いけんな～

絶対に歩けんとは思いたくないけど、
今までの流れからいって
今すぐっていうのは無理そう…

やりたいことに挑戦したり働いたり、
社会に出て活躍するには

• モタモタ？

• 無駄に？

時間を使うのはもったいないかもな～

車いす生活か…

僕に出来るんかいな？

🎯その４　渋々だつたのが是非是非へ！

（しっかたね～な～）

本心は…

（えっ、そんなの絶対に嫌です！
これからも歩行訓練をさせてくださいよ～）

なんだけど〜

現実から考えて
最速での社会復帰は

車いす生活…

「わかりました、
よろしくお願いします」

そんな無念のスタートではあったけど
以外や以外！
訓練を受けてしばらくすると…

（お～車いす生活も
捨てたもんじゃないやん！）

これまでは
自分でやってみたいことが
ほとんど出来なかったんに、

車いすに乗っていれば出来る！

快感～～～！

（よっしゃ〜いっちょ、やっちゃろ～かな！）

交通事故で
いきなり車いすが必要になったりとか～

働き盛りで子供もまだ小さいとか～

シチュェーションによっては、
車いす生活に抵抗を感じて
なかなか受け入れられない時間が
続く人もいるんだけどね…

僕は以上のように
比較的早く受け入れらえたのかも！

だから
そこからは漕ぎまくった！

あっ、間違わんでよ！

僕が車いす生活を受け入れたのは、
歩くのをあきらめたわけじゃないんよ。

以前も書いたように

自分の将来を見据えて決めたこと！

歩けん歩けんって
落ち込んでる時間が長く続くんなら、

同じ時間で…

車いす生活ができるようになった方が

社会参加できるんじゃね？

…

（僕は、車いすマンになってやる！）

出来たらプロ級に…

🎯その５　このままうなぎ登りなのか？

目標設定を変えてからは
怒濤の勢いやったんよ！

そして３年ほど経過して…
すっかリプロ車いすマンになっちゃった
（じゃないかな…）

ただ気づいたんよ！

（あ〜僕って筋金入りの
アホアホマンなんやな！）って…

このままでは就職が難しいかも？

そう危機感を抱いた僕は、
資格取得のため障がいのある人だけが通える
専門学校へ行くんだよ～ん！

（第６章はここでおしまい）

📗第７章　終わりなき戦い

🎯その１　手に汗握る瞬間

（がーん…）

残念ながら
県内には障がいのある人だけが通える
専門学校はなかったんよ。

僕は運転が大の苦手！

自走で通うなんて不可能…

それで行くこと自体迷ったんだけど、
僕はアホアホマン…

就職に活かせるような技術や資格をなんて
何一つ持ってないんよね…

（行くしかないのらよ～）

そこで最も近い
県外の学校を探したところ

幸運にもそこには寮が併設されちょん！

（お～！そんじゃ～入寮したら
通学の問題はクリアできる…）　

―瞬ラッキーと思ったんだけど、
卒業して就職できたら
車が難なく運転できた方が良いに決まってる。

…

それならなおさら持ち込むべき！

ということで
将来を見据えて持ち込んだんよ～

これが大誤算っていうのか…
当然っていうのか…

いくつもの問題を引き起こす

「きっかけ」になっちゃうんよ～

🎯その２　ドキドキドライビング

学校で学んでいる間も
インターフェロンによる免役療法を
受ける必要があったんよ！

そこで問題が…

いやね〜

僕って運転が大の苦手やけん

学校から少し離れた場所にあった
病院への行き帰り

毎回何事もなくクリアできるのか
不安でドキドキやったんよ～

ま～おかげで鍛えられたけどね！

えっと、そんな通院してのインターフェロンを
３～４回くらい受け終えたころやったかな～？

執刀医である森先生の外来（定期画像診断）を
長期休暇時に合わせて受診したんだけど

ここで事態は急展開しちゃう…

🎯その３　泳いできましたよ～

「ちょっと…学校へは戻らず、このまま入院しましょう」

その時にＭＲＩ検査を受けたんだけど、
なにやら結果が良くないみたいで…

医療モニターに映る僕自身の画像を見ると

「ウズラの玉子」みたいな白い影…

ただね、場所が以前と違うんよ！

高校生の時に見つかった髄芽瘍は
小脳付近にあった。
（後頭部寄りで高さは首に近いくらい）

それが今回は目の上あたりにある。

場所は異なるんだけど同じような形

サイズは「卓球ボール」から
「ウズラの卵」だから
今回の方が小さいけどね…

「もしかして再発ですか？」

恐る恐る質問したっけ。

「同じようなものですが、
厳密には播種と言います」

「はしゅ…ですか？」

（うげ～また開頭手術？
これまでの苦しい道のりを
また繰り返さないといけんのかぇ〜）

そう思って肩を落としていると

「ここではできませんが、
県内でガンマナイフ治療が
受けられるようになっていますから
行ってきてください」

森先生がなにやら聞き慣れない言葉

「ガンマナイフ？」

このガンマナイフっていう治療

森先生が言うには

（何じゃそれ）

イマイチ仕組みがよくわからないんだけど
治癒には時間がかかると言うことで…

学校は無念の中退

そして挑んだガンマナイフ治療は恐ろしかったんで～

🎯その４　これじゃ～まるでロビンマスク…

何が恐ろしかったのかというとね。

鉄仮面装着

照射の関係なのかな？

顔面を覆う鉄仮面みたいなのを
付けられるんよ〜
（たぶん正式名はプレート）

まず放射線技師さんが、
「ちょっと目を隠しますよ～」って言いながら
ガーゼを目の上に置くんよ。

そこからは見えてないんだけど
憶測で…

「チクっとしますね〜」

何かなと思ってたら、
両方の眉毛上あたりと
後頭部の耳付け根あたり４カ所に局所麻酔

「コンコン！」

トンカチじゃないとは思うんだけど、
何かでそこに穴を開けるわけ…

痛くはないんだけど
耳元で聞こえる音や
振動は良いもんじゃないわ～

あ〜おっかね～～～～

その穴で鉄仮面を顔面にドッキング！

マスクマン完成…

僕は２日に別けて照射することになってたから、
鉄仮面みたいなのを付けられたまま一泊

これがきちかったわ〜〜
(苦しかった)

個人差があるみたいやけど、
僕にはその鉄仮面が重たく感じて

肩がこってね～

「今夜、私が部屋担当の看護師です、　
よろしくお願いします」

そう言いながら
病室に挨拶ヘやってきた看護師さんがいたけど、　
鉄仮面のせいでよく見えんかった…

照射は高校生のころに受けたときのと同じで
治療台に寝ていれば良いだけ！

ただ、照射時間は長かったんじゃ？
（数１０分から数時間？）

🎯その５　不死鳥？

ガンマナイフ治療を
受け終えてからは

• 薬を飲むこともない

• 注射されるわけでもない

• これまでと同じようなペースで
  森先生の外来（定期画像診断）を受診

…

以前と変わることは
何一つなかったんよ。

（これって本当に良くなるん？）

その後１ヶ月くらいは
腫瘍の大きさが
全く変わっていなくてゲンナリ…

でもね〜先生が以前言われていたように　
時間が経過していくにつれて
段々と縮小していったんよ！

そして数ヶ月後やったかな？
僕にはわからないくらいなっちゃった。

（消滅？だったらワオ～ンだ！）

…

えっとね、

一安心した僕は
翌年に再び
障がいのある人だけが通える専門学校へ！

在校中に就職することはできなかったけど
今度は無事に卒業することができたんに！

それから福祉ホームってのに入居して
単身赴任へ向けて訓練？しちょってね〜

その間に念願だった就職も決まったんよ！

• 福祉ホーム（単身生活ではあった）

• 車で通勤して仕事

そういうのって、
体を壊してからの夢みたいなものやったんよ！

それは、僕が考える自立した生活

だからなんとも言えない
達成感があったと思うんよ！

…

でもね

🎯その６　顔見知りの成長ぶりに元気！

実は消滅したかなって時から５～６年後、
同じような場所に見つかっちゃうんよ！

「小豆みたいなの」

これはたぶん

「髄芽瘍の播種の播種」

そこで残念ながら
２回目のガンマナイフを受けちょん…

1. 卓球ボール

2. ウズラの卵

3. 小豆

一番最初のと比べたら
５分の１くらいかな？

前回のよりも小さかったから
鉄仮面を着けたまま
一泊する必要がなくてね～

それに嬉しいことがあってね〜

治療前に鉄傾面みたいなのを
顔面に取り付けた時、
傍らにいた看護師さんがこう言われたんよ！　

「あの〜辛島さんですよね？
私あの時、会場でお話聞いていたんですよ」

「えっ？話ってことは…当時の学生さん？」

学校を卒業してからしばらくの間、
福祉ホームにただいるだけで
就職が決まらない「ぷー太郎」の時間があってね～

その時に　
看護師を目指す専門学校へ講演…

…

いや

そんな立派な？光栄な？なことじゃなくって
地域で暮らす車いすマンの一人として
顔を見せに行ったことがあったんよ。

今目の前にいる看護師さんが
あのとき会場にたくさんいた学生さんの一人…

立派な看護師さんになって傍らいる…

…

これから治療に行く直前だったけど、
メッチャ嬉しかったな～

（よっしゃ～
いっちょ、ガンマナイフ受けて
もう一踏ん張りしちゃおっかな～～～

いくぞ～

どりゃ～～～～！）

（第７章はここでおしまい）

📒第８章　決心まで

🎯その１　やばくない？

それから５年くらいは経過してたんじゃないかな～

治療を受け終えた後の経過は、
１回目のガンマナイフ治療後と変わりはなくって

それ以後、播種したり再発したりは
なかったんだけど

いつものように森先生の定期画像診断を受けて
撮影された画像を見ていたときに
ドキッとすることがあってね…

それは～

（もしかして…髄芽腫の播種の再発？）

それが正解なら一大事だ！

…

でもな～

画像に正常なら映らないものが
あるのはわかるんだけど、

痛みがあるとか元気が出ないとか…
何かしらの症状が
出ていたわけではなかったし～

大分国際車いすマラソン大会にも
出場するほど動けていた当時の僕。

どうしても悪いほうに
考えることができない。

（う～ん、ここは先生の判断にまかせよう…）

「先生…これは？」

「まだ小さいから、
このまま消えることもありますよ。

なので、しばらくは経過を診ていきましょう。
今はそこまで気にしないで良いですからね」

「そうですか…」

先生がそう言われたため、ひとまずは
ホッと胸ををなでおろした僕

ま〜あの時は、
これから起こる大ピンチなんて
知る由もなかったんだから、
当然って言えばそうなんだけどね…

🎯その２　活動開始…

それからは森先生の言うとおりになればと
天に祈るような気持ちだったんだけど

残念ながら…

その後も嚢胞が消えることはなかったんよ～

ただ大きさは変わることがなかったし、

これまでと変わることなく元気！

（画像の怪しい影は
たいしたものじゃないのかもな～）

そんな嚢胞を軽視し始めた僕に
罰が当たったのは、
８年ほどが経過したころ

「う～ん…少し大きくなったかな…」

ある日の定期画像診断時、
ＭＲＩ画像を診ながら先生はそう言われた。

「えっ…大きくなったっていうのは、
嚢胞の事ですか？」

「そうです。
これまではほとんど変わらなかったのですが、
今回は一転して嚢胞が拡大傾向で、
周りの浮腫も目立つようになっています」

「ということは…」

「嚢胞構造が明らかに悪化して
周囲の正常な脳に
悪影響を及ぼす可能性が出てました」

（と言われても…
自覚症状は何も出ていないのに…）

「これからは、
これまでより間隔を
開けないで外来受診してください」

「わかりました…」

それは素人の僕でも
なんとなくわかっていたんだけどね…

まさか

ここに来て大きくなるとは…

🎯その３　新たな検査とは？

この時点で、
森先生が指摘された嚢胞の正体は
大きく３つやった。

ただし…
一つに絞るには
今より多くの情報が必要とのこと！

「髄芽腫の（播種の）再発」については、
これまで書いてきたとおり…

ま～髄芽腫は甘くないってことかな？

「放射線壊死」については、

嚢胞のある場所（前頭葉左側）へ
以前ガンマナイフ治療を
受けているから、

その後遺症（ガンマ線による放射線障害）が
今になって出て来たんじゃないのかなってわけ…

そんでもって

先生が言われる「新たな検査」なんだけど～

この時点では何のことなのか…
さっぱりわからんやったんよ！

ＭＲＩやＣＴ検査だったら
僕はすでに受けたことがあるし…

嚢胞は硬い脳頭蓋の内側にあるから、

安易に見ること・触ることができないでしょ？

ってことは～

目視での確認や生検などはできないはず！

…

（そのほかの検査って何があるわけ？）

🎯その４　僕のペット

「辛島君、
ＰＥＴ検査を受けに行ってきてください」

「ＰＥＴ…ですか？」

森先生に何やら怪しい検査名を言われたのは、
嚢胞構造の悪化から半年余りが経過したころ。

嚢胞構造の悪化
↓
正常な脳は圧迫されて脳頭蓋側へ
↓
行き場を失いつつあった
（ヘンテコな形になってきた）

まだ明らかな自覚症状は
出てないんだけど、
このペースで悪化していけば
必ずいずれ僕にとって
マイナスなことが起きる…

（まずいな…ド～シヨ、ド～シヨ、●▲×▼■▽）

そんな心境でオロオロしていた僕に
ＰＥＴ検査っていうのは
助け船になるのかな？

「詳しくはパンフレットを見てください」

「えっと～どこに行けば…」

「私が執刀（手術）したところです。（以下：大学病院）」

「わかりました」

先生が言われるＰＥＴ検査というのは、
放射性薬剤を体内へ入れた（静脈注射）後に、
ＰＥＴカメラ？ＣＴ？で撮影をすることみたい。

今回使用する放射性薬剤はメチオニン。

メチオニンは癌細胞に集まる習性？があるみたいで
嚢胞が髄芽腫の再発ならば
メチオニンがそこに集まってくるんだって！

メチオニンは当日作成した分は
当日中に使い切らないといけないらしくて、
検査は（薬剤量から）当日行える人数の完全予約制。

大学病院で行われるのは期間限定で今しかないみたい…

後日、検査を受けるため
増改築中だという大学病院を受診。

（お～懐かしいな～）

院内を進んでいくと

学生のころ、
髄芽腫摘出手術のために
入院した当時の記憶が
よみがえってくる。

…

（いろいろあったな…）

もう少しゆっくり、
院内を見て回りたかったんだけど
今回は検査入院という形になっていて
入院時間が迫っていたんよ～

そこで渋々…
急いで懐かしの脳外科病棟へ。

「検温に来ました」

検査時間になるまで
しばらく病室で待機していると、
担当の看護師さんかな？

パソコンを乗せたカートを押して
病室にやってきた。

体温計を手渡してくれるんだけど、
検査が終わればすぐに退院しちゃうわけで…

（測る必要あるのかな…）

そう思いながら体温計を
受け取って脇に挟む僕。

計測中に入院は初めてかと聞かれたので…

• 学生時代にここで手術を受けたこと

• 当時の担当看護師さんが
  今の副学長？になっていること

そんなことをペラペラと話したところ

「へ～そうなんですか～
そんな昔は
まだ私ここに勤務していないです～」

って言われてたっけ？

さて、肝心な検査なんだけど…

先ほど書いた

「ものすごく打ったところが
熱くなる静脈注射」ってやつ

調べてみたんだけど～
たぶん「造影剤」だと思うんよね！

あと、終了後も
すぐ動けるわけじゃやなかったんよ…

大学病院から帰る前に…

僕が学生のころに
入院していたときの担当看護師さん

…

あっ

副学長　さま　のいるところへ

近況報告と昔話に花を咲かせ、
元気をもらったな～

さてさて…

後日、森先生宛に届いた結果報告書には、
明らかに髄芽腫の再発を確実に疑うほど
メチオニンが集まらなかったみたい。
（１．８以上が悪性という数値診断で、
それ以下だったから陰性であろうと）
 
でもね…

数値は覚えていないけど
「０」ではなかったからな～

何かあるわけでしょ？
 
運良く再発じゃなかったとしても…

嚢胞の正体

本来頭の中にないものなんだから

気になるわ～

🎯その５　浦島太郎だよ～ん

メチオニンを用いたＰＥＴ検査から
１年余りが過ぎた。

検査結果は陰性だったけど、
その後のＭＲＩ画像に映る嚢胞は
依然拡大傾向…

（何で大きくなるねん…）

なぜか大阪弁になる僕。

森先生からは、
こんなことを言われていたんよ～

ってことは…
今の拡大ペースが続くようであれば、

それが髄芽腫の再発でなくても
今のうちに何か手を打てないと
ダメダメよ～ってことなんだろう。

「もう一度、
検査を受けた大学病院へ行ってきてください。
今度は私の後輩である医師に診てもらいます」

先生はそう言われると
紹介状が入った封筒を渡してくれた。

後日、その紹介状を持って再び大学病院へ…

以前ここへ来た時よりも
順調に増改築工事が進んでいるみたい。
ただ、その代わり診察室などの配置が
一時的に変わって（移動して）いたもんで
頭が混乱して迷子状態…

（えっと…脳神経外科外来はどこかぇ～）

院内を右往左往していると

（あっあれか～）

ようやく場所がわかってホッとする僕。

ところが…

外来窓口で受付を済ませようとしたら、
「システム？」が新しくなっていて

「しどろもどろ」

それはこんな流れ…

学生のころは
こんなシステムじゃなかったはず…

じゃ～どうやってたのかは
忘れちゃってわかんないんだけど、

絶対に今回とは違っていた！

勝手が違いすぎて
浦島太郎状態だったけんね～

でもね…
慣れてしまえばやっぱり便利！

このバーコードを用いたシステム？は
外来受付だけじゃなくて
会計などでも活用されていたんよ！

これって～

・患者の負担軽減
・業務の効率化
・感染防止（非接触）

そういうのにも
繋がるんじゃないかな～

🎯その６　石の上にも３年

さてさて、肝心な診察なんだけど…

診ていただいたのは籾井（もみい）先生。

わざわざ診察室から待合室まで
迎えに来てくれたんに！

何か若かりし頃の森先生を
彷彿とさせられる雰囲気があったな～

先生は紹介状（画像なども）を見ながら
以下のようなことを言われた。

「まだ小さいですね～
今の段階では嚢胞がどんなものであれ、
積極的に治療するよりも
経過を診ていった方が良いと思いますよ」

（えっそうなの？）

ちょっぴり安心した僕はいろいろ質問。

「あの～以前から
見づらさがあって困っていまして…」

「症状は？」

「えっとですね～主に左目なんですが…」

• 目の前に黒いバーコード？カーテン？がよくある

• 目に涙が溜まったり溢れ出ることがよくある

• 目脂が出すぎることがよくある

• いつも目の前に納豆みたいなネバネバしたものが
  へばりついているような気がする

「このような症状って
嚢胞との関係性はありますか？」

「いえ…嚢胞がある場所的に、
見づらさ・涙や目脂などの異常は
出ないと思いますよ」

「そ、そうなんですね…では嚢胞の話に戻りますが、
どうしても今の時点で治療をするとしたら？」

「そんなに今治療したいんですか？」

「いえ、そういうわけではないんですが…」

「それならステロイドの反応を見ては？
内服か点滴静脈内注射（以下：点滴）の方法があります」

「森先生が言われていた開頭手術はどうでしょうか？」

「いや～先ほども言ったように
今の段階での外科的治療は
メリットよりも
リスクのほうが大きくてお勧めしません」

「それでは…
最近内視鏡を使った手術が
体のいろいろな場所で
行われているようですので、
腰部の手術でもできるのですか？」

「それはできます」

「僕のような状態では？
まだ嚢胞が小さいのなら、
内視鏡を挿入する穴もわずで
良さそうな気がするんですが…」

「いえいえ嚢胞の大きさは関係ありませんよ。
あなたの場合は
嚢胞がある場所的に内視鏡での手術は困難です。
するとなれば
額の上あたりを大きく開頭することになるでしょう」

（マジで…）

僕はそれを聞いてビビリまくってしまうんに…

だけど、ここで逃げて？はダメだと

「そ…そうですか…手術するとしたら
あと何年くらい先でしょうか…」

それを聞いてどうしたいのか
よくわからない質問をする僕…

「絶対手術が必要になるわけではないですよ！
万が一あるとすれば…３年くらいですかね…」

（３年か…よし、あともう少しあるな～）

そのくらいの時間があれば
事態は好転するだろうと思ったのか…

なぜか安心した僕は
意気揚々と病院を後にしたのでありやした～

🎯その７　僕の新しいペット…

それから幾ばくかの月日が流れ…

気がつけば４０代に突入していた僕。

もう立派なオジサンの仲間入りだ…

その間、順調に？嚢胞構造は悪化傾向…

正常な脳は脳頭蓋側に押されて
変な形になっちゃってる～～～

気持ち悪いわ！

森先生も心配して
何度か大学病院へ
紹介状を書いてくれるんだけど

籾井先生は、
「大きさなどから手術は適応外」と言われる。

（どうすりゃいいんよ…）

そんな感じ肩を落とす僕に
森先生はこう言われたんよ！

「辛島君、今度はメチオニンではない
ＰＥＴ検査を受けに行ってきてください」

「メチオニンではない…ですか？」

「メチオニンを用いたＰＥＴ検査は、
現在は、大分県内で実施している
医療機関はありません。
今回は少し長い薬品名で
省略してＦＤＧと言います」

「ＦＤＧ？」

「詳しいことは
バンフレットを渡すので
読んでみてください。

あと、
場所は以前メチオニンを
用いて受けてもらった
大学病院ではないので
注意してくださいね」

「わかりました」

家に戻ってから
いただいたパンフレットを見て
ＦＤＧの意味がわかった僕。

今回受けるＦＤＧというのは、
フルオロデオキシグルコースっていう
放射性薬剤みたい。

(メチオニンとＦＤＧって何が違うのかな？)

そう思いながら検査を受けてきましたよ～～～

🎯その８　見えない背中

さてさて…

検査を実際受けてみて…

放射性薬剤は異なるけど、
検査の仕組みは
メチオニンと全く変わらなかったんよ～

嚢胞が
髄芽腫の再発（癌細胞）なら
ＦＤＧがそこに集まってくる

そんな習性？も同じ。

ますます何の違いがあるのか？

気になる僕。

撮影終了後、看護師さんが
しばらく安静にする必要があるからと
リラックスルーム？に案内してくれた。

（お～フワフワだな～）

そこにある
社長椅子？マッサージチェア？は
いつも座ってるマイ車いすと違って
吸い込まれるような座り心地！

「今日は、水分をいつもより
たくさん摂ってくださいね！」

湯船に浸かっているような感じで
ゆったりしていると、
５００ml入りのペットボトル（お茶）を
手渡してくれてそう言われる。

安静後は、医師の診察。

ここでようやく
メチオニンとの違いについて
話しを聞いたんよ！

…

って

あんまり覚えてないんだけどね～～～

後日、
森先生宛に送られてきた結果報告書には、

明らかに髄芽腫の再発を疑うほど
ＦＤＧが集まらなかったことから
陰性と書かれていたみたい。

確か…それを読まれた先生は、

「それじゃ～（嚢胞は）
放射線治療後の癖痕みたい状態なのかな…」

そんなことを言われていたような…

ということで…

検査結果はまたも陰性…

それじゃ～

嚢胞の正体は…

…

一体何のよ～～～

教えなさいよ～～～

🎯その９　アウトじゃないよセーフだよ～ん

ここで「おさらい」というのか…

嚢胞の正体と今後の流れ？を
僕なりに推測してみたよ～ん！

開頭手術の結果、
ついに判明するであろう正体

それはこれまでの流れから

1. 髄芽腫の播種・再発

2. 放射線壊死

この２つが
ずば抜けて可能性が高そう。

どちらになっても、
僕にとって一筋縄ではないんだけど
「その程度？」は大きく違うはず！

１、「髄芽腫の播種・再発」だった場合…

２、「放射線壊死」だった場合

ま～どちらであっても
開頭手術は驚異！

できるだけそうならないよう
これまで願っていたんだけどね…

いや…

怖くて逃げていたのかな…

そのせいで

嚢胞が大きくなって
正常な脳を圧迫。
自覚症状が出てきちゃった。

もっと早く受けていたら…

でもプラス思考で行きたい！

もう少し遅れていたら
命の危険がある自覚症状が
出ていたかも～

僕は運が良いんだよ～ん

🎯その１０　思ってたのとちゃうねん…

（やっぱりさ～
見づらさの原因って…
嚢胞の拡大が
影響しているはずなんよ…）

籾井先生に、ず～～～と前から
その可能性は低いと言われているのに、

どうしても諦めきれない？僕…

ま～変なところに
「こだわり」があるのかな？

何て言うかね～
何もせずに悪化していくのは嫌なんよね！

だから調べたり行動に移して
自分なりに精一杯
答え探しをやってみたいんよ～

（あっそうだ！
嚢胞との関係性がないんだったら…）

僕は「目そのもの」に
何か問題が起きていて
見づらさに繋がっていると考えて、
眼科を受診してみることにしたんに。

ところが…

「あの～今日相談したいのは
見づらさの件なんです。
特にひどいのは左目です」

「どのような症状ですか？」

「えっと…
食事中に悲しくもないのに
涙がボロボロ出たり～

瞬きをすると
目の前に納豆の糸みたいな…

ネバネバ～としたものが見えたり～
目脂がよく出て困っています

あっ！それとですね、
疲れていたりすると～
目の前に黒いカーテンというのか？
バーコードみたいなものが出てくるんです」

「食事中の現象は、
おそらく顔面神経の影響でしょう」

「顔面神経の？」

「ワニの目現象といいます」

「ワニ…ですか～」

「では、そのような症状は
いつ頃から起きていますか？」

「多分１年くらい前からだと思います。」

…

その後のことは省略…というのか～

（また謎の大阪弁）

なんかね…
納得できないって言うのかな～

僕が思ったような
診察結果じゃないけん！

別のとこ受診してみるわ～ってことで…

🎯その１１　三者三様…

（ここも思ってたのとちゃうわ…）

自分の理想を追い求め、
結局３カ所の眼科を受診した僕…

４カ所目の受診を断念したのは、
おそらく結果が同じだろうと思ったから。

そんなやつを受けて聞く結果は

いわゆる

じゃ～なんなのよ～ん？

籾井先生は嚢胞との関係性はないと
言われていたようなものだし…

…

脳頭蓋内に嚢胞以外で
何か問題が起きているとか？

…

それとも…

顔面神経麻痺が関与しているの？

いや…

放射線障害だったりして？

誰か～教えてよ～～～～～！

…

ただね、３カ所の眼科を受診したのは
学びにはなったかも？

学びって言うのか…

• 診断結果を患者にいかに伝えるのか？

• 相手に思いをいかに伝えるのか？

そこはみんな違っていて
三者三様だなとつくづく思ったんよ～

ま～

お医者さんであっても
人間なんだっていう証拠なのかな？

僕も他人と話すとき、
参考にしたいと思ったよ～

🎯その１２　働けなくなるかも…

見づらさの原因がわからず
途方に暮れていたとき、

…

ついに…

ついに～

…

キタ～～～～～！

• 突然の居眠り（意識消失？）

• 集中力の低下、持続時間の短縮

そんな症状に
気がつくようになってきたんよ…

いわゆる

森先生や籾井先生から言われていた

そのせいで、
大きく支障が出てきたのが仕事…

「辛島さ～ん…起きてますか～」

「えっ！あ～大丈夫…です」

「また、居眠りしていましたよ。
きちんと睡眠をとっているのですか？」

「ええ…すいません、気を付けます…」

こんな状況

睡眠不足じゃないんよ…

眠っていると言うよりは
意識がもうろうとしている

そんな気を失うような居眠りをしちゃうと

・マウスを握ったまま
・パソコンを見たまま

ハッと我に返ったときは、
すでにヨダレが垂れていて…

マスクは湿っているし、
最悪な場合は
そこから出てきちゃって…

以前から顔面神経麻痺があった僕は、
職場でも食べこぼしや
ヨダレはあったんだけど

こまめにティッシュで拭き取ったりして
できる限り迷惑にならないように
誠意は見せてきた？つもり。

それがこのざま…

更に、居眠りまでいかなくても、

そんな僕の態度・状態は
仕事に対する士気を低くしかねないし、
他人から見ると不快！

ほかには～

以上のような症状は
他人には気付かれにくいかもだけど、
ボディーブローのように
僕を痛めつけてくるんよ～

そして、

とうとう…

「もう…
働くのは難しいんじゃないのですか？」

やんわりとではあったけど、
職場の上司から注意を受けてしまった。

（まずいぞ…どうすればいいんだ～～～）

もう頭の中はごちゃごちゃ…

だけど何か手を打たないと、
より厳しい注意？処分？を受けるのは必至…

それはいわば…

解雇

🎯その１３　迫るタイムリミット

（勤務中の態度を改善させる方法って
手術以外で何かないのかな…）

そう思い藁にもすがる思いで調べていたところ…

（ＰＳＧ検査…なんだそりゃ？）

なにやら、これをすると

睡眠時無呼吸症候群

その可能性を調べて必要なら治療が
必要になるみたい。

そこで、
検査を受けてみることにしたんよ～

だって、
僕が睡眠時無呼吸症候群ならＯＫやん？

その対策をして睡眠の質を上げちゃえば…
居眠りする確率が減らせて
まだなんとか働けそうな気がするけん！

まずは検査ができる循環器科を受診。

「簡易検査を自宅でしてきてください」

問診で睡眠時無呼吸症候群の可能性を
疑われたんだけど、
治療が必要なレベルなのかは
その数値で判断したいとのこと。

小型の目覚まし時計みたいな機械を
体に巻き付けて一泊。

それを返却して解析してもらったところ～
症状は軽度の睡眠時無呼吸症候群。

寝る時の姿勢を横向きにするなど
いくつかアドバイスは受けたんだけど、
ＣＰＡＰなどの治療対象にはならなかったんよ…

（じゃ～やっぱり、
居眠りは嚢胞の拡大からなのかな…）

そう思って肩を落とす僕。

森先生に検査結果を伝えたところ、
急遽ＭＲＩ検査を受けることになった僕。

「ちょっと…今回は問題ありですね…」

撮影後に診察室に呼ばれると、
そんなショッキングなお言葉…

慌てて僕のＭＲＩ画像が表示されている
医療モニターを見ると、
右側（左脳）全体の２～３割ほどに
拡大した嚢胞構造が写って見える。

平面にスライスした形ではあるけれど、
かなり広範囲に嚢胞構造が拡大してる…

（えっ…これって僕のＭＲＩ画像？）
これまでとは明らかに大きさが違う…

あまりの変化に、

本当は別人の画像なのではと
疑ってしまうというのか…

別人のものであってほしい
切なる願いというのか…

以前受けたＰＥＴ検査（ＦＤＧ）以降も、
嚢胞は拡大傾向ではあったけどね。

（今回に比べたら）
拡大ペースは緩やかだったし～

自覚症状も出てなかった！

それが…

（これって…やばいんじゃ？…いや…やばいぞ！）

「あの～先生、これは大丈夫なんでしょうか…」

「今すぐに
命の危険があるわけではありませんが、
壊死ではない可能性も
十分視野に入れなければならないでしょう」

「再発ですか…」

「それはなんとも言えませんが、
自覚症状が出ている今、
早急に何かの手を打った方が辛島君のためです」

「手術ですか…」

「これまで言ってきたように
いつかはなんとかしなければならず、
まさに今がその時です」

「そうですか…」

「もちろん、最終的にどうするのかを
決めるのは私ではなく辛島君次第です。
ただ今回はその必要性を大学病院に
強くお願いをしておきますので
受診してよく相談してください」

「わかりました…」

早期に
何らかの治療を受ける意義は
わかっているつもり

…

だけど、

小心者で優柔不断な僕（ヨワヨワマン）が
それから逃げてしまう傾向が続いて

今日まで来てしまった…

ただ、今後も逃げ続けるわけには
いかないみたいだ。

…

「では、近日中に行ってきます！」

僕はこれまでの自分では
ダメだと言い聞かせ

大学病院を受診する！

🎯その１４　ぴこ～ん！

その数日後、大学病院を受診。

「森先生からのお手紙は拝見しましたが、
一緒にいただいたＣＤ－ＲＯＭは
残念ながら確認することができませんでした」

籾井先生はそう言われながら
パソコンの画面を見ている。

ＣＤ－ＲＯＭには
ＤＩＣＯＭとして取り込むはずなのに、
確認できないのは物理的な問題？（ＣＤの破損など）

なんでこんな時に…

「えっ？それじゃ～
ＭＲＩ画像がわからないですよね…」

「いえ、ＣＤ－ＲＯＭからは
確認できませんでしたが、
森先生のお手紙に
詳細が書かれていましたし

封筒に画像が印刷された用紙が
何枚か入っていましたから大丈夫です」

「それなら少し安心しました…
では…どうでしょうか・」

「画像上での嚢胞構造拡大もそうですが、
仕事中に突然意識を失うような居眠りや、
集中力や気力・持続力の低下が
最近になってみられるようですね？」

「ええ…」

「それらは、
これまでもお伝えしてきたように
嚢胞が大きくなって、
正常な脳を圧迫し悪影響が出ている証拠です。

これまでは、嚢胞がそれほど大きくはなく
症状が明らかに出ていませんでしたし、
あなたから
手術を受ける強い意思を
感じられませんでした。

そういうこともあって
経過観察としてきましたが、
今回は強く手術することを勧めます」

（やっぱりそう来たか～
森先生と同じ意見だ…）

そうそう…

森先生ほど前からじゃないけど、
数年前からは、やんわりと
手術を勧められるようになっていたんよね…

…

それなのに
小心者で優柔不断な僕（ヨワヨワマン）が
手術をなかなか決断できずにいたから…

僕が手術に踏み込めない理由…

全身麻酔下での開頭手術というリスク

これはもちろんだけど～

顔面神経麻痺の諸症状が
手術を受けても改善されない

ここもネックになっていたんよ～

何ていうのかな…

大きなリスクを背負って
受ける開頭手術なのに、
僕に返ってくるメリットが
どれだけあるんだろうって…
　　　　　
ただ今になっては
それよりも命が大事！

• 突然の意識消失

• 意欲や集中力の低下

こういうのは悪化すると
命に関わる…

開頭手術を受けることで
僕が今困っている
顔面神経麻痺は治らないとは思う。

でも仕事中の居眠りや
集中力低下が改善される可能性は高い！

それはすなわち、
今後も継続して働くことが可能になる…

…

でも

…

（やっぱり、自分じゃ決めきれんわ～
父ちゃん教えてくれよ…）

時間は限られている。

目の前には籾井先生が、
僕の返事を今か今かと
待ち望んでいるから…

年齢だけは立派なオジサン

弱音を吐いても
助けてくれる人なんていない

僕はどうするのか？

どうしたら…

「先生…やっぱり…（あっ！）」

そのときだ！

迷いに迷って
今後も経過観察をお願いしようとした矢先、
僕の脳裏にこれまでの記憶？軌跡？が
よみがえってきたんよ！

🎯その１５　ヨワヨワマンにもあった青春時代

あれは…

もしかして…

僕？

高校の学生服を着ているから

まだ健常だったころかな？

たぶん昼食時の風景や！

それにしても

でっかい弁当箱やな～

今じゃ～絶対食べきれんわ…

あれっ？

あ～そうだったな～

今はひとりぼっちの時ばかりだけど

あの時は

あんな感じで僕にも何人かの仲間がいて
一緒に弁当を食べてたっけ！

食事の時以外でもそうだ…

周りには同世代の仲間であふれていて

そんなに仲良しこよしじゃなくても

• クラスメイト

• 部活動の仲間

• 先輩

• 後輩

同じ時間を一緒に過ごして
ワイワイと騒いだり、

他愛のないことで笑ったり

あっ！

勉強もしたけどね（一応）

…

おや？

今度はカヌーを漕いでるぞ！

ということは部活時の風景だ！

きつかったけど充実してたよな～

そういう日常…

当然っていうのかな？

あたりまえすぎて

何て言っていいのか…

ま～今振り返れば大切な時間だった！

それが…

開頭手術を受けたのを境に
１８０度変わっっていったよな…

左半身麻痺とか～
身体に障がいを負うことに
なったのはもちろんだけど～

それより

圧倒的に同世代より年上の人が多い環境下

教室や部活でワイワイ・ガヤガヤ騒いでいた僕が

話が合わないというよりは…

• 冗談話をする雰囲気じゃない

• 冗談話をする気さくな相手なんていなかった

そう言った方が良いかも…

話すことはあったよ！
でもね、それは病気に関すること

ある意味、孤独な闘いが始まったんよ…

そこも辛かったかな。

🎯その１６　「ただの」ヨワヨワマンじゃなくなった僕

あれ？

今度は車いすに乗った僕が出てきたぞ…

見た感じ…
車いすに乗ることが多くなった時期かな？

当時、ご年配の医師に言われたんだよな～

「これまで歩行訓練をしてきましたが、
今後は車いすで生活できるような訓練に
切り替えていきましょう」

…

それってさ～

「お前はもう歩けないから
車いすにでも乗ってろ！」

そう言われているようなもんでしょ？

…

再び歩いて
社会参加できるようになりたかった。

車いす生活なんて
眼中にもなかった。

車いすなんてさ～

• おじいちゃん、
  おばあちゃんになったら使うもの

• 骨折とかして
  歩くのがしんどいときの一時しのぎ

そんなもんでしょ？

だったら

車いすで生活できるように
切磋琢磨するとか…

何の意味があるわけ？

…

あのときに大切だったこと！

車いす生活を受け入れる…

障がいを受け入れる…

障がい受容…

それ

簡単にはいかない

だけど乗り越えないといけない
試練のようなもの？

なかなか受け入れられない人もいたよな～

僕もそうなっちゃうのかなと思ったけど、

自分が思い描いたことが
車いすであっても実現できる

それを実感しだしてからは
寸なりって感じやったな～

僕は車いすマンになる！
できたら、プロになってやる！

そんな志のもと
専門の施設に入所したっけ

ただ最初は苦戦したな～

車いすに乗って
身の回りのことを全てこなす

最初はなんてことはないと
思っていたんだけど…

障がいを持つと
なかなかうまく行かなくて…

何をやっても
上手に早くできなかったな～

ま～それって
生まれつき不器用だったのも
関係していたのかな～

でも…

諦めなかったよな。

３年くらいかかったけど
多くの良き出会いがあって
僕は変わっていった。

そうこうしているうちに…

あれほど自分に自信がなかった僕が

プロ車いすマンになっていた！

といっても

ヨワヨワマンなのは変わらなかったけどね！

ま～

「ただ者じゃなくなった」っていうのかな？

そんな僕は
目標を持つ（夢を見る）ようになったっけ！

• 単身生活をしたり

• 仕事をしたり

• 車を運転したり

当時はそのすべてが
不可能なレベルだったけど、

いつかできたらいいな
（そうなれるよう頑張ろう）

そんなふうに
前を向けるようになっていた！

そしてオジサンになった今、
そんな夢を全て叶えた僕がいる…

…

と言ってもスタートラインに立てただけ。

お前は、まだまだ「道半ば」だぞ！

🎯その１７　理想と現実…

おっ、今度は（一応）料理中かな？

あのぎこちなさ…

たぶん
福祉ホームで単身生活を開始したころや！

当時は
今よりもレパートリーが少なくて
苦戦したっけ…

大先輩に愚痴をこぼしたら
叱咤激励されちゃったよな～

あっ、懐かしいな～

あの容器！

堅いパスタと水を入れて
レンジでチン！

するといつの間にか
茹で上がっちゃってるから超楽ち～ん

ソースもレンジでチン！

そしたらさ～
洗い物が少なくて便利なんよね～

ほかにも

• 冷凍食品

• レトルト食品

• １００均などで売ってる便利アイテム

助けられたな～

…

料理はもちろん

洗濯だって

買い物だって

ゴミ出しだって

なにかあったときの対処も
全て自分がやらないといけないし

あと、僕は車の運転が苦手だから…

それに頭がすっからかんで…
仕事は職場に貢献できているのか…

そういうの…

大変って言うのもあるんだけどね～

時間が経過してくると

慣れもあるんだろうけど

仕方がなくこなしてるって言うのかな？

何となくできちゃってる自分がいてさ…

あれほど夢でもあった目標

僕が考える自立した生活

それって結局は

「なんてことはない」っていうのか…
「そっけない」っていうのか…
「想像とは違った」っていうのか…

わくわくドキドキすることなんて
ほぼなかったかも。

（僕の描いていた夢って
こんなんだったの？）

そんな感じで肩を落としたっけ…

でも今はちょっと違うかな

そう思える僕がいる。

だから今の生活環境こそが

僕なら生活できる…

僕がいるべき場所！

…

あれだけの時間を費やして

失敗も繰り返して

やっとつかんだ今を

簡単に

手放しちゃっても良いのかな？

…

「ただの」ヨワヨワマンじゃないんやろ？

手術なんてヘッチャラやん？

受けてまた前を向いていけばいいやん？

…

でも…

手術と言っても、開頭手術

…

やっぱり怖い

いざ、決断を迫られると足がすくむ…

🎯その１８　座右の銘に背中を押されて

「やっぱり…ということは、
今後も経過観察でということでしょうか？」

（えっ？）

ハッと我に返ると、目の前に籾井先生がいる。

（あっヤバイ、診察室にいるんだった！
早くどうするか伝えないと…）

…

（でも、どうすりゃいいんだよ…）

路頭に迷う僕。

今を変えたいのは山々なんだけどね…

どうしても
あと一歩が出んのよね…

「オイ辛島～またそんなところでサボって…
それじゃ～いつまでたっても勝てんぞ！」

（あれは…先生？）

そんな檄を飛ばす声…

聞き覚えがあった！

学生時代

カヌーを漕いでいた時の恩師だ！

僕が現役だったころ

先生のパワフルな指導のおかげで
僕らの腕前はめきめきと上達！

そんな先生

部室に掲げていた大きな垂れ幕に
毎年決まった言葉を
書かれていたんよね…

いつしか、僕の座右の銘となったあの言葉。

「意志あるところに道は開ける」

…

これまで
様々な障がいのある人に出会い、
たくさんの人に支えてもらえた。

何度もあの言葉に助けてもらえた…

それは、
誰もができるわけじゃやない貴重な経験！

…

だから…

僕は、まだ終わっちゃいない！

…

いや、終わってはいけない！

🎯その１９　明るい未来のために決めたこと

僕は急いで
頭に浮かんできた
いろんなことを整理する。

手術の目的は、
脳内にある嚢胞を開放することで、
自覚症状を改善させること

• 突然意識を失うような居眠り

• 集中力の低下

• 気力の低下

• 持続力の低下

こういうのは
一見仕事だけに
関係するかと思ったんだけど、

車の運転や単身生活の
至る所で問題になる…

ただ

手術を受けても
顔面神経麻痺の諸症状が
改善されることはない

…

手術っていうのは、
お医者さんが
一つの目的に対して
全力を注いでくれるもの！

今僕が困っている体の全てを
治してくれるわけじゃないよね？

だったら、
今回の手術の目的が

僕が最も今困ったいること

それと一致するのなら
受けるべきでしょ！

…

リスクはあるよ！

思いもよらぬ事態になったり、
再びこの世に戻ってこれないことだって
あり得るわけだし…

それに開頭するわけだから

怖さＭＡＸだし…

でもね…

今このまま
手術を受けないで帰っても

自覚症状が改善することは
もう考えられない。

• 単身生活

• 仕事

• 車の運転

僕の考える
自立した生活の３本柱が
一気に崩れ落ちる可能性

すでに出ているわけで…

…

僕は…

これからも…

これまでと
変わらない生活がしたい！

…

その可能性が
開頭手術の先にあるのなら…

…

「それでは…
今後も経過観察でということで、
よろしいでしょうか？」

…

「いえ」

…

「やっぱり…」

…

「手術をお願いします！」

「わかりました。
それでは手術計画を立てます」

…

僕は決心した。

まだまだ叶えきれていない
夢に向かって…

学生のころ以来
２０数年ぶりの開頭手術に挑む！

　（第８章はここでおしまい）

📙第９章　手術まで

🎯その１　出陣準備

「では看護師さんと
入院に関する打ち合わせをしてから
帰ってくださいね」
 
「わかりました」
 
籾井先生が言われていた場所へ行くと
入院説明専門のブースがあったんよ～
 
僕の姿を見た看護師さんは
テーブル近くに置かれたパイプ椅子を
ひょいっと持ち上げて移動。
 
「辛島さんですね？
どうぞこちらへ」
 
「よろしくお願いします」
 
その席では…

• 入院に必要なこと
  （必要物品とか規則とか）

これはもちろん

• 顔面神経麻痺がある僕が
  食事をするときのアドバイズ

この情報は今後のプラスになるから
教えてくれて本当にうれしかったな～

「では…決まりましたら
お電話差し上げますので
お渡しした書類を準備しながら
しばらくお待ちください。
今日はこれで終わりになります。
お疲れ様でした」
 
（えっ？）
 
てっきり入院日（手術日も含む）も
教えてくれるものと思っていた僕。
 
ちょっぴり拍子抜け…

（肝心なことは後日かよ…）
物足りなさもあってイマイチ納得いかず？
苦虫をかみつぶしたような表情で
病院を出て家路についたのでありやした～

さて、帰宅後は…
電話が何時かかってきても
対応できるようスマホを常に
肌身離さず携帯しちょったんよ！
 
それなのにいつまで経っても
鳴らない（かかってこない）
 
（なんじゃい！
待てど暮らせど
かかってこんやないか～い！）
 
あれから数週間が過ぎ…
今年も残り１ヶ月を切っている。
 
（出来るだけ早く…
年内に手術が受けられたらうれしいですって
念を押してお願いしたつもりなんだけどな～）
 
学生の頃入院した時は、
開頭手術までにさまざまな検査をして、
それには２週間くらいかかったはず！
 
だから今回なら１２月初旬までに
連絡がこなければ年内手術は難しそう。
そう思っていた僕は半ば諦めモード…
 
入院時に提出する書類や
入院に必要な荷物の準備は
すでにほぼ完了しちょんのよ～
 

• 入院誓約書

• 輸血が必要になったときの使用可否書

• 病衣・オムツ使用申込書

• 退院支援計画書

 
こういうのは躊躇することなく
サインできたんだけど…

• 特定生物由来製品使用承諾書

 （なんだこれ？）
 
特定生物とか…
 
宇宙人が育てた本来なら
自然界に存在しない生物…
 
怖わ～～～

そう思うとね～
なかなかサインできんやったけど、
今はそんなことで迷う時間などないんだって
自分に言い聞かせたわ～

気になったのは手術の説明書類
 
なぜか、そこには
２つの術式が書かれてる…
 

• 頭蓋内腫瘍摘出術

• 頭蓋底部硬膜閉鎖術

最初の術式は
嚢胞に対するものと思うんだけど、
次の術式はいったい何なのかな…
 
閉鎖術？

説明書をよく読むと…

• 開頭部位が副鼻腔につながる可能性がある？

• 手術中に嗅神経を当たってしまい、
  術後に臭いがわからなくなる可能性がある？
   
  ということで通り道？を封鎖するみたい。
   
  ただ、それによって
  術後に合併症が出る恐れがあると…
   
  （合併症って何だ？）
   
  そこには

• 髄膜炎

• 脳炎

• 髄液が鼻から漏れる

など、ほかにもいくつか病名が…
 
（ま～こんなの何百・何千・何万人に１人とか…
そんな確率で起こるリスクなんじゃないの？）
 
…
 
（ま～なんとかなるやろ～）
 
そう思った僕は
それ以上深く考えることは止めてサイン！

さてこの選択が吉となるのか？
はたまた凶となるのか…

🎯その２　手術の目的

手術の説明書類を読んでいて
驚いたって言うのかな？
「へ～」って思ったところがあるんよ！
 
それは…
 
ナビゲーターを併用して
手術を行うってところ
 
僕が抱く手術のイメージは～

ナビゲーターってどこにあるのかな？
何となくだけど、
患者さんとの距離がありそう。
 
操作するのはやっぱり執刀医なんでしょ？
 
…

学生のころに受けた開頭手術時って
ナビゲーターを使っていたのかな～？
 
もう２５年以上前になるからな～
 
…
 
ま～よくわからないや！
 
ただ、ナビゲーターがあると
手術がやりやすいみたいだから、
脳医学の発展に一役買っているんだろうな～

（あれっ？あ～そうなんか～）

更に読み進めていると、

驚愕…とまではいかないけど
拍子抜けしたって言うのかな？

それはね～

もう少しわかりやすく言うと、
嚢胞の中身を吸い取っちゃうみたい。

だから外側（殻？）は術後も残るってわけ。

僕は今回の手術で嚢胞そのものを
全部採っちゃうと思ってたんよ！

それがね～こう書いてるからな～…

でもでも～
籾井先生の言葉を思い出した！

僕が自覚する症状っていうのは、

嚢胞が大きくなって
正常な脳を圧迫するから
起きるのであって～

今回の手術によって
嚢胞を開放してしまえば
症状を軽減させることは可能！

（ふ～そうだったな～）

ホッと一安心する僕。

ただ前回書いた合併症など、
いくつかの注意点はあるみたい。

※合併症以外では…

例えば～

• 視力低下

• 視野が狭まる

• 失語

• 意識障害

• 高次脳機能障害

…

なんかいろいろと
怖くなるんだけど…

籾井先生を信じるしかないんだぞ！

そう自分に言い聞かせる…

🎯その３　そういえば…真っ只中だった

驚きはしなかったけど
仕方がないなと納得したのは…

当時、猛威を振るっていた時期よりは
ほんの少しだけど収束していた
新型コロナウイルス感染症
（以下：コロナ）

だから、世間一般では
マスクをつけない人もチラホラ…

ただそうはいかないのが
医療機関や公共機関

特に医療機関は
抵抗力が弱った患者さんも多いと思う。

コロナを
院内に蔓延させてしまえば
クラスターを起こす可能性は高そう！

書類に書かれていたのはこんな感じ～

なんとしてでもコロナを
院内に蔓延させてはいけない！

そんな思いを感じる…

ってことで～

入院中は完全なる

コロナ渦！

でもさ～

これは何も
入院する大学病院じゃはなくて、
どこの医療機関も
同じような対応をしているはず！

（ちょっと厳しすぎるんじゃない？）

そう思うところもあったけど

しゃーんない（仕方ない）

我慢だよ～ん。

そこで…

• 洗濯

• 必要物品の調達

そういうのを今まで必要としなかった
有償サービスで賄うことに決めた！

だって面会制限があるから
家族や知人にお願いするのは難しいやん？

ま～家族が高齢であったり、
忙しかったこともあったけどね。

有償サービスっていうのは…

これは利用したことがあったけど、
今回の入院は
数年かかっちゃいそうな気が…

払っていけるのかな？

定期的に誰かが持ってきてくれたら
そもそも必要ないのに…
いつも愛用するオムツに比べて高いし！
こっちも払っていけるのか不安やわ～

…

ま～割り切るしかない

🎯その４　現職場にこだわる理由はアホアホマンだから？

入院に必要な書類の話はこれくらいにして…

手術のことや入院のこと

それはもちろん大事だけど…

• 単身生活のこと

そして

入院前も
まだまだ働く日数があるんよ…

ひょっとしたら
数ヶ月になるかもしれない。

現状は～

• 勤務中に突然寝てしまう

• 集中を保てず間内にこなせない

そんな今の状態で働くこと自体が
迷惑行為なのかもだけど

ま～そこは置いておいて？

勤務態勢？勤務時間？の見直しを
上司に相談してみることにしたんよ。

ま～
無残な結果になるのは
目に見えていたんやけどね～

何も対策を取らないのは
職場に申し訳ない…

僕なりの誠意ってやつなのかな？

併せて、
入院後どのような形で
休職するのが良いのかも。

相談の結果、以下のように決まったんよ～

僕が手術を受ける事を決めたのは、
先ほど書いた症状を克服して
「僕が考える自立した生活」の一角である
仕事を継続させて、これまでと変わらず
夢に向かって挑戦していきたいから！

ただ職場は現職場！

（えっ…仕事がしたいんだったら
何も今の職場にこだわらなくても
いいんじゃないの？）

そんなふうに思う人もいるんじゃないかな…

それはごもっともなんだけど、
僕は「今勤務する職場」に
強い思い入れがあるんよね！

それは、
「働き始めることができた経緯」って言うの？

あの時こんな僕を採用してくれた職場に
恩返しをしたい！

もちろん職場の雰囲気や仕事内容が
僕に合っている点もあるんだけどね～

だから、今の職場で継続して働くことは
絶対条件って言ってもいいんよね！

…

あとね…

僕はヨワヨワマンでありアホアホマン

以上から

今の職場以外で働ける自信がほとんどない

っていうのもあったりして…

にょほほ

🎯その５　ラブストーリーは突然に？

「プルルルル…（電話が鳴る音）」

（あれ？誰からやろう？）

たまにしかかかってこない
僕のスマホから着信音が…

どうせ間違い電話なんやろうと思いながら
画面を見るとびっくり仰天！

大学病院からだ！

「はい！もしもし～～～～」

「大学病院ですけど、
辛島さんでしょうか？」

「ええ、そうですけど…」

「入院日が２１日に決まりましたので
ご連絡させていただきました」

「えっ…今月ですか？」

「そうです、先日事前打ち合わせした時に
お渡しした書類をよく読まれて
提出書類の記入と入院の準備をして
１０時３０分ごろにお越しください」

「はい…わかりました。
わざわざ連絡ありがとうございます。
失礼します」

…

（オイオイ、
２１日に入院とか言ってたけど…
２８日くらいから
病院は年末年始の休みに入るやろ？
そしたら今年は残り１週間くらいしか
時間がないってことになるやん…）

入院日が決まったのは
もちろん安心材料なんだけど…
事前検査には２週間かかるはず！

それなのに、
なぜこのタイミングで
入院になるのかがよくわからない。

だって年内手術が出来ないやん？

（あっ、わかったぞ！
僕が出来るだけ早く
入院を希望していたから、
とりあえず年内に入院させといて
手術は来年になるんだろう）

そう思って納得しかけたんだけど、
それだったら入院も来年でいいのにと
思ってしまう。

だから
気持ちの整理が
うまくいかないっていうのかな～

今から手術に対する臨戦体制？を
整えるべきなのか？
迷っちゃう中での入院準備。

それでも時間は刻々と流れていって～

１２月２１日

入院当日の朝を迎えてしまった。

🎯その６　再び戻ってこれますように・・・

「ピンポ～～～ン！」

（あっ来た来た）

「は～い、今開けま～す」

玄関のドアを開けると
リフトタクシーの運転手さん。

「ちょっと荷物が多いんですが…」

「かまいませんよ～
先に車まで運んできますから！
ここで待っていてくださいね」

「よろしくお願いします」

その間いろんなことが頭に浮かぶ。

今回の手術は僕にとって
かなり厳しいものになるかもしれない。

ここに再び戻ってくるのが
いつになるのか？

…

って言うか～
もう戻ってこれないのかも。

…

せめてものお礼っていうのかな？
ここをできるだけ
汚れたままにして
入院するわけにはいかない！

だから眠い目をこすりながら５時に起床。

• 洗濯

• 食器洗い

• 身の回りの整理整頓

自分なりに精一杯やったつもり！

…

「では辛島さん乗りましょう！」

運転手さんはそう言うと
車いすを押してタクシーへ。

そしてワイヤー？を取り付けると
電動の力で車いすごと
スロープを登り切って乗車完了！

そしていざ、大学病院へ出発～

大学病院には４０分ほどして到着。

そこで父親と合流。

窓口で入院手続きを完了した。

「では病棟の看護師がお迎えに来ますので
しばらくお待ちください」

「わかりました」

外来ホールで待ちぼうけをしていると…

「辛島さんでしょうか？」

「ええ」

「本日入院ですね、お迎えに来ました」

入院する病棟の看護師さんだ。

学生のころに入院した脳神経外科病棟へ
再び入院するとは思ってなかったけど…

（もう記憶にない懐かしい風景が
よみがえってくるかも？）

そう期待する僕。

ところが

（あれ？こっちじゃなかったっけ…）

記憶に残る病棟の位置とは違う方角に
看護師さんは歩いていく…

僕は学生時代（２５年以上前）
ここで開頭手術を受けたんだけど、

（あ～そういえば…）

入院に至るまでの数年間
外来通院していたときにも
大学病院は増改築してたんよ。

てっきり外来棟だけだと
思ってたんだけどね～

案内された病棟が
当時とはずいぶん変わっていて…

（これじゃ～
すぐに慣れるのは難しそうだぞ…）

そんなことを思っていると

「辛島さんの病室はこちらです」

中に入ると大部屋って言うのかな？

４つのベッドが設置されていて
僕は運よく窓際のベッド。
広さや備品？も必要最低限で申し分ない。

「それでは手首にこれをつけますので…」

看護師さんはそう言うと
白くて柔らかい
プラスチックみたいな素材の
リストバンド？を着けてくれた。

「これってなんですか？」

「医療行為に必要です。
ずっと着けていてくださいね」

「洗顔やお風呂は？」

「そのままでも大丈夫ですよ」

「へ～…」

後で詳しく聞いたところ
医療スタッフはリストバンドに
印字されているバーコードが大事みたい。

点滴や採血など…
どんな医療行為に対しても

まずはスマホみたいな端末で
バーコードを読み取る。

その後に医療行為。

また検査に行くときも必要。
受付に備えられている装置に
バーコードをかざすと～

「ピッ！」

そんな音がして
僕の患者情報を得るんだって！

また、
医療行為を行う看護師さんにも
検査をする技師さんにも

バーコードを読み取るときに
必ず名前と生年月日を
言ってもらうようお願いされちゃう。

これって
医療ミスを未然に防ぐ
有効な方法なのかな？

🎯その７　切なる思い

入院後、予想していたとおり
術前検査を受けることになったんよ～

でもね…

（手術前の検査ってこれくらいだったっけ？）

そう思えるくらいの少なさでね～

学生のころは
２週間くらいかけて受けたはずなんよ！

…

ま～何を受けたのかは忘れたんやけど～

今回は…

• 採血

• 身長

• 体重

このくらいやった。

（これも医学の進歩？
手術内容が違うから？
いや、それもあるかもだけど
まだ手術しないのかも！）

手術を年内にするのか？
なんとも疑心暗鬼な僕…

あっ！

話は変わるけど、
入院した日にうれしかったことがあって～

・籾井先生（執刀医／主治医）
・担当医
・担当看護師

そんな人から
挨拶や各説明を受けていたんだけど、

学生のころの僕を覚えていて
わざわざ会いに来てくれた先生がいたんに！
すご～く元気をもらったんで～

それと～

担当看護師へ
事前に書いた手紙を渡したんよ！

と言っても

ラブレターじゃないよ～

日常生活や症状の情報や要望

僕の思い…

受け取ってもらえたのかな～？

🎯その８　何が一番大切なのか？

「手術は２４日に行います」

「えっ？今月の…ですか？」

「ええ」

実は籾井先生から
入院当日の夕方ごろ
そう言われていた僕…

「えっと…
まだあまり検査を受けてないんですけど
大丈夫なんでしょうか…」

「問題ありません。
前日の２３日に手術の説明をするので
家族に連絡しておいてください」

「わ、わかりました…」

先生が言うには、
これまで外来で診てきた経緯や
持参したＭＲＩ画像などから

手術に必要な情報は十分であり
入院後に集める必要は
ほぼなかったとのこと。

父親には面会が退院までに
４回しか出来ないことは
入院日に告げていたんだけど、

まさか手２回目３回目が
こんなに早く決まるとは…
（説明日と手術日）

僕は急いで父親に連絡。

「…ってことで、
２３日の●●時に来てね」

「そげなことか！わかった」

…

そして迎えた２３日。

「では、
これより手術の説明を始めます」

父親と一緒に聞いた内容は…

結節は採るけど嚢胞の外側は残る…

僕はこれまで
簡単に手術の説明を外来で受けていたし

入院前の説明書類にも目を通していたから
大体のことはわかっていたんだけど

やっぱりね…

きれいさっぱり
採れないものなのかな～？

理由はわかるから
仕方ないか。

そうそう

以前の僕は
嚢胞構造全てが
悪者だと思ってたんよ。

でもね、

嚢胞前方に白く映る部分（結節）が問題！

そこが嚢胞に栓をして
中身（液体？）を出さなくしているから、

嚢胞が大きく膨らんで
正常な脳を外側に追いやってしまう。

それで僕に自覚症状が出ちゃう…

ということは～

手術で結節を取り除くことによって

• 嚢胞自体の膨らみも周囲の腫れも軽減

• 正常な脳が圧迫から解放されて元の位置へ

その結果、

• 集中力の低下

• 突然意識を失うような居眠り

こんなのが「さよ～なら～」

今の僕にとって、ＱＯＬを落としすぎず
術後できるだけ早く社会復帰するためには
先生の方針に従うのがベストだろう！

あっ、そうそう！

そのときに
聴力低下や見づらさなど、
嚢胞拡大が原因ではないか？

懲りずに
もう一度聞いてみたんだけど～

やっぱり

そう言われてしまったわ…

ま～引導を渡されたみたいで
残念ではあったけど、

今回の手術で
困ってる全てが治るんだ！

そんなふうに考える方が
ちょっとおかしいって思ったんよ～

今回の主目的は何なのか？

…

居眠りせず集中が続くようになって…

• 単身生活

• 車の運転

• 仕事

僕が考える自立した生活の３本柱を
揺るぎないものにする

そして

これまでと変わらない生活がしたい！

まずは全てをそこへ注ぐべきで、
落ち込んでいる場合じゃないと

そう自分に言い聞かせながら
医療モニターに映る
ＭＲＩ画像を見つめていたっけ…

🎯その９　再び目覚めますように！

説明を聞いた後、
全身麻酔で手術を受けるときは
必ず事前に麻酔科医の説明も
聞く必要があるみたいで、

今度は病棟から少し離れた場所にある
エレベーターに乗って麻酔科へ。

男性の麻酔科医から言われたのは…

いまいちピンとこなかったけど

何事もなければ、

パックリと
開頭して手術している最中は
外した脳頭蓋はどこかで保管？

なのに痛みはなくて
眠っているような状態の中
手術を受けられるわけでしょ？

そして術後は
脳頭蓋を再び閉じちゃって

目が覚めたときは
気が狂うほど
痛みがあるわけじゃない。

…

そもそも
開頭したのに
生きているって言うこと自体

不思議！

まさに

ただし、
「やばいリスク」はあるんだということ

肝に銘じておかないと！

さてさて

その後は父親と別れ病室へ戻った僕。

明日のスケジュールを再確認した。

ま～仕方がないか…

さて、どうなるかな～

🎯その１０　あの時は「なかった」のに、今回は「あった」！

１２月２４日

いよいよ迎えてしまった
手術当日

目が覚めたのは５時過ぎ。

病室はまだ真っ暗で
入口付近の非常灯が微かな灯…

もう少し眠ろうと思ったけど、
手術のせいなのかな…
眠気は全くなくて難しいみたい…

ま～こんな日は眠りなさいという方が
酷な話しかも？

横になったまま天井を眺める

（あ～あ…
世間はクリスマスイブだから
賑やかなのかな？
ま～僕はどうせ手術ですけど…）

そんな自虐的になってしまう僕…

我ながら情けない。

（パッ）

入り口から見える廊下の明かりが付いた！

時計を見るとすでに６時。

起床時間だ。

「これ、朝の薬です」

しばらくして
病室の明かりを
付けに来た看護師さんが
朝食後の内服薬を渡してくれた。

「えっ？朝食は絶食ですけど…」

「ええ、でも薬はＯＫですよ」

（ビタミン剤や整腸剤なのにな～
今日って飲む必要あるの？）

そう思いながらも
指定のドリンクで内服。

「後は手術室へ行く前に
着替えていてくださいね！」

看護師さんが言われたのは
昨日もらっていた手術衣。

病衣と違う点は
「はだけやすい」というのかな？

針を刺したり
メスでちょん切ったり

円滑に手術できるような作り！

上着とズボンが分かれていないくて

変態おじさんが
若い女性の前で
じゃ～～～んってするときの服みたい！

…

えっと

手術室へ向かったのは
８時前に父親が着てすぐだったな～

• 担当医

• 看護師

• 父親

それと僕を合わせた４名で！

あっ、僕はマイ車いすを自走していったよ！

手術室に到着したら、
前室で父親や看護師さんとお別れ

ドアが開いたら

担当医と共に手術室へ入って～

…

それ以降の記憶は…

まったくなくて…

ごめんなさい…

手術は３～５時間くらいだったのかな？

驚いたのは意識がはっきりした時。

あの時は「なかった」のに、
今回は「あった」！

あ～「あった・なかった」というのは
左半身の事。

学生時の手術後は、

左半身麻痺になって
左手や左足の感覚がなくなったから！

だから今回も、
てっきり体の半分が
なくなるのかなと思っていたんよ…

そんな苦い過去のある僕は、
今回の術後の状態が
半ば信じられないほど！

学生のころに受けた
手術直後の状態とは全く違う…

比べ物にならないほど元気！

声も出るし手や足の動きも
術前と変わりなさそう。

ほとんど術前の機能を
維持していたんじゃないか？

そう錯覚するほどだったな～

🎯その１１　同じ思い

学生のころに受けた開頭手術との違い。

それは傍らにいた父親も
同じ思いだったんじゃないかな？

何度も喋りかけてくるもんだから…

「補聴器外してるし～
マスクとかいろいろついてる
けんわからんわ～っ」て言うと、

今度は
鞄からメモ用紙を取り出して
筆談しようとする…

「眼鏡外してるし～
ゴーグルみたいなのがついてる
わからんわ～」って言うと、

「それじゃ～また明日来るわい」って

…

「えっ…コロナ渦の面会は
４回しかダメって言ったやん…」

(入院日・手術説明日・手術日・退院日)

「お～そうやったな」

ま～それだけうれしかったんだろうけどね！

🎯その１２　ドラマが始まるよ～

僕や父親が半ば仰天した
今回の術後

じゃ～前回って
どんな感じだったのか？

詳しくは
以前書いた記事を読み返してね

…

って

なかなか
面倒くさいかも…

なので
簡潔にまとめて紹介してみるよ～ん！

そうそう…あのときは…

…

どうやら、
また看護師さんには伝わらないみたい。

僕はきちんと答えているのに、
なぜわかってもらえないの？

それが不思議でたまらなかったんよ！

だってさ～
自分の声が出ていないなんて
簡単に思いつく人なんている？

僕はそれまで、
声が出ない状態なんて
考えたこともなかった…

それがね
上記したようなやりとりが続く中

もしかしたら
自分の声が出ていないのかも？

そう思うに至ったわけ！

あともう一つ！

「左がない！！！」

感覚的に体の中心から左側全てが
なくなっちゃったんよ～

でもね

必死になって左足の方を見たんよ～

そしたらね
所々うっ血して
赤紫色になってはいるけど
左足の指が見える…

…

左足があるのに
左足がない？

（一体どうなってるんだ？）

後になってわかったんだけど、
これって神経の問題やったんに…
医学的には

左半身麻痺っていうんだって！

🎯その１３　僕ん家なりの絆！

さてさて

そんな絶望的な状況下

病室に入ってきたのは父親。

本当は、扉の向こうに家族や親戚が
大勢来てくれていたみたいなんだけど、

先に病室から出た看護師さんから現状を聞いて
父親が代表として様子を見に来たみたい…

当時の僕…

ボクサーの試合後みたいな顔？

長時間うつむき姿勢で
手術を受けたのが原因なのか…

目がほとんど開かないくらい
顔面はむくんでいてね～

「大丈夫やけん！」

声を出そうとするも
声は出ないでしょ？

…

「じゃ～…
今日はゆっくり休め！また来るわい」

「わかったそれじゃ～！」

そう言って
左手でバイバイと
手を振ろうとしたんだけど

左半身が麻痺しちょんでしょ？

微笑みながら病室を
笑顔で出る父親の眼には

大粒の涙

…

「それじゃ〜そろそろ行ってくるわ〜」

今朝（手術前）、
父親が病室に来てくれた時は

すでにストレッチャーに
寝かされていた僕。

毎日部活動で外にいたから
真っ黒に日焼けしていて、

マッチョとは言えないけど
人並み程度の体格で…

普段は会話もないような状況だったけど、
冗談を交えながらそう言ったっけ…

そうそう…

いつもの僕が
いつものテンションで

父親と別れたのに…

…

あのとき、
変わり果てた僕を
父親はどう見たのかな…

さて

父親が退室した後は
他の家族や親戚が
中に入ってくることはなかったんよ～

涙を流しながら
笑顔で退出した父親が静止したのかな？

ま～

そんなどん底だった僕が、
プロ車いすマンになっているなんて…

世の中捨てたもんじゃないね！

🎯その１４　相棒に愛想をつかれて…

え～と

昔話はこのくらいでや～めた！

ま～こんな感じで

術直後の様子が
明らかに今回の方が軽かったこと

わかってくれたかな～？

ただね…

程度は違えど、
術前との違いに
悩まされたのは変わらんかった。

どんな違いかって言うと～

例えば…

病室で父親と会話を交わした後
当日の就寝時間くらいやったかな～

うまく表現できないんだけど
ジワジワジワジワ
体がものすごく
きつくなってきたんよ。

今振り返ればだけど
父親と会話が出来たころって
痛み止めが
効いていたんじゃないかな～？

併せて…

例の対策なんだろう…

仙骨部を中心にブヨブヨマット？が
敷かれているみたいで
寝心地がとっても悪い！
（寝ていて気持ちが悪い）

それに、

両足首から先には機械が
取り付けられていて
定期的に
膨らんだり縮んだりしている…

浮腫防止のため？

更に、膀胱には管が
入っているみたい…

だけんさ～

オティンティンが
居心地悪いんよ～

ま～なんとも
表現しにくい
気持ち悪さやったわ…

横目で確認できる位置にあるのは
機械付きの点滴スタンド

そこには、
複数の点滴用薬剤パック
がぶら下がっしょん。

そこから伸びている
細長いチューブをたどれば
左前腕の手首に近い静脈かな？
そこに太い針がブスリと入ってる…

ま～何かの薬剤が
ドバドバ摘下中ってわけ！

あとさ～

口全体を追うマスク

酸素なの？

これが被せらちょんと
息がしづらいんよね…

そして極めつけは
「相棒不在の精神的ダメージ」？

ベッドに移乗する際は必ず傍らに
入るはずのマイ車いすがないんよ…

そこには先ほど紹介した
機械付きの点滴スタンド

（どこに行ったんだよ…相棒～）

そんな状況は窮屈なんだけど、

身動きしようと
思えるまでの

気力がないし…

あったとしても

体力がない…

（こりゃ～
どうしようもないな…）

半ば諦めムードの僕。

結局のところ…

それ以降のことは
記憶に残ってないんよ～

たぶん寝てしまったのかな？

「ふて寝」みたいなもんやわ…

🎯その１５　じゅるじゅるじゅる～～～

そんでもって術直後数日の地獄が始まるわけ…

気管に痰が溜まって出せなくなったのも一つ。

（コホン！エヘン！…あれ？おかしいな～）

いつものように軽く咳払いしたくらいじゃ
うんともすんとも…

そこで声を出す勢いも使って
「オエ～オエ～」と大声を出しながら
ガーグルベースへ出そうとするんだけど、
それでもしぶとく出てこない…

見かねた看護師さんが、
ストロー（チューブ？）みたいなんを
口から気管へ入れて

「じゅるじゅるじゅる～～～」

掃除機みたいに吸い取ってくれたんよ～

ちょうどそのころは
病室は２人部屋で
僕しか入院していなかったんだけど

ナースステーションに近かったから
四六時中大声で叫ぶ僕は
業務の妨げになっていたんじゃないかな？

今さらながら猛省…

看護師さんら医療スタッフのみなさん、
あのころはごめんなさい…

🎯その１６　ありがたや～電動ベッド

（ぐわぁ～痛ってぇ～～～～）

首の後ろ側や両肩が
激しく痛んだのもこのころ

…

もう……

硬直？

カチコチなのよ…

これは学生のころに受けた
開頭手術後もあったんよ～

おそらく手術中の体位に
関係があると思うんだけど…

はっきりとは分からんわ～

こうなっちゃうと
息を吸ったり吐いたりで
首や肩がわずかに動くだけで辛い…

そんな状況だと、
ベッドをフラットの状態で
寝ることなんてできん！

起き上がれんのじゃわ～

そこで大活躍したのが

リクライニング用のベッドに
付属しているリモコン！

これを操作して
頭側を上げ下げすることで
起き上がったり寝ることが
できたんよ～

頭部を上げるとね～
痰が気管に溜まりにくいという
利点もあったみたい

あとベッド上で
食事をするときも大活躍～
オーバーテーブルに
食事を置いてもらい

リモコン操作でちょうど
良い角度に調節！
これで～

・誰かに食べさせてもらうことなく
・自分の力で座る必要もなく

食事をすることができたんよ！

ただ、時間が経過すればするほど
ズリズリと体が沈んでしまうから、
お尻にケガをする
リスクはあったけどね…

それに当時は
まだ首が頭を支えられず
赤ちゃんみたいな状態？

いくら角度調整しても
顔を正面まで
上げることが出来ない僕は、
すぐにうつむき加減になっちゃって
食べこぼしがひどかったな～

🎯その１７　姉さん、事件です！・・・？

そんなヘロヘロ状態の僕にやってきたのは
術後初めてのＭＲＩ検査。

年始にＣＴ検査を受けたんだけど
術後の脳内がどうなっているのか？

僕はまだ画像を見せてもらってないんよ～

ま～僕にとって、ＣＴ画像より
見慣れているＭＲＩ画像を
是非チェックしたいところ…

僕が一番気になるのは

手術を受けたことで
どんな変化があったのか？

…

なんだけど～

今回は、検査時の思い出話を
紹介しようかな…

「辛島さん、
検査室から呼ばれたので行きましょう」

「わかりました」

検査当日のお昼ごろ
看護助手さんに
車いすを押され検査室へ。

順番が来るまで
待合室で待機していると
誰かが近づいてくる。

「●▽×■？！★※●▲？」

（えっなんち～？）

何か質問されているような
気がするんだけど

そもそも聞こえが悪いのに
未だに補聴器を
つけることができないし

眼鏡もつけることが
できないもんだから

聞こえんし～
見えんのっす！

加えて
当時の僕は常時うつむき加減で
顔を正面に向けるのが困難

…

あなたが何者なの？

いや

人じゃないのかも…

何もかも
わけわからんのよ…

それを察したのか？

腰をかがめて
僕を覗き込むような姿勢に
（想像の世界）

そして

「●▽×■？！★※●▲？」

（えっなんち～？）

でもね、やっぱり無理…

（待てよ…いつも検査前に
問診票を書いていたから、
今回もそれなのかも？）

そう思った僕はこう言ってみたんよ。

「検査前の問診票ですか？」

するとボールペンみたいなのと
硬い下敷き（問診票が付いている）を
手に触れさせてくれる。

（よし、予感的中や！）

ということは傍らにいるのは
検査室の関係者だ！

でもね…

用紙に何が書かれてあるのか？
正直言ってほとんど見えんのやわ～

そこに書かれている内容は
大体わかるけどね、

記載順や内容は
病院ごとに異なるはず…

（う～ん、やっぱりわからん…）

僕が、じ～と用紙を見つめたまま、
いつまでたっても書こうとしないから

スタッフが僕の耳元で大きな声を出して
問診票に書かれている文字を復唱してくれる。

「●▽×■？！★※●▲？」

（えっなんち～？）

…

その繰り返しではあったけど

なんとか…なんとか
時間をかけて問診票が完成！

でもでも～

姉さん？
新たな問題が発生したんですよ～

🎯その１８　応用なのら～

僕が言う新たな問題

それは検査の順番になって
診察室に入ってからだったんよ！

えっとね…

撮影台に横たわることができないわけ…

理由は

撮影台ってフラットなんよ！
そこへ横たわるなんて
後ろ側の首や両肩がカチコチな僕には
まさしく試練…

だけど、
「できません」と言って
帰るわけにはいかない！

だってさ～嚢胞があって
どげんかせんといけんやった状態が
術後どう変わったのか？

脳頭蓋内の今を知りたいけん！

（でもどうすりゃいいんよ…）

…

（あっそうだ！）

撮影台をしばらく眺めていたら
浮かんできたのは病室のベッド

一緒や！
どっちもフラットやん！

ベッドで寝起きするとき…
自分の力じゃ無理やった。

だから使ってたやん！

あれ…

リクライニング用のリモコン！

（そうだ！ダイレクトでは無理でも
あれを使えば僕だって寝起きでたやん？
それを応用すれば…）

そう思った僕は、

「すいません。
首の後ろと肩を
後ろから支えてもらえませんか？」

そんなふうにスタッフへお願いして
ジワ～リジワ～リ…
ゆっくり頭を下げていったんよね。

そして時間をかけてフラットの状態に

（お～痛くない！ＯＫよ～ん）

そう確信した僕はスタッフへ

「えっと…大丈夫そうです！
撮影をお願いします！」

「わかりました。
あっ、これは何かあったら
押してください。
ブザーが鳴りますので」

正直よく聞こえなかったんだけど
点滴の針が刺さっていない方の手に
握らせてくれたのは～

スポンジボールみたいな
柔らかいコールボタン

昔取った杵柄？

これまでの経験から
それが何を意味するのかなんて
すぐにわかったのよ～

その後、僕が横になっている寝台を
筒（ＭＲＩ装置）の方へ動かすと

「では急いで撮影しますので…」

そんなことを言いながら、
一目散に隣の操作室？へ。

（やれやれ、
なんとかここまでこれたな…）

筒の中はすごく狭くて、
閉所恐怖症の人なら
発狂するんじゃないかな…

僕は逆に？ロンリー大好きだから
孤独な時間が増えたみたいで
居心地が良くてね～

…

ま～それも問題のような気が…

ぬはぬは

さてさて

撮影はいつもと同じだったよ～

僕は造影剤を入れるから
１時間弱かかったのかな…

撮影後も首と腰を支えてもらいながら
ゆっくり起き上がったんだけど、

やっぱり
いつも以上に疲れてね～
身も心もヘトヘト…

お迎えに来てくれた看護助手さんに
急いで病棟まで車いすを押してもらうよう
お願いしたな～

🎯その１９　助長させた環境

これまで長々と書いてきた
術直後のエトセトラ…

かなり苦しい状況だったこと

わかってくれたかな？

今振り返るとね～

あのころって

• 眼鏡と補聴器を着けられなかった

• 文明の利器に頼ることが出来なかった

これが更に苦しさを
助長させていたような気が…

負んぶに抱っこ状態で
何とか社会生活が成り立っていたのに…

出来なかったあの時って

真っ裸で南極にいる

そんな感じやったのかも～

…

ま～でも仕方がなかったのかな。

• 顔はパンパンに腫れ上がっていた

• 包帯が頭にぐるぐる巻きだった
  (耳にも一部被さった状態)

あれじゃ～どっちも
着けれんで当然やった…

やれやれ

…

出来ればもう一度！
体験しないでも
良いことを願っていま～す。

🎯その２０　足が戻ってきた！

（なんか気持ち悪いな～）

地獄のような術直後を
何とか耐え抜いた僕は
そのおかげと言っていいのかな？

新たな地獄に直面しちょったにょ～

それは…

「自分の置かれた状況」

• お尻に敷かれているブヨブヨマット

• 足首の除圧力ポンプ？

• 膀胱に入っている管

• ドバドバ点滴中
  （機械付きの点滴スタンドが傍らにある）

• 鼻の穴に入っているチューブ（たぶん酸素）

などなど

（あ～もう！イライラする～～～～
こんなんじゃ～身動きできん！
何とかならんかえ～）

そういうのににストレスが溜まって
そわそわしていたところ

「シャ～～～～」

突然ベッド周囲のカーテンが
完全に閉められたかと思うと
目の前に誰かいる。

看護師さん？

…

女性なのは間違いなさそう。

「辛島さん、
今からオシッコの管を抜きますね！」

何事かと彼女をよく見ると
ゴム手袋をはめて
防水エプロン？をかけている…

「では行きますよ～」

彼女の手技は素早くて、
あっという間に
オティンティンから膀胱に入っている管を
手際よくスルスルスル～と抜いちゃったんよ！

管が抜けていく間は痛くないんだけど
「むずむずする」というのか…
「何かが突き抜ける感じがする」というのか…

あらららららら～～～って感じ

その後、青っぽい液体の入ったボトルを取り出して
シュシュッとスプレーしながら陰部を洗浄。

そして

• お尻に敷かれているブヨブヨマット

• 足首の除圧力ポンプ？

• 鼻の穴に入っているチューブ（たぶん酸素）

これらも取り除いてくれた！

そんな中、もう一人女性が入ってきて
ベッド脇にある機械付きのスタンドを
キャスター付きの点滴スタンドに差し替えて、
そこへドバドバ滴下中の点滴用薬剤パックを移動。

キャスター付きの点滴スタンドは、
機械付きの点滴スタンドが
占領していたベッド脇から
少し離れた場所へ。

そして必要がなくなった
機械付きのスタンドを押しながら
病室を出て行かれた。

「ガラガラガラガラ～（スタンドの音）」

（今の人って看護師さん？）

そう思っていると
再び戻ってきた女性が一言。

「これ、置いておきますね！」

「えっ？」

見ると…

これまで機械付きの点滴スタンドがあった位置に
しばらくの間、姿を消していたマイ車いす！

ウルウルウル…

泣けてくる。

（おお～久しぶり…我が相棒！）

ってことは～

いつもそばにマイ車いす…

乗りたい・動きたいときは
いつでも車いすに乗れる！

ま～今はまだ制限があるから…

その可能性が
高まったということ！

プロ車いすマンにとって
これほど嬉しいことはない。

ワハハハハ！

さて

ここから巻き返しだぞ～

みちょれ～～～

🎯その２１　焦るな焦るな！

さてさて、

マイ車いすが戻ってきたころ

籾井先生がずっと前から
言われていたように、

やっぱり

• 「見づらさ」

• 「聞き取りづらさ（聴力低下）」

この２つが
全く改善はしていなかったのを
確信するようになっちょってね～　

…

って言うか、若干悪化したかも？

だもんだから～

車いすを漕ぎまくって
体力を戻せば良いだけじゃなくて、

２つの問題をクリアにしないと
これまでと同じ対策では
社会参加は難しそうだぞ！

そんな危機感を抱いた僕は
解決の糸口を考えてみたたんよ～

…

でもね～

なかなか良いアイデアが
頭に浮かんでこない。

だからといって
４０歳を軽く超えてるオジサンが

「うぇ～ん
僕にはできないんだもん！」

そう言いながら床に寝転んで
ジタバタするわけにはいかないし…

（どうすりゃ良いのよ…）

とりあえず、体を動かすべきだと
荷物を物色していたら
ボールペンがベッドの下へ…

今の自分にはさすがに取れないとナースコール！

「辛島さん、どうされました？」

「あっ、ベッドの下にボールペンが…」

「わかりました。でも今はまだ動かないで
横になっていた方が良いですよ～」

「は～でも動かないと…」

そんな僕を見た看護師さんは
僕の肩に手を置いてからこう言われたんよ！

「おちついてくださいね。
今の時期にしては
よく動いているほうですよ！
でもね…術後間もないんですから
無理はしないでほしいです。

今は動くよりも
転倒などして怪我をしないことの方が
大切だと思いますから」

（そうだよな…
焦りすぎで自分が見えていないのかも…
そんなにいきなり良くなるわけがないやん…
もう少しゆったりとした気持ちで行こうかな…）

そうそう…

あの時…あの人からも言われたやん…

「今は底だけど、少しずつ登っていこう！」って…

「焦らず…自分らしくあればいいんだよ！」って…

🎯その２２　厳しい～～～

ボチボチ車いすに乗ってみる。

また以前のように動き回りたい！

そんな気持ちは満々なんだけど

焦るのは止めたもんね！

ただ、
ベッドから車いすへの移乗くらいは
ササッとやりたい。

そんでもってテレビでも見れば
寝転がってみる時とは
違った気分になれそうやん？

そう思う僕なんだけど
ここに来て邪魔をするのが～

片腕に刺さってる太い針

もう体から
ほとんどのものが外れたんだけど、
未だに点滴は続行中…

それがあると、
乗り移る前の段階で、
片手で靴を履くのも簡単じゃないんよ。

何とか靴を履いたとしても
僕は下半身の力が
ほぼ使い物にならないから、

両手や両腕をうまく使わないと
普段どおりの移乗は無理！

だから乗り移るのって至難の業。

それは普段の元気な状態であって…

今はまだ
体力や感覚が鈍ってる気がするんよ～

そんな時に必死になっても
下手をすると転倒しちゃいそう…

…

今は、自分だけでやり抜くのはキケンだ！

そこで閃いたぞ～！

「あの～お忙しいところすいません。
今から車いすに乗り移りたいんですけど、
支えてもらえんですかね～？」

「良いですよ～」

…

そんな流れでうまく移乗できた僕。

ところが…

• 首や肩が強烈に痛い

• 顔が真正面まで上がらない

• それらが合わさって動かす気力がもう残っていない

（これは…動かすのは無理や…）

そう思った僕は

「あの～やっぱり…」

「どうされました？」

「せっかくサポートしてもらったのに
悪いんですけど…ベッドに戻りますんで、
もう一度支えてもらえませんか？…」

…

というわけで

車いすボチボチ作戦？は、
残念な結果となってしまいましたとさ！

めでたしめでたし

🎯その２３　邪魔なんですけど！

（昨日みたいに諦めちゃダメや！）

自走訓練？

マイ車いすが戻ってきた初日は
とてもじゃないけど無理と思って
断念したんだけど～

このまま動かないのはダメダメよ～

術後のリハビリテーションは
どんなに苦しくても、
早期に開始するほど効果があるはず！

それはこれまでの生活で
培ってこれた事実だ。

（きち～のはわかるけど、今やらんと…）

そう自分に言い聞かせて
昨日のことを振り返りながら
看護師さんにサポートをお願いして
車いすへ移乗。

（あっ…）

しばらく何もせず座っていると

点滴が片腕を占領していたのは
わかっちょったけん、
車いすを
片手走行する
気でいたんだけどね…

そのには、
スタンドと一緒に
移動しないといけん…

スタンドってね～
意外と押すのに力がいるんよ！

ただ押せばいいだけじゃないんよ～

チューブをちょん切らないように
チラチラと確認しながら

右腕だけで押すというのは
いつも以上に力が入らない…

そこを何とかクリアしても
スタンドとの同時移動には
コツと時間が必要で…

1. 右手でハンドリムを回して少し前進
   

2. 左前腕から伸びているチューブをチラ見
   

3. 右手で点滴スタンドを少し前に進める

この流れを延々と繰り替えすんよ～

あっ、そうだ！

スタンドは、
床との接地面３ヶ所に
キャスターが付いているんだけど、

さっき書いたように
片手で思い通りに動かすのは至難の業…

これじゃ～数ｍの移動に
かなりの時間が必要になっちゃう…

（こんなんじゃ～
まともにハンドリムを回せないな～）

あ～そうだ！

ハンドリムの押し方って
障がいの程度で異なるんだけど
ケイソンのよう直し方になっていたっけ！

そんな、
いつもと違う状況下に戸惑う中、
追い打ちをかけたのが

著しく低下している体力

頭では時間をかけてでも
少しずつ前進したいのに

体が「うんともすんとも」
言わなくなってくる

（こうなったら我慢比べだ！）

1. 右手でハンドリムを回して少し前進
   

2. じっと前を見つめながら静止
   （数分から数十分）
   

3. パワーが溜まったら
   左前腕から伸びているチューブをチラ見
   

4. じっと前を見つめながら静止
   （数分から数十分）
   

5. パワーが溜まったら
   右手で点滴スタンドを少し前に進める

この流れを延々と繰り替えしたんよね！

ま～そんな感じで？

• 失敗しても

• 時間がかかっても

• 見栄えが悪くても

挑戦？を止めるようなことはなかった僕

そのおかげなのかな？

• 点滴は終了

• 自走は何とかできるように

• 左瞼がようやく上がってきた
  （文字を読み取りやすくなっていた）

よし！ここまでくれば、
後はうなぎ登りに回復だ～

🎯その２４　看護のプロに脱帽…

「今日はお風呂に入りませんか？」

何とか車いすに移乗できるようになったころ、
術後初めての入浴チャンスが到来した！

「えっ…お風呂に入っていいんですか～！！！
あっ…でもやっぱ～今日はやめときます…」

せっかく誘ってくれる看護師さんには
申し訳なかったんだけど…

入りたい気持ちは
すご～くあるんだけど…

まだ自分で体を洗う自信がなくて…

すると

（不安なんでしょ？わかってますよ～）

と言いたげに？

「寝たままでいいから…入りませんか？」

「えっ…寝たまま？」

どういうことなのか…

最初は意味がわからなかったんだけど、
どうやら機械浴室で入れてくれるらしい。

（ってことは～
介助浴っていうことなのかな？）

そう思った僕は

「それだったら…お願いしようかな…」

「じゃ～準備をしてきますので、
辛島さんもできる範囲で
入浴の準備をお願いします」

「わかりました、
でもバスタオルは
持ってきてなかったかも？」

「それじゃ～仕方ありませんから
病棟にあるのを使いましょう！」

「お願いします」

（ふ～準備だけでヘトヘトやな…）

何とか入浴準備を済ませ
病室で待機していると、

「ではそろそろ行きましょう！」

看護師さんが再びやってきて、
機械浴室まで車いすを押してくれた。

到着するまでは良かったんだけど、
浴室の入り口にある
ストレッチャーヘ
マイ車いすから移る自信（力）がない…

ストレッチャーに
乗り移れないということは、
入浴が出来ないことになっちゃう…

（やっぱりこんな状態じゃ入れんわな…）

そう思って
半ば諦めムードになっていると、
そんな僕を見かねた看護師さんから
耳を疑うようなお言葉が…

「ほら！私の背中にもたれかかって
（抱きついてきて）！」

（えっ…それって、
普通ならセクハラ？犯罪？でしょ…）

（えっいいんすか！ヌハヌハ
そういうことなら行っきますよ～）

そんなわけにはいかない！

一応僕にも理性というものがある！

ただ、体が思うように動かないのは事実。
それに、看護師さんは看護のプロ…

それは、
これまで僕が考える自立した生活に
挑戦する中でつかんできたこと！

間違いじゃないはず…

…

それなのに
サポートをお願いしない姿勢では、
かえって彼女に対して失礼になる

プライドを傷つけてしまう。

…

「わかりました…それじゃ～行きますね…」

考えを改めた僕は、ほぼ全体重を
か細い彼女へ委ねたんでごわす…

🎯その２５　いい湯だな～あははん！

さてさて

ストレッチャーに寝転がった僕は
いよいよ浴室へ！

（もわ～～～～）

（お～、暖ったけ～）

浴室内は裸でも全く寒くない！
角度的に見えないんだけど、
浴槽にお湯が溜まっていて
湯気がもくもくと出てるからなんやろう！

ここまで暖かいと
服の上に防水のエプロンをまとった
看護師さんが大丈夫なのか気になるくらいだ。

「辛島さん、浴槽に浸かってみましょう！」

看護師さんは機械浴室でスタンバっていた
もう一人（たぶん看護助手さん）と協力して、
まずは浴槽にストレッチャーを横付け

それからかけ声と共に
スライド式に僕を湯船へ

「せ～の！」

「サブ～～～ン」

（ほぇ～～～更に暖ったけ～な～）

暖かいお湯が全身に行き渡って
浴室内の暖かさとはまた違った感じ！

気持ちい～超気持ちい～！

少し残念なのは
首から下だけが湯船に浸かっている状態…

でも、それ以上になると
頭部が濡れちゃいそうだから

これが無難かもな～

「今回は初めてなので、
首から下だけの入浴支持が
籾井先生から出ています」

（やっぱりか～）

「ええ、十分です！
入らないのと比べたら雲仙の差ですよ」

看護師さんら２人はそんな僕を見て
ニコニコ笑顔！

「熱くはないですか～？」

そう言いながら
柔らかい布のようなもので
軽く撫でるように体を洗ってくれる。

途中何度かお湯の入れ替えをして
体が温まってきたかを確認されると、

「では、今回はシャンプーはしませんからね。
そろそろ上がりましょう！」

浴槽にストレッチャーを横付けすると
今度はスライド式に僕をストレッチャーへ

「せ～の！」

そう言われ湯船からストレッチャーへ！

軽くバスタオルで体を拭いてくれた後、
ストレッチャーに寝たまま病室へ。

「出来る範囲で着替えを
していてくださいね」

看護師さんはそう言うと、
いったん病室を出て行かれたので、

マイペースで
新しい病衣に着替えていると…

「せっかく入浴したんだから、
帽子も取り替えましょう！」

再び病室にやってきて、
マイ車いすと新しく作ってくれた帽子を
持ってきてくれた。

この帽子

学生のころに受けた開頭手術後も被ってたな～

目的は

当時は術後に放射線治療をしたもんで
頭皮と眉毛など体毛の多くは
毛根も無くなっちゃってね～

それで…

でも今回は、
まだしてないんだけど被ってたんに。

それはね～

開頭した場所（手術創）が前頭部だから
グロテスクな光景が見えちゃうやん？

僕自身が見ちゃうわけやん？

開頭した場所（手術創）がどうなってるのか？

わかっちゃうわけやん？

気にはなるけどさ～

そんな勇気なんてなかったんよ…

🎯その２６　もしかして教える立場？

「辛島さん、
明日からリハビリが始まります」

入院前からお願いしていた
早期のリハビリ訓練がついに始まった！

• ＰＴから車いす操作

• ＯＴから生活動作

そんなプロからの知恵は
２０年以上経過した今も通用するのか？

ぼくは今、

自称プロ車いすマン！

そう思ってはいるんだけど

どこか自己流でこなしている部分が
多いような気がしているんよね…

そして未経験のＳＴに
顔面神経麻痺症状が出てきている今、
何か参考になることが学べないか…

まとめると

リハビリテーション室は、
入院している病棟と
同じ階にあったんだけど、
まだ自分だけで
病棟から出ちゃダメだった僕。
（お医者さんからの指示：
行動制限があった）

だから看護助手さんなどが
同行する必要があったんよ～

「辛島さん、今さっきリハ室から
呼ばれましたので行きましょう！」

そんな感じで
病室までお迎えに来てくれてたんよ。

当時は首がカチコチで
前方確認がしづらかったから､
同行してくれる誰かがいたのは
本当に助かったな～

さて肝心なリハビリなんだけど～

🎯その２７　まだわからんぞ！

「これ…差し上げます！」

ある日朝食後

車いす上でボ～としていたら、
病室に担当医が入ってきそう言われた。

「ありがとうございます…
って…何ですか…これ？」

まだまだ視界がぼやけて見づらくって
渡された黒い紙が何かよくわからん…

「先日ＭＲＩ検査を受けたでしょ？
その結果が出ましたので
画像を印刷して持ってきたんですよ～」

「へ～そうなんですか～

あっ…

でもよく見えなくてわからないです…
結果は良い兆候なんでしょうか…」

「もちろんです！
嚢胞の中身が抜けたため、
脳の腫れが引きかけていて、
正常な脳が
本来の場所へ移動しはじめています」

「へ～」

そう言われて見返してみると
外へ追い出されていた
正常な脳が黒い紙が

本来あるべき位置へ
場所移動しかけいるような気が…

「それじゃ～ですよ…
嚢胞の正体って
一体何だったですか？」

「確定診断は
まだできていませんので
確実なことを現段階で
お伝えできないのですが…」

「ですが…（ゴクリ）」

生唾を飲みながら必死に聞き入る僕。

「髄芽腫（癌細胞）など
悪性のものではなさそうです。
なので、放射線や化学療法など
今後の治療は必要ない可能性が高いです」

「本当ですか～～～～～～！
良かった～～～～～～～」

放射線治療や化学療法を受けることになれば

・入院期間は長引く
・ＱＯＬは確実に落ちる

そうなると

ひょっとしたら

僕が考える自立した生活が
もうできなくなる

再び元通りの生活が送ることが
できなくなってしまう

現段階では中間報告のような状況だけど
その必要がなさそうというのは、

僕にとって朗報だぞ～

「じゃ～１ヶ月くらいで退院できますかね？」

「それは主治医（執刀医）が判断することですが、
そこまでの長期入院の必要はないと思います」

「ま～治療がないならそうかもですね！
でも、まだ気を抜かないようにしておきます。
教えていただき、ありがとうございました」

…

そうそう…

まだ安心しちゃいけない。

担当医は問題ないと言われたけど
組織を調べる専門家？はどう診るのか…

はたして…

🎯その２８　誰のためにあるのかな？

（お～～～！
何か良い感じになってきたぞ～）

術後１週間くらいになってくると、

まだまだ見栄えが
良くなかったり、

いつも以上に
時間を要すことはあるけど