這些有苦說不出的靈魂：「選擇性緘默症」，一種選擇不了的沉默焦慮

文：黃晶晶（本書譯者、台灣選擇性緘默症協會發起人代表）

這些有苦說不出的靈魂

「選擇性緘默症」這個名稱，很容易引起誤解。其實，無聲的掙扎絕非自己的選擇，深刻的焦慮也不只是不說話而已。《為什麼孩子不說話？選擇性緘默症，一種選擇不了的沉默焦慮》這本書裡的每一則故事，都出自極端受苦的靈魂深處，值得我們體會和致敬。它包括從幼兒一路到成人的真實經歷，打破了「只是害羞」、「長大自然會好」等刻板印象，並且描繪出這群低調隱晦的人們，生命的多樣性與複雜度。

書裡有許多台灣社會亟需省思之處。例如，對於選擇性緘默症延續至青少年和成人的嚴重性，仍普遍缺乏意識。「及早協助」是痊癒的關鍵，但目前早療與鑑定仍欠缺這一塊。在這本書中，為了孩子持續進步，特教老師變成導師，一直帶到畢業；但在台灣，編班缺乏彈性，孩子好不容易進步了，往往又被打回原形。書裡惡化至足不出戶的緘默兒，藉由網路修課和在家考試繼續學業，但在台灣，他們將被迫輟學。

感謝素昧平生的寶瓶眾俠女相助，讓這本書得以於二〇一七年出版。適逢台灣選擇性緘默症協會成立，它的新聞稿說道：

這群人「默默承受著忽略和誤解，除了生活和情緒挑戰，還要面對教育和工作機會的剝奪，甚至需要獨力對抗整個體系的無知。」

盼望經由推廣開啟各界的關懷與努力，創造對選擇性緘默症者更友善的環境，將來可以有類似本書的台灣版選擇性緘默症者親身故事集。

小皮的故事（文：皮媽）

二〇一七年國中會考，小皮創下緊急換考場的首例，讓許多人第一次注意到選擇性緘默症。我想說說他的故事，因為或許一個孩子的堅持不懈，可以感動一些人，可以改變世界一點點⋯⋯

男孩變成小木偶

小木偶皮諾丘從木頭變成真正的男孩，到世界各地歷險一番。但你相反，在家活潑多話，在學校卻舉步維艱，沒有人聽過你的聲音。每當有人要你說話，你就喉嚨卡住、動彈不得，連抬頭看人都做不到。你曾因無法舉手說要上廁所，上課尿褲子。還有一次你在操場僵住，被球打到頭，很痛卻無法開口求救，後來大家一哄而散，剩你孤單地杵在那裡。只有回家，你才變回真正的小男孩。

你有時是小男孩，有時是木頭人，彷彿身上裝著開關，讓人很困惑。有人說你是受虐兒，才會如此退縮。也有人說你是媽寶，要我放手讓你獨立。有人說你不屑說話、排斥人。還有人說，你長大自然會好。即使知道你是選擇性緘默症，卻沒有人看到你深深的焦慮，因此沒有人伸出援手。

台語課要上台朗誦課文，你僵在台上，老師罰你站到下課。體育課要連續跳繩十下才能下課，可是你全身凍住，始終不能下課。你上課太緊張筆握不穩，字寫得像歪歪斜斜的螞蟻，老師要求你重寫。午餐吃不完，老師罰你站著吃，原本就僵硬的你更是無法下嚥。同學搶走你心愛的玩具，把玩具舉得高高地說：「你說話我就還你啊，你不是會跟你媽說話嗎？」你用盡力氣想說話，表情痛苦而扭曲，但就是擠不出聲音⋯⋯很難想像你日復一日面對的是什麼。

青春是無聲的默劇

轉眼進入青春期，你更無法發出聲音，即使是咳嗽、笑，也更無法動作，像在學校寫字、吃飯。別人以為你拒絕人，所以避開你，你更孤獨了。每一次你想說而說不出、想動而動不了，都是莫大的壓力吧！於是一次一次挫敗的累積，忽然有一天，你完全無法說話，真的變成小木偶了，即使在家裡。從前那個多話好動的孩子哪裡去了？我從你的眼神裡看到害怕，你不知道自己為何這樣。我從你蠕動的嘴唇，知道你多麼想說話；從你緊握的雙拳，知道你多麼想和別人一樣自由自在⋯⋯

孩子，對不起，我現在才知道，你打的是隱形的敵人，是沒有人瞭解的戰爭。敵人用牢籠困住你的聲音，綁住你，讓你動彈不得。你孤軍奮鬥、屢敗屢戰，沒有叫苦，沒有失去眼睛的光亮，你真的好勇敢。但我不知如何才能讓人看見，你木然的外表下，有著豐富的內在和溫暖的心。我也不知道，在無聲掙扎中努力求學的你，無法表達和考試，如何有機會發揮能力。其實就連不依賴別人的生活，對你都好像遙不可及。

無數的會議、一幕又一幕的生活場景中，彷彿只有我和你站在一起，所有其他人報以好奇、質疑的眼光，檢視著我們的錯誤、批判著我們。幾年前不理會我們求助的那些人，怪我沒有尋求資源而放任你惡化。我請教資源在哪裡，他們回答：「應該很少⋯⋯可能根本不存在吧！」我耳際彷彿聽見一首熟悉的歌：Sometimes it feels like you and me against the world⋯⋯我想放棄、想逃走，但我看到你的堅持不懈。於是我沒有權利消沉太久、傷心太久，我要蛻變成一個更勇敢的人，因為我是你的媽媽。

放榜的時刻

當會考成績揭曉，我感到好驕傲，因為你堅持到最後一刻。為了進學校參加模擬考，你一次一小步耐心地練習，每一步都是煎熬，足足九個月才克服了恐懼和僵硬。但在會考的特殊考場，你將意識空白、無法書寫、吃飯。

我們向教育當局反應了一年多，都沒有得到協助。即使知道會考可能全部零分，你仍然按著進度念書。眼看只剩一個月，你每天三次到考場練習，每次都失敗。

我看著你緊繃顫抖的樣子，心裡好不捨。每晚我總會說笑話，等你睡了再獨自流淚。

老師、官員、朋友都勸我們放棄。「孩子願意努力，我要支持他。」我說。

「但是社會不瞭解選擇性緘默症，體制不支持你們。」其他所有人說。

但我們決定不缺考，你模擬考成績優異，而到了特殊考場卻導致全部零分，甚至需要急救──藉由你的困難，或許大眾能看見「選擇性緘默症」。

考前一晚八點，我們突然接到通知可以在模擬考的位置應考。隔天陪考時，赫然看到報紙說你創下會考首例、特教的里程碑，感覺像是犧牲打莫名其妙地變成了安打！

陪伴緘默者的路程，也像等待放榜。遺傳、環境、際遇、運氣，許多因素交織，讓有些人好轉，而有些人惡化，直到揭曉時刻才知道結果。我怎麼也想不到在幼稚園畢業典禮大方致詞的你，竟然陷入此般無聲的困境。原來你經歷的是逐漸惡化至完全緘默的「進行性緘默症」（progressive mutism），是選擇性緘默最嚴重的形式。為什麼你必須承擔這份辛苦？儘管世界報你以誤解和孤獨，你仍然報世界以善良和堅忍。

我很久沒聽到你的聲音，但我還看得到你的笑容，你依舊朝著你的夢想努力著，希望你，堅持到最後一刻。

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書籍介紹

本文摘錄自《為什麼孩子不說話？：選擇性緘默症，一種選擇不了的沉默焦慮》，寶瓶文化出版

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作者：卡爾・薩頓（Carl Sutton）、雪莉兒・弗雷斯特（Cheryl Forrester）
譯者：黃晶晶

「不說話」，容易被誤會只是害羞、故意作對、很跩、沒禮貌⋯⋯在長期遭誤解、輕視，甚至霸凌下，孩子失去了自信，無法好好上學，交不到朋友。其實，它可能由先天敏感特質引發、受環境劇烈變動影響，而且並非長大就會好，甚至可能衍生更嚴重的焦慮和憂鬱，跟著人一輩子。理解和接納，讓被封印的聲音破繭而出。

選擇性緘默症是極隱性的病症，從鑑定到醫治，心理諮商、語言治療及特教系統等協助資源極少。而透過本書的數十位選擇性緘默者、家長、老師及專業心理師，在學習、工作、家庭、社會與人際領域的生命故事分享，我們瞭解到循序漸進地建立信任，將有機會助其走出恐懼與焦慮。愈是有口難言，愈需要用心理解、接納，才能在黑洞般的沉默中，找到珍貴的溝通之門。

Photo Credit: 寶瓶文化出版

責任編輯：游家權
核稿編輯：翁世航