２５年以上、徐々に進行して症状が増えていく顔面神経麻痺と向き合っている経過記録

🎯本作について

脳腫瘍が判明して開頭手術を受けてから、顔面神経麻痺(がんめんしんけいまひ)症状が出てくるようになりました。

その症状はどうやら進行性のようで、２０２１年頃から急激に進行し、日常生活で困ることが多くなってきています。

この症状を改善するのは、非常に難しいみたいなのですが、まだまだ先があると考える僕は、うまく付き合って行く方法を模索しています。

本作は、進行する顔面神経麻痺症状に、２５年以上向き合ってきた経過記録集（体験記？・闘病記？・備忘録？）になります。（全部で１0話：約１３，０００文字の長文です）

顔面神経麻痺の仕組みや、それぞれの症状に対する対策法（自己流になりますが）などを書いていますで…

・顔面神経麻痺に興味がある人
・実際に症状が出て困っている人

以上のような人にはプラスになることがあるかもしれません。

また、闘病記を読むのが好きという人にもおすすめかも！

読んでいただけるのであれば、これまでの生き方を評価されたようで光栄ですし、今後も日々の出来事を書き残していこうと思える起爆剤になるような気がしています。

それではよろしくお願いします。

🎯その１　シワが出ないのは笑いのネタだった…

１９９５年　 （平成７年）　１０月　１８歳

僕が左半身麻痺を自覚するようになったのは、学生のころに脳腫瘍（髄芽腫）が見つかって開頭手術を受けたころからだから、付き合いはもう２５年以上になる。

そのころ出ていた症状は、以下の右顔面神経麻痺。

1. おでこ（以下：前額部）の右側にシワが出ない（左側には出る）

2. 右目の周辺がピクピクと痙攣する

3. 右側の頬（ほっぺ）が痛む

ただね、術直後から左半身の動かしづらさを感じていた（左半身麻痺）のは間違いないんだけど、上記した症状この時に出てきていたのかはもう覚えていなくて…

考えられる「きっかけ」は２つ！

１つは、「開頭手術自体の副反応」

そしてもう１つが「放射線治療の副反応」

髄芽腫は悪性度の高い腫瘍で、術後に化学療法や放射線治療を追加で受ける必要があって、それらは術後２週間くらいから始まったと思う。

…

ま～今になっては迷宮入りとなってしまった「きっかけ」

あっ！そうだ～話しがそれちゃうんだけど、先ほど書いた左半身麻痺。

その仕組みはよくわからないんだけど、首を境にして麻痺が出る半身が異なるんだとか？

人間の仕組み？って不思議なものだな～

🎯その２　なんで今頃になって…？

２０１７年　（平成２９年）　４０歳ごろ

さてさて…

症状が急速に悪化したのは、それから２０年以上が経過したころ

と言っても、今まであった３つの症状の悪化で合って、新たに症状が加わったわけではなかったんだけど…

それぞれを比較してみるよ～

・悪化前
笑い話にする程度…（顔面神経麻痺の一症状とは思っていなかった）

↓

・悪化後
とても気にするようになって、笑い話にはしたくない心境に…

・悪化前
一日に数回あるかないかだったし、あっても数秒ですぐに治まっていたから病院で診てもらった記憶はなく、疲れが溜まったら出るんだろうと思うくらいだった

↓

・悪化後
すぐに治まるのは同じだが、頻繁に起こるように…

・悪化前
常時痛むわけではなく、傷み始めてもしばらく耐えていたら自然に治まってくれるから病院で診てもらった記憶はない。

↓

・悪化後
痛むことが増えてきた…更に痛み方が激しい

※この症状は、２００５年くらいに経験した帯状疱疹が関係しているのかもしれません。（帯状疱疹後の三又神経痛なんだろうと）それも顔面神経麻痺症状なのかもしれませんが…

う～ん…

なぜ今になって悪化してきたのかな～？

🎯その３　両側顔面神経麻痺

２０２０年　（令和２年）　７月ごろ　４３歳　

このころ、右側に出ていた３つの症状が更に悪化したのはもちろんだけど、（右顔面に）これまで出ていなかった症状が出てきたことと、これまで全く症状がなかった左側にも出てきた。

右も左も症状が出てきて何が何だか訳が分からない…ショック以上の何とも言い難い心情…堪りかねた僕は、初めて森先生に相談した。

あっ、森先生というのは学生のころに髄芽腫の開頭手術をしてくれた市党委で、今も診てもらっている先生！

先生は僕の訴えをじっくりと聞かれた後、このようなことを言われた。

「右側は、学生の頃受けた開頭手術以降２０年以上前から症状がありましたが、痙攣する場所が増え起きる頻度も増しているようですし、痙攣以外の症状も出てきている。それだけでも問題ですが、今回、新たに左側も出てきたため両側顔面神経麻痺の状態になっていて、これが進行すれば日常生活に支障が出てきます。手術で改善させるのは困難ですが、できる限りのことをしていきましょう」

「なぜ、顔面は左右で別れて麻痺が出るのですか？」

「脳からの指令が異なる道筋で伝わるからだと思ってください」

それでは、僕の場合は両方の道筋に問題が生じているわけですか…手術で治すことはできませんか？」

「片側のみであれば…」

顔面神経麻痺を手術で改善させるには、正常な側の神経を移植する必要があるみたい。だから、僕のように両側が麻痺してしまうと難しいんだって…

ただ、痙攣症状に対しては「バルプロ酸ナトリウム」の内服治療が有効であるので処方すると言われる。

「それでは、口を開けて舌を出したり左右に動かしてみてください」

「えっと…こうですか？」

「う～ん…舌にも若干麻痺が出ていますね…」

どうやら、脳神経の１つである顔面神経だけが問題ではなくて舌下神経も合わさった麻痺症状みたいだ。これらは、脳幹部から出ている脳神経で、髄芽腫のあった付近…（髄芽腫は、小脳付近にあった）

ということは、髄芽腫の開頭摘出手術や、その後の治療が影響しているのか？それとも他に問題があるのか？

先生は、現時点ではよくわからないみたいだった。ただ、舌下神経が原因になりえる症状の一つである「飲み込みにくさ」関しては、誤嚥して飲み込んだものが誤って胃ではなくて肺のほうへ流れないよう「少量ずつゆっくり」を心がけるよう言われた。

そして口周辺の麻痺症状に対しては、マッサージや発声練習が有効なので実践するよう言われた。

🎯その４　わかったような、そうでないような…

顔面神経麻痺が、以前より悪化してきている原因は何なのか…

森先生は、２０年以上前からあった右側も、最近になって出てきた左側も、学生のころに受けた開頭手術（その後の治療）が関係しているだろうと言われる。

「右側はわかりますが…左側もですか？」

「術後、時間が経過すると出てくることもありますから十分考えられます」

「じゃ～…どうして今頃になって左側に出てきたんですか？」

「最近になって、小さな脳梗塞がどこかの血管で起きた可能性も考えられます」

「それは…どこですか？」

「（そうであったとしても）現時点ではわかりません。ただ、麻痺症状が顔面全体で見られることから、おそらく末梢性でしょう」

（末梢性？）

顔面の表情筋やいろいろな動作を命令するのは脳神経（顔面神経）で、その伝わり方に障害が起こると僕のようになることは知っていたけど、そんな言葉は初めて聞いた…ってことで早速調べてみると、「伝わり方が障害される場所？され方？」に中枢性と末梢性の２タイプがあるみたい。

う～ん…それでも原因がわかったような、そうでないような…

…

それじゃ～

左側の顔面神経麻痺って発症時期ってわからないかな…んだけど、悪化したのがわかる記録って残ってないかな…

あっ！参考になりそうな記録があったぞ～

それは、これまでに２回（２０１７年と２０２０年）受けた大腸内視鏡検査！

自覚症状はなかったんだけど、職場の健康診断（便潜血っていう検査）で要精密検査になったから渋々…

参考になりそうっていうのは～

まず、２回とも条件が似ていた！

• 同じ医療機関で

• 前日から入院という形式をとって

• 体調など変わった点はなかった状態で

そんな条件下で、検査前日の夕食後、消灯まで飲み切るよう言われた同じ種類の下剤２リットルを、２０１７年の時点では不自由なく飲み干せたのに、２０２０年の時点では左口角から下剤がこぼれ出てしまって思うように飲めなかった。これって２０１７年以降に左顔面の麻痺が新たに出てきた証拠になるんじゃないかなって…

…

ま～いつから出てきたのかがはっきりしても…今更って感じがするけどね…

🎯その５　各症状に向けた対応策

今回は、２０２０年時点に確認されていた、両側顔面神経麻痺・舌下神経麻痺と思われる症状と、それに向けた対応策を書きたいと思う。

＊対応悪：特にないが、バルプロ酸ナトリウムは忘れずに飲む

※痙攣は右顔面のほうが頻繁に起こります。何もしないときにも起きるのですが、なりやすい動作として、あくび・口を大きく開ける・歯を食いしばる（「い～」「う～」ポーズ）・目を酷使した後・髭剃り中

＊対応策：枕元にタオルやフラットタイプのオムツを敷き毎日交換する

※これは口がしっかり閉じないのと、僕が横向きに寝るのを好むためではないかと思っています

＊対応策：垂れそう・垂れたときにティッシュで拭き取る。マスクや食事用エプロンなどを活用する

＊対応策：垂れても目立ちにくい黒目の服を仕事着の上から羽織る。マスクや食事用エプロンなどを活用する

＊対応策：垂れても目立ちにくい黒目の服を選んで着る・マスクや食事用エプロンなどを活用する

＊対応策：下唇の下皮膚を抑えたままの状態で顔を誘導したいほうへ傾ける

＊対応策：すすらない。レンゲに麺を乗せた後、そのレンゲを口に入れる

＊対応策：常に意識して下唇を上げる。それでも下がるので、気が付いた時点でその都度上げる

＊対応策：こまめに歯磨きをする

＊対応策：無理しない程度に動かす練習をする

＊対応策：特に、横向きに寝るとき注意する

＊対応策：こぼれそう・こぼれたときにティッシュで拭き取る
※これは、口を動かす顔面神経が誤作動を起こして涙腺を刺激してしまうためにおこるそうです。（ワニの目現象）

＊対応策：こぼれそう・こぼれたときはティッシュを軽く当て拭き取る
※これって、流涙症なのかな？

＊対応策：こぼれても良いように下唇の下皮膚をティッシュなどで抑えたままの状態で、コップを下唇から離さず息を吸い込むようなイメージ（ス～～～！）で飲んでみる

＊対応策：こぼれても良いように下唇の下皮膚をティッシュなどで抑えたままの状態で、最後まで飲み干そうと意地にならないで飲む。（これで、多少のこぼれはティッシュが吸収してくれますし、後頭部がきついと感じたらそれ以上は飲まなければクリアできるのでは？）

＊対応策：ゆっくり少しずつ口に入れることを心掛ける。そして、下唇の下皮膚を抑えたままの状態で飲み込んでみる。水分の場合は、こぼれても良いように下唇の下皮膚をティッシュなどで抑えたままの状態で飲み込んでみる

＊対応策：細粒などに変えられるものはそうしてもらう。

これまで何度も大きなカプセルや錠剤が喉の奥（感覚では上の方）で停滞してしまい、後になって口から出てきたことがあります。（細粒などは大丈夫）

そこで、内服剤にはいろんな形状があるのことから、医師に相談して細粒などに変えられるものはそうしてもらっています。

👍僕のように、内服が困難な人がいましたら、同じ効能の薬でも飲み込みやすい形状があるかもしれないので医師に相談してみるといいと思います

＊対応策：口に多くのものを一度に入れない。口にものが入っているときに追加で入れようと口を開けない。家では食事用エプロン、職場では食事用使い捨てエプロンを使用する。水分はこぼれても良いように下唇の下皮膚をティッシュなどで抑えたままの状態で、コップを下唇から離さず息を吸い込むようなイメージ（ス～～～！）で飲んでみる

＊対応策：水分に限らず、口にものが入っているときに追加でものを入れようと口を開けない（口に入っているものを、完全に飲み込んだのを確認してから、水分を入れる）

＊対応策：ストローは使わない。どうしてもならストローをくわえた後に下唇の下皮膚を抑えたまま吸ってみる（やったことはない）

＊対応策：コップを下唇から離さず押し当てた状態で、下唇の下皮膚を押さえやってみる。そのときは洗面台や大きなボウルを持つなど、こぼれても大丈夫な環境下で行う

＊対応策：あえて溜めない。どうしてものときはコップを下唇から離さず押し当てた状態で、下唇の下皮膚を押さえやってみる

＊対応悪：特になし
※これって、病的共同運動なのかな？

＊対応策：触らないで収まるのを待つ

※帯状疱疹のウイルスが関係している場所があるのかなと思っています

＊対応策：パピプペポなどの発声練習

＊対応策：特になし
※今はずいぶん改善していますが、血行の問題から起きてしまうとか？
これは、もともと僕がタラコ唇（特に下唇が厚い）なのも関係しているんじゃないかと…

＊対応策：特になし

えっと…以上、長々と書いてしまいごめんなさい。

これら症状は完治させるのは非常に難しいのはわかっているから、きっちり向き合って有効な対応策を講じていきたいな～！

🎯その６　原因であってほしかった…

２０２１年　（令和３年）　４４歳　１０月頃

各症状は順調に悪化していて…

もうここまでいろんな症状が出ていると、どの症状が新しく出てきたのかが把握できなくなってきた。

顔面右側に起こる痙攣は、起きる傾度や強さが悪化…ひょっとしたら他人が気づくレベルになっているかも？左側はそこまでじゃないけど、以前よりは出てくるようになっている…

そのほかの顔面神経麻痺症状は、顔面を縦に３等分した場合の一番下（口周辺）が最も悪い。以前は、食事中の食べこぼしや、ヨダレが出る姿を他人に見られたくない（他人と食事するのは嫌）程度だったのが、以前森先生が指摘されていた誤嚥によって、肺の病気になったり窒息して命を落とす可能性も出てきた。

加えて、見づらさや、聴力の低下がある。これも、顔面神経麻痺の一症状なのか…？

そんな最悪な状況ではあったけど、改善できそうな望みが一つだけあったから心理的にはまだ余裕があった。

それは、「脳頭蓋内に嚢胞が存在し、それを解放すれば、症状は軽快すると思っていたから！

でも、この時点では、開頭手術になることが怖くて受けることができなかったんだけどね…

僕は、嚢胞が確認できるようになった２００６年当時から、顔面神経麻痺との関係性を疑っていた。それが拡大していく中で、症状が並行するかのように悪化の道を辿っていくから疑いから確信に変わっていたように思う。

（嚢胞構造の解放が目的の開頭手術を受ければ、きっと症状も改善する）

ところが、執刀医の籾井先生からは、嚢胞の拡大と顔面神経麻痺の悪化は関係性がないと以前から言われていた。

（開頭手術を受けても、症状は改善しないのかよ～…そんなはずはない！）

お医者さんの見解を聞いても、そう信じてやまないのは、僕が原因であってほしいと願う心の叫び？意地？みたいなものか…

ただ、内心では受けとめることができていたから、一層開頭手術を先延ばしにしていたんだと思う。

（開頭手術を受けても、顔面神経麻痺の症状が治らないのなら、今すぐ受けるメリットがあまりないような気がするな…）

結局、仕事に支障をきたし始めたから年内に開頭手術を受けることになったんだけど、先生が何度も言われていたとおり、顔面神経麻痺の各症状は良くなることはなく以後も順調に悪化の道を辿っていった。

※開頭手術を受けてからは、左前額部のシワも出なくなってしまいました。（手術の影響で、皮膚に余裕がなくなったためみたいです）　→ひっぱりあげている？これで前額部は左右ともシワが出なくなっています…

🎯その７　とことんやっているのか？

２０２３年　（令和５年）　４月　４６歳

２０２０年ごろにあった症状で、痙攣以外は改善することなく経過…

進行が止まらない現状に不安を感じ、今後について、森先生に相談した。

「先生…２１年に受けた開頭手術以降もやっぱり症状は良くなっていないのですが、このような症状は今後も進行すると考えて良いですか？」

「そうですか…わかりました。顔面神経麻痺は陳旧性になると顔面拘縮などが起きるようになります」

先生は直接進行していくとは言われなかったけど、解釈によってはそう受け止めてもいいのかもしれない…

現時点で、これまでやってきた対応策を講じても、上手くいかずに困っている症状は以下の１０項目。

「不安なのはわかりますが、以前から言っている口周辺のマッサージや体操は続けていますか？」

「ええ、少し…」

「それではダメです！それが仕事だと思って、朝から晩まで何度もやってください。周りに何と言われようともです」

「は～そうですか…」

「やはり、もうダメだと何も手立てを打たなければ、どんどん症状が進む可能性はあるかもしれません。頑張って続けてくださいね！」

そうだよな～僕は悪い悪いと不安になる割には、良くしようと努力していないような気がしてきた～もっと頑張ろう！

そう自分に言い聞かせた。

🎯その８　甘くない現実…

そんな感じで、各症状から逃げずに向き合っていく気持ちは十分ある僕。

だけど、現実はそう甘くない。

「おやおや…今日もしっかりと濡れているね～…」

起床して枕周辺に設置したタオルを見ると、垂れたヨダレでグショグショに濡れている…

それをぼんやり眺めていると、意図せずにヨダレがタラ～とタオルへ落ちていく…（起床時や中途覚醒時は特にヨダレが垂れやすいみたいです）

新しいタオルに交換後、洗面台の大きな鏡を見ると、下唇がダラ～ンと垂れ下がっていて歯茎が見えている。これじゃ～まるで両頬の皮膚がたるんだブルドックみたいだ…

「君…誰？」

返事がないのは承知の上で鏡に問いかける僕…

そんな感じで最悪なスタートを切った僕は、平日であれば仕事に出る。

新型コロナウイルスが流行りだしてからは、出勤時に測定した体温を報告しているんだけど、上と下の唇を重ねる必要がある言語は苦手なので、例えば３６・１としてたら「サンジュウロクテンイチブです」とは言わず「サンロクイチです」というようになった。

仕事中にヨダレが垂れること自体は手術前からあったことだけど、その程度は徐々に悪化…

ヨダレが垂れたら、瞬時にマスクを外してティッシュや手で拭き取らないと、マスクの内側はヨダレが溜まって拭き取れる状態ではなくなるし、強烈な異臭が周囲に充満することにつながるから、他人に不快感を与え迷惑になってしまう…

下唇の乾燥防止で塗るワセリンは、マスクに付くと濡れているような痕が残ってしまう。これも他人には不快感を与えるだろから注意が必要。

そして、職場での昼食時は試練の時間（笑）

なぜなら、食べこぼしが人前に見せられるレベルではないのに食事をする必要があるから！

幸運にも社員食堂のようなところで大勢集まって食べるのではなく自分のデスクでの食事だから、仕方がないと割り切ってパソコンで隠れるように下を向いて食べる。そうすると余計食べこぼすわけだけど、その姿を見られるよりはマシだ…

以上のような状態だから、２０２３年に外食をした回数は「０」

どうしても外食がしたいのなら、お店に行ってお持ち帰りする方法（なんちゃって外食？中食？偽外食？）もあるけど、お目当てのメニューが必ず対応しているとはいえないし、しゃべりづらさや聞き取りづらさがあって結局足が遠のいてしまう。それよりは、スーパーやコンビニで総菜を買って家で食べる（中食）方が敷居は高くない。ま～、正直に言えば外食より味が劣るけど（贅沢？）…

僕ってラーメンが大好きなんだけど、麺類は特に食べこぼしやすいから外食など絶対にできない…家でインスタントラーメンが主になった。

あとは、「声が変わった」ように感じている。

だからと言って、別人のように声変わりしたわけではなく、「出所が変わった」と言えばいいのかな…

口（唇）を使ってしゃべっているというより、腹話術ではないけどお腹の力でそこから声を出している感覚。他人がどう思っているのかはわからないけど、若干高めの声質になっているような気がする。

あっ…こういうのを構音障害っていうのかも！

…

ま～、最悪だ（笑）

🎯その９　積み重ねて花開く

２０２０年　（令和２年）　９月ごろ　４６歳

寝ているときに起こる顔面神経麻痺の影響であろう症状が、マウスピースで改善しないか？歯科へ相談したことがある。

事の発端はテレビでラグビーの試合を見ていたとき、選手がマウスピースを出し入れしている姿が映ったから！

「あっ、そうだ！僕もあれ（マウスピース）を着けて寝たらヨダレの垂れ流しや口内の噛み切り防止になるんじゃないかな～」

診察前、先生は上下一体型のマウスピースを勧めてくれていた。でも診察をする中で、僕には嚥下障害や鼻呼吸が困難（鼻が詰まりやすい）という症状があることがわかって、マウスピースを着けたら呼吸や飲み込みがしづらくなるし、一番の困りごとである「ヨダレの垂れ流し」はむしろ悪化するかもしれないことから作成は中止となった。

ただし、口周辺のストレッチやマッサージや発声練習・歯磨きなどが小さな刺激の積み重ねとなり、顔面神経麻痺の進行抑制・現状の維持に繋がるから頑張るようにと言われた。

口周辺のマッサージや発声練習が大切だということは、以前から森先生にも言われていたんだけど、どうしても独学では継続しにくいっていうのか…怠け心が出ていたんだけど、専門のスタッフから「あいうべ体操」というものを教わったから、今度こそは継続して頑張ろうと思う。

また、「歯列はきれいだけど前歯部がオープンバイトだね」と言われたんだけど、治療費が思っていたより高額でとてもじゃないけど支払えそうもないし、顔面神経麻痺のこともあって矯正治療中やその後に何かしら問題が出てきそうだと言われたから、治療はしないで奥歯でしっかり噛んでから飲み込むように気をつけようと思った。

🎯その１０　好きで留年する人はいない…

新型コロナウイルスヘの向き合い方が変化してきて、マスク着用の自己判断が尊重される場面が多くなり、外出時にマスクをしていない人をよく見かけるようになった。

症状が出始めた頃、「すでに社会はマスク着用文化だった」という時期的幸運（周りの人皆マスク姿）に恵まれ、これまではあまり負担なく生活することが出来たんだけど、今後はそう簡単にはいかないのかもしれない。

ただ、これから社会がどのような方向へ進もうと、僕の耳にはマスクがかけられているんだろうな…（医療機関へお世話になる経度が高いこともあるんだけど、ヨダレや食べこぼしがある状態で安易に外すことは出来ないことのほうが外せない重大問題…）

そんなマスク生活で、気をつけないといけない点がいくつかある。まずは「マスク選び」

気にしすぎなのかもしれないんだけど、下唇にマスクが接触するとヨダレが垂れやすい気がする。だからマスクなら何でもいいというわけではなくて「息がしやすい・会話がしやすい」と宣伝しているような、マスクと口の間に空間があるタイプを探して購入する。

「マスク汚れ・異臭」も注意が必要。

ヨダレが垂れそうになったとき、麺類をすするように息を吸い込むことで、下唇上まで出てきたヨダレを再び口内へ戻すことができる（これを必殺技とする）んだけど、マスクをしていたら必殺技を繰り出す前にヨダレがマスクに付着してしまう。これは下唇がだら～んと垂れ下がって前に出ているためだと思う。

前回書いたように、ヨダレやワセリンが原因となって他人に不快感を与えてしまう恐れが常に付きまとっているから、ある程度汚れてしまったマスクをそのままつけないように、予備のマスクを持ち歩き適時交換するようにしている。

そして、（これまで書いてきたことと矛盾するんだけど）誰かが周りにいるとき（特に仕事の場）は、できるだけ「マスクの付け外しを繰り返さないこと」を心掛けている。

なぜなら、ヨダレが垂れてティッシュなどで拭き取る姿は（特に）、外部から来られたお客さんには失礼になるし、見慣れている同僚には「あいつはサボっているんじゃないか？」と思われる恐れがあるから！

だから、「マスクと唇の間をもっと開ける工夫をして、麺類をすするように息を吸い込む必殺技を多用する」、「下唇に塗るワセリンの量を薄くして、下唇上まで出てきたヨダレがツルツルと滑らないようにする」などの対策をしている。

ま～、どんなに頑張ってもヨダレはある程度出てしまうからマスクの付け外しを繰り返さないといけないんだけど、「ヨダレが垂れるのは仕方ないことなんだから気にしないでいいんだ！」とは思わないようにしているよ。

だて、それは働いている人間として最低限の心がけ！

申しわけないなと思いながら…

…

やれやれ…

正直に言うと～マスク着用って面倒くさい…

ま～だからといって、安易に着用を卒業できないんだけどね。

そんな最悪な状況下でも、森先生が定期的に話を聞いてくれるからずいぶんと助かっている。（精神療法っていうのかな？）

先生は、「頑張ってね！応援しているから…」と励ますだけで、結局は「我関せずの人」とは違う。決して距離を置いたり見捨てることはしない。親身になって話を聞いて意見を述べてくれることは、それだけでも幾分改善したような気にさせてくれる。

それは職業柄当然のことだという人がいるかもしれない。だけど、医療とは関係ないようなことでも１～２時間かけてじっくり相談に乗ってくれるし、顔面神経麻痺などの症状に対して、どうしようどうしようと嘆いてばかりの僕に俳句や絵画を勧めてくれることもある。

それは、もっと多方面に目を向けて症状と共に生活していけるような姿勢を望まれているのかもしれない。まさに僕の親・家族のような目線…これまで多くの医療者と出会ったけど、先生のような方はそう多くはない。

そんな先生が僕にはいるんだから、「山頂の見えない山登りをしているような状態？」であっても、弱音を吐くことなく前向きでがんばるぞ！

ということで？

この時点で、本作は終わりにしたいと思いま～す。

顔面神経麻痺との戦いは終わらないけどね…

それでは、みなさん　さよ～なら～

※あっ、大丈夫だよ！今の僕は顔面神経麻痺の知識が全くないわけでもないし、向き合い方も違うから！

ー　「僕と顔面神経麻痺」　おしまい　ー

🎯病歴（僕と顔面神経麻痺）

・１９９５年　 （平成７年）　１０月４日以降　１８歳
開頭手術後から、右側の顔面に痛みや痙攣・シワが出ない症状が出てくる

・２０１７年（平成２９年）　４０歳
それらの症状が段々と悪化していく（以降悪化は止まらない…）

・２０２０年（令和２年）　７月ごろ   ４３歳
「西別府病院　脳神経外科」　外来受診
顔面神経麻痺の症状について初めて森先生に相談する
今時点で、右顔面麻痺と合わせて、左側にも麻痺が出てきていた（両側顔面神経麻痺の状態）
両側の場合は手術は困難らしく、マッサージや発声練習を勧められる
痙攣に対しては、バルプロ酸ナトリウムの内服治療が始まる

・２０２１年（令和３年）　１０月ごろ　４４歳
「大分大学医学部附属病院　脳神経外科」　外来受診
脳内嚢胞の拡大と顔面神経麻痺の悪化に関係性があるか籾井先生に相談するが考えにくいと言われる

・２０２２年（令和４年）　２月ごろ　４５歳
「大分大学医学部附属病院　脳神経外科」　外来受診
顔面痙攣は改善傾向のため、バルプロ酸ナトリウムの内服治療は終了となる

・２０２３年（令和５年）　４月ごろ　４６歳
「西別府病院　脳神経外科」　外来受診
顔面神経麻痺は陳旧性（時間が経過した状態の事）になると顔面拘縮などが起きるようになると森先生に言われる

・２０２３年（令和５年） ９月ごろ　４６歳
「西別府病院　歯科」　外来受診
マウスピースで、ヨダレや食べこぼし・口内を噛み切ることの改善を期待し、歯科医に相談する　→　ヨダレは悪化する可能性があるためには作成しないことになる

・２０２4年（令和6年） 3月ごろ　４7歳
下唇はさらに感覚が鈍ってきた。
そのため、ヨダレや食べこぼしは更に増している。また下唇外側に食べ物（ご飯粒など）が付着しやすくなった。そして口に水を父君維持したくてもすぐに全てが出てしまう。

話しづらさもひどくなっている（構音障害の悪化？）

顔面痙攣は、右の頬（鼻から耳の高さまでのライン）が引き攣るようになっている→これまでと痙攣の仕方？が変わってきている
これまで→　ピク・ピクピク
現在→　ぴきゅ～〜〜〜〜ん！（引き攣って硬直状態がしばらくの間続く）

・２０２4年（令和6年） 4月ごろ　４7歳

顔面痙攣に対し、再びバルプロ酸ナトリウムの服用が始まる

・２０２4年（令和6年） ６月ごろ　４7歳
聞き手がどう感じているかはわからないが、話しづらさは増している

長く喋ると、喉の奥が枯れて声がなかなか出せなくなったり、ヒューヒューと空気が漏れるようになって声にならなかったり、今までより若干甲高い・女の子のような声になっている気がする

🎯その後（２０２４年時点）：　「ヨダレ」は現在進行形…

病歴にも書いてありますように、本作終了後も緩やかながら進行している症状はいくつもあります。

今回は「ヨダレ」

それが悪化傾向なのは「下唇のホールド感？の低下」にありそうです。

下唇の動きを担当する顔面神経が更に弱ってきているんでしょうね～

少しでも気を抜くと歯茎が丸見えになってしまうくらい下唇がダラ～んと垂れ下がってしまんです。

（そもそも上と下の唇をしっかりと閉じることができず隙間が少し開いているのですが、意識してその状態を保つようにはしています）

ですから以前よりも口内に水分を溜めておくことが出来ないため、ヨダレがダラダラと垂れてしまう…

そして本作以降頻繁に出てきた症状が…

「気がつかないうちにヨダレが垂れている…」

以前はほとんどなかったのに…

今は日常茶飯事。

赤ちゃんならまだしも、もう立派なオジサンの僕には屈辱的です…

それに人との接触に自信がなくなり躊躇してしまいます。

透明の「いわゆるヨダレ？」ならまだ良いんです。

• チョコを食べた後の「チョコまみれヨダレ」

• カレーを食べた後の「カレーまみれヨダレ」

• 辛いカップラーメンを食べた後の「赤いやつ？まみれヨダレ」

• コーヒーを飲んだ後の「コーヒーまみれヨダレ」

• ワセリンを唇に塗ったを食べた後の「ワセリン．まみれヨダレ」

こういう「まみれヨダレ」が衣類やマスクに垂れると簡単には汚れが取れない…

（どうか垂れませんように！）

そう思いながら食べても、ほぼ確実に垂れてしまいます。

（あ～あ、やっぱり食べなきゃ良かった…）

そんな後悔とともに、垂れてしまつた現実をなかったことに出来ないのか悩む僕。

…

無意味・無駄な時間

（どうにかならないか？）

…

こう思うのも無駄な時間なのでしょうが…

そういうものを食べなければいいんでしょうけど…

これらの対策は本作に書いたのと同じようなものでしょう。

• 水分を多く含む食品は控える

• 歯を磨く（歯磨き粉は付けても少量）

• 口周辺のマッサージ（あいうべ体操）

ま～それらを自分なりに頑張っているつもりなんですが…やっぱりヨダレは垂れます！（威張っているわけではないですよ～）

ま～恵まれている面はあるんです！

それは「タラコ唇」

僕の下唇はそれなりの？立派な？スペースがあるので、垂れる前に吸い込む（口の中に戻す）ことが時々ですが出来ちゃうんです！

これまで自分がタラコ唇ということを嬉しく思った・誇りに思った・かっこいいなと思ったことがなかったのですが、今はキモくて良かったな～と少しだけ感謝しています。

以上、「ヨダレ」との終わりなき戦いを紹介させてもらいました～

※ヨダレに対して、数年程度向き合った程度ですがいくつかわかってきたことがあります。

垂れてしまったヨダレは時間が経てば経つほど臭くなります！（すくに拭き取ればある程度匂いをカットできる）

顔面神経麻痺の影響なのかはわかりませんが、下唇がすぐに乾燥してしまいます。

市販のリップクリームでは硬く痛みを伴うためワセリンを塗る（置く？乗せる？）のですが、それが唾液と混ざって垂れてしまうと拭き取っても痕が残ってしまうんです。

特にマスクだと、一部分だけ湿っているように見えて品がないのですが、だからと言って塗らない・塗る量を減らすと今度は乾燥を予防できなくなるので困り果てています。

チョコレートやカレー・トマトソースなどは、ある程度時間が経過しても唾液と混ざって垂れてくるんです。

これも②と同様で拭き取っても痕が残ってしまい洗濯をしてもなかなか綺麗になりません…

対策としては歯を磨くことですが、歯磨き粉は付けないか少なくしています。そうしないとせっかくそれらを防げたとしても今度は白いヨダレが垂れてきますから…

疲れがひど〈なると、下唇を上げておく気力が薄れてしまうのか？ダラ～んと垂れ下がって歯茎が丸見えになる時間が増えるような気がします。

そうなればまさに「ヨダレさんいらっしゃ～い状態」ですから疲れを溜めないように意識しています。

上記したタラコ唇の説明を参照ください。

これは集中しないわけにはいかない場面の方が多いので困っています…

以上、近況報告でした！

🎯その後（２０２４年時点）：　「食べこぼし」は現在進行形…

病歴にも書いてありますように、本作終了後も緩やかながら進行している症状はいくつもあります。

今回は「食べこぼし」

それが悪化傾向なのは「下唇のホールド感？の低下」にありそうです。

下唇の動きを担当する顔面神経が更に弱ってきているんでしょうね～

少しでも気を抜くと歯茎が丸見えになってしまうくらい下唇がダラ～んと垂れ下がってしまんです。（そもそも上と下の唇をしっかりと閉じることができず隙間が少し開いているのですが、意識してその状態を保つようにはしています）

ですから以前よりも口内に食べ物を溜めておくことが出来ないため、ボロボロボロボロとこぼれてしまう…

対策としては

・若干上を向いて食べる
・下唇にまとわりついたままの食べ物はこまめに拭き取る
・可能なら口に物を入れたら飲み込むまで下唇の下を指で押さえておく
・食べこぼしやすい食材の摂取は控える
（麺類や水気の多いもの、または乾ききったものなど）
・たくさんの量を１度に口ヘ入れない
（口に入っているものを全て飲み込んでしまってから次を口に入れる）

くらいでしょうか…

若干上を向いて食べる方法は有効で一人の時は積極的に行うのですが、たまに誰かがいる場所で食べなければならないときはそうする勇気がないので下を向いて食べています。

そうすると、いつも以上に食べこぼすのですが正面を向いて食べているよりも精神的には楽です。

下唇を抑えておくのが有効なのは水分摂取の場合だけかもしれません。噛みながら押さえておくのはなかなか難しいです…

さて、口から出てしまった食べ物の行方は大きく３つであるように思います。（数年程度向き合った程度ですが…）

これはご飯粒など少し粘り気がある食べ物が多い気がします。そのまま放っておくと食べづらいので、食べ始める前にティッシュなどを取りやすいよう手元に用意して都度拭き取るように心がけています。

圧倒的に多いのはこれかもしれません。水分の多いものや逆に乾ききったものはそうなりやすいかも？

①の状態を放っておくとだんだんそれらが集合体になって重くなり落下しやすくなります。

②と③の対策としては毎食食事用の防水エプロンを付けるのが一番だと思います。家では洗濯して使えるタイプ・外では使い捨てのタイプを使っています。（あと拭き取るのに必要なティッシュも！）

以上、近況報告でした！

あっ！森先生は、食べこぼし・ヨダレ・飲み込みづらさなどを積極的に動かす「あいうべ体操」や「かむかむゴクゴク体操」などで口周辺の筋肉などを鍛えることが大切で、入院して１週間寝ていたら歩行がきつくなるようにトレーニングをやらなければ機能は落ちるばかりと言われていたな…

🎯その後（２０２４年時点）：　「飲み込みづらさ（主に薬）」は現在進行形…

病歴にも書いてありますように、本作終了後も緩やかながら進行している症状はいくつもあります。

今回は「飲み込みづらさ（主に薬）」

本来「飲み込み」については顔面神経というよりは舌下神経（ぜっかしんけい）という脳神経のトラブル（麻痺症状）が原因みたいです。

ただ、森先生は顔面神経の関わりも大きいと言われるので紹介しています。

僕が思う「顔面神経の関わり」は…

これはは「ヨダレ」や「食べこぼし」と同じです。

口内に薬や水分を一時的に留めておくことが更にできなくなっているわけですから飲み込みづらさもありますが外に出てきます…

対策としては、これまで通り下唇の下を手で押さえることくらいかな…

そして舌下神経が関係していることで…

そのため以前のように口内の飲み込みやすい場所？位置？に薬を配置できないため一層ゴクンとできないのでは…

森先生は症状が悪化すれば、上手に飲み込むこと（嚥下：えんげ）ができづらくなって気管ではなく肺の方に流れて肺炎になったり、詰まって窒息の可能性もあるとか？

怖～～～～～～い！

対策としては以下の２つかな～

同じ薬でも、粉やカプセル・錠剤やシロップなどいろいろな形状がありますから、苦手な錠剤やカプセルではなくて粉に変えてもらうことでずいぶん飲みやすくなります。

ですから「錠剤やカプセルは飲みにくいので粉に変えられるものは変えてください」と、お薬手帳に書いていて薬局や病院を受診する際に提出しているんです。

最後になりますが、僕は小児喘息のため幼いころから薬をたくさん飲んできましたが、粉（細粒）やカプセル・錠剤様々な形態の薬を一気にロヘ放り込んでも難なく飲み込んでいました。

それを見た家族から「あんたは薬を飲むのが上手だね～」とよく褒められていたのですが、誰でもできることだと思っていた僕は褒められている理由がイマイチわかっていなかったんです。

そんな僕が４０代に入ったころから「飲み込みづらさ」を感じるようになって「薬って誰でも難なく飲めるものじゃないんだな～」と身に染みて実感するようになったというのは、なんて言っていいのか…

以上、近況報告でした！

🎯その後（２０２４年時点）：　「見づらさ」は現在進行形…

病歴にも書いてありますように、本作終了後も緩やかながら進行している症状はいくつもあります。

今回は「複視（疑い）」

（疑い）と書いた通り

僕は本当に複視なのか？

そうであったとしても顔面神経麻痺が原因なのか？

まだよくわからないんです。

あっ複視というのは

「１つのものが上下・左右・斜めなどにずれて２つに見えてしまう状態」のことです。

人間は２つの目があるのに１つとして見えるのが通常なんですが

目を動かす筋肉や神経が麻痺すると起きやすいみたいです。

複視は大きく２つに分けられるみたいですが

片目で見ると１つなのに両目で見ると２つになって見える事から僕は両眼複視の可能性が高そうです。

理由として考えられることは以下の３つ

僕は時々複視のような症状を感じています。（四六時中ではありません）

それは疲れもあると思っていて、時間を決めて休憩を入れたり注意をすることで車の運転や仕事も一応できています。

…　

自覚的な範囲なのかな？

加えて…

４０代に入ったころから時々見られる症状なんです。

…

老化現象の一つなのかな？

以上から

③が正解なのかもしれません…

ま～複視であろうとなかろうと、見づらさはありますから目を酷使せず休憩や安静を意識したいと思います。

以上、近況報告でした！

🎯薬を飲むときの工夫（２０２４年時点）　

以前「薬の飲みづらさ」との終わりなき戦いを紹介させてもらいましたが、そこで出てきた薬の形状についての補足？が今回のテーマです。

今の僕が最も飲み込みやすい形状は「粉」

あれってペラベラの袋？に入っていることが多いですよね？

あのような袋に入っていると…

顔を上げた状態で何度も袋を動かさないと？（振らないと？）

全ての量を口内に入れられないことがあります。

それなのにです！

僕には顔を上に向け続ける力がなくて…

考えられる原因は「後頭部のつっぱり感」？

学生のころに受けた開頭手術は後頭部の首に近い場所からでした。

そのため周辺の筋肉が固まってしまったとか…

わかりやすい例として…

眼科を診察したら「ここに顎を乗せてください」ってよく言われるじゃないですか～？

アレ！

細隙灯：さいげきとう

あそこに僕は乗せられないので検査ができないことも…

じゃ～どうやって飲むか？

市販の服薬ゼリー
プリン
ヨーグルト

そういうのに混ぜて飲むのが良いのかもしれないのですが…

今のところ※意地を張って？「そのまま飲み込む」か

「以下のようにして」飲んでいます・

1. まず粉薬が入っている袋より４～５倍くらい大きな紙を準備して半分に折ります。

2. そこへ中身（粉薬）を出して紙から落とさないよう口に入れます。

そうすれば「角度が若干緩やかになる」んです！

角度？

えっと、

既存の袋からダイレクトに飲むよりも～

顔を上に向けなくて良いでしょ？

ま～少々手間なのがネックですが…

🎯その後（２０２５年時点）何も言えなくて…春

これまでどおり

顔面神経麻痺症状は緩やかに進行している

そう言わぎるを得ない状況です…

顔面でも
下唇周辺の神経が最もやられていて

• 鏡の前で意識しなければ、
  下唇が下がりまくって
  下の歯の歯茎がバッチリ見えている

• 食事中は咀嚼中に下唇が下がりまくって
  ペロリンチョと内側が手前に出てる
  （想像ですが）

• 常日頃、気がつかないうちに
  ヨダレが垂れてしまうことが増えている

…

ウウウ

泣きたくなりますわ～

またですね、
最近Ａさんと自宅で長話をしたんです。

と言ってもたぶん３０分くらいなんですが
僕にとっては異例の長時間です。

下唇周辺の筋肉を動かすのに疲れたのか？
だんだんと話すのが億劫になったころに
運良く話が終わったのですが、
問題はその後すぐに摂った食事の際です。

いつも以上に食べづらい

これは長話中と同じで、
下唇周辺の筋肉が疲弊したからだと思います。

下唇？アゴ？が硬直したみたいに
ぎこちなく動かないんですよ～
（モグモグがうまくできない）

更に涙や鼻水がたくさん出てきて
食事の邪魔をします。

ま～そういうのは
以前からあったのですが、
それらがよリパワーアップしている？
（食事を中断しないといけないことが増えている）

もうね、食べてるのか出してるのかも
イマイチわからなくなってきます。

あと、以下は顔面神経麻痺とは
関係ないかもしれませんが…

補聴器というのは
装着すると疲れちゃうんです。
（個人差あり）

僕は昔段なら帰宅したら
すぐに外してしまいます。

Ａさんと長電話をするため
辛抱して着けていたその日も、
電話後すぐに外したんです。

（あれ？聞こえん…）

食事中にテレビを見ていたところ、
普段の音量では聞こえません。

これは顔面神経麻痺と言うよりも
補聴器を外す直前まで
長話をしていたからなのか？

理由はよくわからないのですが、
食事の際にかなり困ることが多く
何とかならないのかなと思ってしまいます。

やれやれです。